Dziś bardzo luźna rozmowa z jednym z Waszych Adminów.

Grzegorz Matwij, jak sam o sobie mówi – cichy, skromny, malomówny i takie tam.

Wywiad – express (jakiego się nie spodziewacie)

– Jak długo przyjaźnisz (nie przyjaźnisz się z wózkiem)?

– Wózek mam od 2009 – 2010 roku.

– Czy przesiadanie następowało stopniowo, czy z dnia na dzień?

– Stopniowo.

– Z jakiego powodu jesteś wózkowiczem?

– Z powodu choroby.

– Opowiedz coś więcej o Twojej, w sumie mało znanej, chorobie?

– To dystrofia dwu obręczowa – czterokończynowa.

– Jakie są Twoje największe trudy dnia codziennego?

                             –„Dotrwać do 15”, doczekać do piątku, przeżyć weekend.

– Może mi podpowiesz teraz o czym moglibyśmy porozmawiać?

 – O wszystkim.

– Chciałabym, żeby w naszej rozmowie ujawniło się Twoje poczucie humoru, dystans do świata i cięty język.

 – Stek bzdur, bo ani nie mam poczucia humoru, ani dystansu, a język mam cały, a nie cięty.

– Pomysłem na wywiad-ekspess udowodniłeś właśnie coś przeciwnego. Jeszcze Ci nie dziękuję.

W Y W I A D   Z A S A D N I C Z Y (a już myśleliście, że to koniec?)

Grzegorz o sobie:

W dzieciństwie chorowałem na chorobę Pertchesa (skrzep jabłka w stawie biodrowym), zwolnienie z w-f. Do podstawówki poszedłem rok później, potem zawodówka, technikum i Politechnika (nie ćwiczyłem) – oszczędzanie nóg. Podjąłem prace w Rzeszowskiej Agencji Rozwoju Regionalnego jako asystent projektanta. Potem pracowałem w Okręgowej Izbie Pielęgniarek i Położnych w Rzeszowie – jako pracownik biurowy. Potem renta. Jeszcze Mikrotech (praca zdalna – operator wprowadzania danych). No i teraz…

Krótki przegląd i kilka dat (wsiadamy do Expressu):

2004 Konstancin – szpital i rehabilitacja – dr. Strugarska

2005 Szpital na Banacha – badania

2006 Ponownie dr. Strugarska

2007 Konstancin – szpital i rehabilitacja

2008 Szpital nr 2 w Rzeszowie – rehabilitacja

2009 Śląsk – badania – dr. Kwieciński na Banacha

2010 Szpital MSWIA – rehabilitacja – Sanatorium w Iwoniczu (Wózek)

2011 Łańcut szpital rehabilitacja – Sanatorium w Iwoniczu (Platforma w bloku)

W r a c a m y  d o  p y t a ń

–  Jak długo przyjaźnisz (nie przyjaźnisz się z wózkiem)?

–  Tak jak pisałem od 2010 roku mam wózek – nie wsiadłem na niego (do dziś dnia nie jestem jeszcze z nim „bezwzględnie” związany). Początkowo w sanatorium intensywnie korzystałem, oraz w szpitalu w Łańcucie. W tej chwili nie siedzę na nim codziennie, ale bez niego nie wytransportuje się z domu i nie byłoby możliwe „wyjście na miasto”.

–  Czy przesiadanie następowało stopniowo, czy z dnia na dzień?

–  Stopniowo. Do dziś nie chcę bezwzględnie z nim się związać, staram się ten czas jak najbardziej opóźnić, odwlec. Tak jak widziałaś w mieszkaniu najczęściej jestem na obrotowym krześle. Ale zdaje sobie sprawę, że to nieuniknione. Nie myślę o tym, ale mam tego świadomość.

–  Jak dostosowałeś otoczenie?

–  Zasadniczo do potrzeb wózka jest platforma, którą widziałaś. Wiele wcześniej była łazienka, ale ona nie jest pod wózek, tylko pod Niepełnosprawnego człowieka. Początkowo brodzik był wykorzystywany przeze mnie. Dosyć długo kąpałem się, wchodziłem pod prysznic z pomocą, oczywiście, ale w chwili obecnej brodzik już nie jest w moim zasięgu”. Drobiazg – podpórka pod stopy przy biurku – całe dnie spędzam przy nim. Krzesło mam maksymalnie wysoko, między innymi, aby łatwiej było mi wstać, w chwili obecnej sam nie wstanę, potrzebuje pomocy. Podpórka ogranicza odpływ krwi do nóg i nie tracę w nich siły.

–  Z jakiego powodu jesteś wózkowiczem?

–  Przypominam, jeszcze na dobre nie wsiadłem. Ale powodem tego będzie – zaczyna być – osłabienie siły mięśni.

–  Opowiedz coś więcej o swojej, w sumie mało znanej, chorobie?

–  Początkowo zauważyłem, że jestem słabszy, mniej sprawny, wolniejszy. Z czasem trudności w chodzeniu (na początku schody) zaczęły się „dawać we znaki” (praca w OIPiP).

Doktor Strugarska zaczęła diagnozę od badania mięśni. Po długiej diagnostyce orzeczono :

DYSTROFIA MIĘŚNIOWA – zanik mięśni – postępujący – dwu obręczowy (obręcz górna: ręce, ramiona, obręcz dolna: nogi, biodra) czterokończynowa (ręce i nogi).

Powoli, powoli, raz szybciej, to znów zwalnia, niestety nie ma cyklu wstecznego. Chociaż jest coś – KOMÓRKI MACIERZYSTE uwsteczniają ten proces, ale to jest cholernie drogie i czasowe, a przede wszystkim nie są do końca znane skutki uboczne i nie ma gwarancji na ile uwstecznia i czy uwstecznią w konkretnym przypadku).

Nie ma leku na tę chorobę, nie zaleczymy jej, a o wyleczeniu to na razie nie ma co myśleć. Jedyne co można zrobić, to spowolnić proces utraty sił – samodzielności. Ćwiczenia to na razie jedyny sposób pomocy na tę dolegliwość.

–  Jakie są Twoje największe trudy dnia codziennego?

–  W środę  przeżyłem „zębologa” (1,5 h na fotelu).

Większość codziennych obowiązków wykonuję w asyście, przy znacznej pomocy. W nocy w łóżku nie przekręcę się samodzielnie z pleców na bok, czy wyżej lub niżej w łóżku. Rano nie podniosę się samodzielnie z pozycji leżącej do siedzącej, o wstaniu na nogi z łóżka, czy krzesła nie wspomnę – wymagam w tych czynnościach znacznej pomocy. Tzn. mamy z żoną na to opracowane sposoby i dajemy radę.

Rano (po nocy jeszcze organizm jest w miarę wypoczęty) – przejdę (nazwę to tak szumnie) do łazienki. Podczas tego „biegu” żółwim tempem podtrzymuję się w wypracowanych punktach i sposobach. Sprawy fizjologiczne (kibelek), toaleta. Z łazienki do „komputerowego” przemieszczam się już na krześle (kiedyś przechodziłem, ale powoli, powoli… to się zmienia).

W ciągu dnia kilka razy pionizacja – pomoc przy wstaniu „do pionu” postoje oparty pośladkami o biurko. W międzyczasie muszę poćwiczyć: poruszać stopami, głową, rękami. I  wieczorem „jazda na krześle do łazienki” toaleta i około 21-ej  łóżko. Nie od razu sen, ale muszę się położyć. Podczas przemieszczania się, zwłaszcza na trasie krzesło – łóżko wymagam pomocy.

–  Może mi podpowiesz  o czym jeszcze moglibyśmy porozmawiać?

–  Jak już napisałem o wszystkim. Chyba jestem osobą otwartą, raczej nie ma dla mnie tematów tabu, owszem nie wszystko chciałbym, aby było opublikowane (każdy ma „swoje sacrum”), ale jeśli znam kogoś to w miarę rozwoju zaufania otwieram się na bardziej osobiste tematy – nie koniecznie do publikacji, ale porozmawiać można.

Mam,  jak to nieraz słyszałem – specyficzne poczucie humoru – cokolwiek by to miało znaczyć.  Kiedyś też, słyszałem że jestem pogodny, cierpliwy i takie tam… – nie będę zaprzeczał (przez grzeczność). Możesz proponować każdy temat, najwyżej usłyszysz: „Pogoda dziś… ”.

Zdaje sobie sprawę, że początkowo trzeba „nauczyć się mnie słuchać”, bo niewyraźnie mówię. Podczas mówienia biorą udział mięśnie twarzy… (dystrofia to dystrofia dotyka całego organizmu). Nie obrażam się, ani nie mam nic przeciwko wielokrotnemu dopytywaniu się, czy zwróceniu mi uwagi, abym mówił wolniej i wyraźniej.

(Mam kota na punkcie kota).

–  Bardzo bym chciała, żeby w naszej rozmowie było widoczne Twoje poczucie humoru, którego już      doświadczyłam, dystans do świata i cięty język.

– To dobrze, że byś chciała. Nie mam nic przeciwko twoim zachciankom (ale co mnie to obchodzi, że Ty byś chciała? „Bo w tym cały jest ambaras, żeby dwoje chciało na raz” J No i Ty masz męża, a ja żonę i nie wiadomo, co oni na to, czy też by chcieli? :-)). A poza tym, to ja nie wiem jak ty chcesz J czy tak, czy siak, czy owak – jak ja mam współpracować???

– To już nie chcę, rozmyśliłam się…

Zaraz, zaraz, bo zasadnicze pytanie, czy to, co byś chciała uwidocznić – to prawda?  No może kiedyś stałem obok humoru i coś tam, coś tam… Nie jestem pewny, czy tak, czy nie – podobno życie to matrix. A ktoś inny oznajmił, że istnieje życie poza siecią – ale nie podał linka. I co ty na to?

Dystans do świata – jakiego świata ? Tak jak pisałem to przecież matrix. (https://www.youtube.com/watch?v=cybK_Yi_Flo  i inne, zachęcam do zapoznania się z materiałami kanału „inne medium”: https://www.youtube.com/user/innemedium/videos – w jednym z opublikowanych materiałów był ten temat fajnie omówiony.

Wiesz chyba ten (jak to określiłaś) stosunek (bliżej nie określony – chi chi) – pozwala mi nie tracić optymizmu, siły do wstawania z łóżka i „walki”o przeżycie kolejnego dnia i takie tam. Nie wiem, czy moja granica powagi i humoru jest „właściwa”, każdy ma chyba swoją, przynajmniej powinien mieć.

Kwestia ciętego języka… hmm…, naprawdę twierdzę, że nie mam ciętego – on w 100% jest cały i  nienaruszony, owszem może „mój urok osobisty – dystrofia”  jakoś tam go dotknęła i jest on taki, a nie inny, ale jak na razie nie narzekam. Ktoś kiedyś powiedział…, a zresztą nieważne, zawsze mówią. A niech mówią!

No i nie dowiedzieliśmy się, co powiedział ktoś i co mówią inni, ale mam nadzieję, że nasz „wywiad” z przymrużeniem oka, ale również o sprawach ważnych i poważnych przypadł Wam do gustu.

Pozdrawiamy

Admini Rampy

G.M. i ifk