Część Marta jak się masz?

Cześć Agnieszko, mam się bardzo dobrze i mam nadzieję, że Ty również.

Porozmawiamy sobie troszkę?:)

Dziękuję Ci za zaproszenie do wywiadu, znając Ciebie spodziewam się dociekliwych pytań 🙂

Przybliż czytelnikom Rampy swoją osobę proszę. Powiedz coś krótko o sobie.

Mam 30 lat i od jedenastu lat mieszkam w Warszawie. Przeprowadziłam się tutaj ze Śląska na studia i już zostałam. Poruszam się na wózku ze względu na postępujący zanik mięśni, dokładnie dystrofię.

Wiem, że pracujesz. Na czym dokładnie polega Twoja praca?

Studiowałam ekonomię i europeistykę. Można powiedzieć, że idealnie łączę te dwa obszary, bo zawodowo oceniam efektywność finansową i ekonomiczną inwestycji transportowych, takich jak linie kolejowe, drogi ekspresowe, metro i inne, które ubiegają się o dofinansowanie ze środków Unii Europejskiej. Pracuję w instytucji publicznej, która obsługuje właśnie te środki.

Czy lubisz to czym się zajmujesz zawodowo? Jeśli tak to dlaczego?

Zawsze było dla mnie oczywiste, że będę pracować. Dlatego też wybierając kierunki studiów brałam pod uwagę nie tylko swoje zainteresowania i predyspozycje, ale też możliwe zawody w których będę mogła się realizować jako osoba ze znaczną niepełnosprawnością ruchową. Jeszcze kilka lat temu pewnie nie powiedziałabym, że akurat finanse i ekonomia transportu to będzie coś, co mnie wciągnie, ale teraz jestem bardzo zadowolona ze ścieżki kariery.

Poza pracą podejmujesz także sporo działań związanych z działaniami w organizacjach non – profit. Na czym dokładnie to polega, choćby w ramach Fundacji Zdrowie Jest Najważniejsze?

W Fundacji Zdrowie Jest Najważniejsze zajmuję się prowadzeniem mediów społecznościowych, webinarów i współtworzeniem kampanii edukacyjnych. Fundacja jest organizacją pacjencką, zaczynając od Prezes Agnieszki Dąbkowskiej, ktora również ma niepełnosprawność neurologiczną i wokół tego tematu skupia się działalność Fundacji. Ostatnią zrealizowaną kampanią edukacyjną, która zakończyła się w czerwcu, jest kampania #TajnikiSpastyki czyli kompleksowo o spastyczności. Materiały są dostępne w mediach społecznościowych.

Bliski temat twojemu sercu to seksualność osób z niepełnosprawnościami. Czym dokładnie się zajmujesz jako ekspert projektu 'Sekson” , fundacji „Avalon”?

Projekt Sekson Fundacji Avalon to wyjątkowa inicjatywa, skupiona wokół tematu seksualności i rodzicielstwa osób z niepełnosprawnościami ruchowymi. Ogromną wartością jest to, że w zespole eksperckim są nie tylko specjaliści i specjalistki z zakresu ginekologii, seksuologii czy urologii, ale również samorzecznicy i samorzeczniczki – osoby z niepełnosprawnościami, które działają aktywistycznie. Razem wyłączamy tabu i włączamy wiedzę. Nasze najbliższe, duże działanie to organizacja czwartej już Konferencji, która odbędzie się w Warszawie w połowie października, będzie też transmitowana w Internecie.

Czym dla Ciebie jest kobiecość?

Kobiecość jest dla mnie pewnym przekonaniem, poczuciem które można zbudować. Swego czasu patrzyłam na kobiety i myślałam sobie 'ona jest taka kobieca, a ja nie’. Dopiero z czasem zrozumiałam, że to nie jest żaden konkurs, że nie ma jednej definicji kobiecości, nie muszę się upodobnić do kogoś. Teraz chętnie mówię innym kobietom komplementy, podziwiam ich kobiecość i jednocześnie pielęgnuję kobiecość w sobie. Będąc świadomą siebie, swoich potrzeb i kompetencji, żeby czuć się dobrze ze sobą i w swoim ciele.

Dlaczego Twoim zdaniem osobom niepełnosprawnym odbiera się prawo do seksualności, kobiecości, męskości?

Niepełnosprawność wciąż kojarzy się z cierpieniem, z czymś złym. Wielu osobom się wydaje, że będąc niepełnosprawnym, czyli cierpiącym i nieszczęśliwym, nie powinno się zajmować takimi sprawami jak seksualność, przyjemność, atrakcyjność. Priorytetem powinna być rehabilitacja w znaczeniu usprawniania ciała, żeby być jak najbardziej 'zdrowym’. Tymczasem niepełnosprawność to nie jest choroba, którą się wyleczy. To jest pewien stan, w którym jesteśmy i, w większości, będziemy całe życie. Oczywiście, że można korzystać z rehabilitacji, zabiegów, leków i tak dalej, ale życie się do tego nie sprowadza. Życie, to coś więcej niż usprawnianie ciała. Życie, to też rozwijanie swoich pasji i zainteresowań, kariery zawodowej, budowanie relacji, przyjaźni i miłości, założenie rodziny, przeżywanie przyjemności w wielu aspektach… I, paradoksalnie, to właśnie motywuje do rehabilitacji, bo mając sens w życiu chce się podejmować wysiłek, żeby żyło się lepiej.

Niedługo konferencja Sekson. Co będzie jej tematem i jaki Ty w tej edycji będziesz mieć udział?

Tematem tegorocznej IV Konferencji Sekson będzie ciało i cielesność. Będziemy poruszać kwestie związane z ciałem od strony medycznej, jak na przykład wady wrodzone narządów płciowych i jak wypływają one na życie seksualne – ale nie tylko medycznej, bo wystąpią też osoby, które powiedzą na przykład jak budują swoje poczucie atrakcyjności mając blizny na ciele. Moim tematem będzie nagość – o tym, co można zyskać odkrywając ciało.

Chorujesz na jedną z postaci dystrofii mięśniowej. Na czym dokładnie u Ciebie ta choroba polega?

Moja postać dystrofii mięśniowej polega na tym, że mięśnie z czasem słabną, nie regenerują się tak jak powinny i jestem coraz słabsza. W tej chwili poruszam się na wózku i mogę podnieść ręce mniej więcej do wysokości nosa oraz podnieść ciężar około 1,5 kg. Natomiast to, co jest najbardziej charakterystyczne w mojej postaci dystrofii, to zanik mięśni twarzy, który powoduje bardzo ograniczoną mimikę. Ale też powoduje, że będę miała niewiele zmarszczek 🙂

Czy łatwo było zaakceptować fakt, że z powodu postępu choroby musisz się przesiąść na wózek inwalidzki?

Było to dla mnie bardzo trudne. Szczerze mówiąc, chociaż z perspektywy czasu to się wydaje głupie, jako nastolatka byłam przekonana, że moje krzywe chodzenie jest mniej 'dziwne’ niż poruszanie się na wózku.

Jak u Ciebie przebiegał ten proces adaptacji do nowej sytuacji?

Potrzebowałam pracy z psychoterapeutką, żeby w wieku 15 lat swobodnie korzystać z wózka. Na początku to było tylko od czasu do czasu, na wycieczki szkolne i jakieś dłuższe spacery, bo po terenie szkoły czy po sklepie itd chodziłam, chociaż z trudem. Teraz już nie chodzę, a wózek jest dla mnie czymś, co daje mi wolność. To dopiero może się wydawać dziwne, bo wózek kojarzy się raczej z ograniczeniem – a przecież gdyby nie wózek, to moje aktywne życie byłoby niemożliwe. Wózek jest narzędziem, które pozwala mi się realizować, bez niego nie mogłabym się przemieszczać.

W jakich obszarach codzienności Twoja choroba utrudnia Tobie życie?Jak sobie z tym radzisz?

Najbardziej przeszkadza mi męczliwość, przez którą nie mogę chociażby tańczyć tyle, ile bym chciała 🙂 Poza tym życie utrudnia mi zwłaszcza to, że mam niesprawne ręce. O ile z pozycji wózka można zrobić większość rzeczy, chodzenie nie jest aż tak niezbędne jak się może niektórym wydawać, to byłoby mi dużo łatwiej gdybym mogła podnieść wyżej ręce i unieść większy ciężar. Mogłabym swobodnie robić zakupy, sprzątać czy wyrzucać śmierci do kontenera. No ale, zakupy mogę zamówić przez Internet, sprzątanie rozłożyć na kilka dni albo poprosić kogoś o pomoc, a śmieci segreguję do małych worków, które umiem podnieść. Także w dużej mierze można wymyślić dostępne rozwiązania.

Przez jakiś czas jedną z Twoich profesji był modeling. Co Tobie ta przygoda osobiście dała? Opowiedz proszę o tym.

Modeling był dla mnie sposobem na spędzenie wolnego czasu. Poza tym, fajnie jest zobaczyć siebie z innej perspektywy. Mam nadzieję, że z czasem coraz więcej marek w ramach inkluzywności będzie zapraszać do swoich kampanii reklamowych nie tylko osoby o różnym wzroście i wadze, ale też o różnej sprawności.

Skąd u Ciebie wzięła się pasja do śpiewania?

Jako dziecko chodziłam do szkoły muzycznej, jednak nie mogłam kontynuować nauki gry na instrumentach przez coraz słabsze ręce. Śpiewanie jednak ze mną zostało i daje mi możliwość wyrażania emocji, które na co dzień jest ograniczone przez zanik mięśni. Poza tym, to świetna rehabilitacja oddechowa.

Jakie Twoim zdaniem są powody tego, że tak wiele osób niepełnosprawnych w Polsce oraz ich bliscy mają tak bardzo „pod górkę” w życiu?

Pewnie jest wiele powodów, ale jednym z nich na pewno jest podział na dwa światy – świat „sprawnych” i świat „niepełnosprawnych”. Tyle, że świat jest jeden i wszyscy w nim żyjemy razem, dobrze byłoby to dostrzec.

Jakie widzisz braki systemowe we wspieraniu osób z niepełnosprawnościami w Polsce?

Tutaj też jest wiele braków o których można by mówić, ale kilka z nich wynika właśnie z tych „dwóch światów”. Chociażby brak kompleksowej asystencji osobistej i pozostawienie kwestii opieki osobom z najbliższej rodziny, przypisanych w ten sposób do świata „niepełnosprawnych”. To powoduje chociażby wykluczenie ze społeczeństwa całych rodzin i obniżenie ich pozycji ekonomicznej (np. konieczność rezygnacji z pracy, której nie rekompensują świadczenia; ograniczona możliwość wyjazdu na wakacje, skorzystania z oferty kulturalnej i in.).

Masz pomysły jak to zmienić?

Kompleksowa asystencja osobista w indywidualnie dobranym do osoby zakresie (jedni potrzebują 24/7, inni kilka godzin w ciągu dnia), umożliwiającym prowadzenie niezależnego życia (mieszkanie bez rodziców, podjęcie pracy, wyjazd na wakacje itd).

Co byś poradziła osobom niepełnosprawnym, które siebie nie akceptują i brak im wiary w siebie?

Takim osobom serdecznie polecam włączyć do swojego grona znajomych osoby z niepełnosprawnościami, które akceptują siebie i w siebie wierzą. Można zacząć od obserwowania takich osób aktywistycznych w mediach społecznościowych, od wzięcia udziału w IV Konferencji Sekson, od poszukania dla siebie obozu aktywnej rehabilitacji, gdzie idea akceptacji będzie z Wami na co dzień.

Dziękuję bardzo za rozmowę.

Wywiad przeprowdzony przez Rampowiczkę Agnieszkę Sobecką