Czy mogłaby pani opowiedzieć coś więcej o sobie?

Choruję od podstawówki. Byłam po prostu słabsze od innych dzieci, nie biegałam tak szybko, w końcu trafiłam do kliniki chorób mięśni w Warszawie. Zdiagnozowali zapalenie wielomięśniowe. Po   sterydach była duża poprawa. Później miałam trzy operacje oka, bo przyplątało się porażenie nerwu ocznego. Niestety operacje nic nie dały, bo oko żyje dalej własnym życiem, ale 3 narkozy bardzo mnie osłabiły, Od tej pory choroba bardzo szybko postępuje, a w Warszawie stwierdzili, że może diagnoza nie była poprawna, bo wygląda to na dystrofię mięśniową.

Skończyłam liceum ekonomiczne, a na maturę pojechałam już na wózku.. Nie poszłam na studia, bo wiedziałam, że fizycznie sobie nie poradzę. Teraz jestem całkowicie zależna fizycznie od   drugiej osoby. Respirator od 15 lat..

Brakuje mi zachodów słońca, zapachu skoszonej trawy, powietrza i wiatru ale człowiek to bardzo silna bestia.. Trzeba przywyknąć.

Jak wyglądało pani życie przed zdiagnozowaniem choroby ?

Myślę że nie było wiele „przed”. Od podstawówki zaczęłam już stopniowo słabnąć. Rodzice pochodzą z gór, więc przez mój upór i zawziętość góralską chciałam jak najdłużej pozostać samodzielna. Ostatnimi resztkami sił starałam się jak najwięcej czynności wykonywać sama. Opierałam łokcie o najwyższą półkę lub szafkę, aby sama się uczesać.

Racja, nikt nie mówił że będzie łatwo .

Z jakimi barierami zmaga się pani w życiu codziennym?

Chyba największą barierą jest to że mieszkam w mieszkaniu na pierwszym piętrze, zatem jak księżniczka w wieży mam ograniczony dostęp do świata. Na pewno też ludzie wokół są barierą. Jestem człowiekiem, chociaż może trudno go we mnie dostrzec, pod zanikniętą fizycznością, więc fajnie by było gdyby odbiór takich osób jak ja, był nieco bardziej pozytywny.

W zeszłym roku wprowadzono program asystenta osoby niepełnosprawnej, na który czekałam 25 lat. Od 2022 roku mam asystentkę, która odwróciła moje życie o 180 stopni i wyprowadzila mnie do świata, mimo iż sądziłam, że   świat nie jest na mnie gotowy. Właśnie się dowiedziałam, że od przyszłego roku będę musiała wybrać, czy chcę opiekunkę z OPS, czy asystenta .Dlaczego? Czy to znaczy, że osoby takie jak ja, nie mają prawa do normalnego funkcjonowania tylko dlatego, że nie są w stanie samodzielnie się poruszać? Czy to nie jest tak, że państwo powinno ułatwiać nam życie, a nie rzucać kłody pod nogi ?

Czy otrzymuje pani wsparcie bliskich ?

Oczywiście że tak. Mieszkam z rodzicami i gdyby nie moja mama, to pewnie by mnie już tu nie było. Myślę że bliscy są największą dźwignią. Nie tylko wykonują całą czarną robotę, ale przede wszystkim budują psychicznie, aby każdego dnia zobaczyć za kolejnym zakrętem jasną przyszłość.

Co zmotywowało panią do napisania książki ?

Już dawno chciałam coś napisać, ale jak zaczęłam dotarło do mnie, że nie mam siły na opasłe tomiszcze (obsługuję touchpada w laptopie bardzo powoli jednym palcem), dlatego to raczej opowiadanie niż książka. Ludzie  korzystają ze wszystkiego co przynosi im życie bez mrugniecia   okiem, nie wiedząc nawet, że gdzies obok istnieją takie osoby jak ja… mające takie same emocje. A własciwie dlaczego nie mieliby sie o tym dowiedzieć?

Do jakiej grupy osób chce pani dotrzeć ze swoją książką ?

Kiedy napisałam książkę myślałam że będzie ona tylko dla mnie, takie moje małe spełnione marzenie. Ale właściwie dlaczego nie miałby jej zobaczyć świat? W Fundacji książka ma mały zasięg, więc chyba fajnie by było, gdyby zobaczyły ją wszystkie osoby, które chciałyby poznać moją historię.

W jakim dużym nakładzie pani by chciała wydać książkę ?

Książka została wydana, w niewielkim nakładzie, przez fundację Arka Bydgoszcz, jeżeli ktoś jest zainteresowany jej nabyciem powinien wpłacić na konto fundacji Arka Bydgoszcz darowiznę na działalność wydawniczą fundacji w kwocie min 30 zł. Następnie na adres mailowy fa@wp.pl wysłać adres, na który  wysłać książkę. Książka Agnieszki Michalik, Podaję nr konta fundacji 27 1940 1076 3046 3226 0000 0000.

Jakie pani plany na przyszłość ?

Nie mam planów..,. Raczej marzenia. Będąc jak Steven Hawking, choć z nie aż tak niesamowitym umysłem lecz jedynie nieruchomą twarzą, trudno mieć plany na przyszłość… chyba że takie, by w każdej sytuacji zachować poker face.

Czy ma pani jakieś inne pasje oprócz pisania ?

Rzeczywiście najbardziej spełnia mnie pisanie i warto byłoby to jeszcze wykorzystać. Zawsze fascynowały mnie kulinaria, teraz już nic sama nie mogę ugotować czy zjeść… Cóż, masterchefem już nie zostaną, ale programy o gotowaniu oglądam z zainteresowaniem. Telewizja, film, internet zajmują większą część mojego czasu.

Czy ma pani jakomś rade dla innych osób z niepełnosprawnością ?

Chyba nie jestem dobrą „poradniczką”, zważywszy na fakt, że sama miewam gorsze momenty. Myślę że trzeba mieć marzenia, nawet te niemożliwe do spełnienia. Trzeba mieć cele, nawet te niemożliwe do zrealizowania. Nie można się zatrzasnąć w sobie i zapaść w pustkę. Jeśli tylko się da,4 trzeba szukać małych radości, które zwracają twarz w stronę słońca. Na pewno mamy prawo do normalności, nawet gdy potrafimy poruszać wyłącznie powiekami.