Magdalena Kulus, absolwentka filologii polskiej na Uniwersytecie Śląskim. Pisarka, autorka książek dla dzieci, która udowadnia, że niepełnosprawność nie wyklucza aktywnego i pięknego życia. Debiutowała w 2011 powieścią Blondyn i Blondyna. Jej książka dla dzieci Cykor została przetłumaczona na język łotewski i słowacki. Czytelnikom RAMPY opowiada o swoim życiu, ambicjach i barierach, które pokonała.

Powiedz trochę o swojej niepełnosprawności? Jak ją oswoiłaś?

Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni. Od kilkudziesięciu lat poruszam się na wózku, wcześniej, jako dziecko siedziałam na drewnianym krzesełku. Bardzo krótko chodziłam, opierając się o meble. Jestem więc niepełnosprawna od zawsze i to jest dla mnie naturalny stan. Nie znaczy to jednak, że oswoiłam niepełnosprawność. Ona codziennie jest dla mnie wyzwaniem.

Czy spotkałaś się z dyskryminacją na tle niepełnosprawności?

W szkole i na studiach – nigdy. Spotkało mnie to dopiero w pracy, wśród dorosłych ludzi, którzy powinni wiedzieć, że niepełnosprawny nie znaczy gorszy. Wtedy jeszcze nie funkcjonowało pojęcie pracy hybrydowej, więc wiele osób miało mi za złe, że częściowo pracuję w domu, robiono mi z tego powodu uszczypliwości. Poza tym traktowano mnie jak kogoś mniej zdolnego i wydajnego, nie powierzano mi ważnych zadań. Teraz pracuję zdalnie, w firmie, w której doceniane są moje kompetencje, a moja niepełnosprawność nie wpływa w żaden sposób na relacje zawodowe. Na szczęście mentalność Polaków się zmienia, a młodzi przedsiębiorcy mają otwarte umysły – dla nich liczy się dobrze wykonana praca.

Jakie bariery musiałaś w życiu pokonać?

Przede wszystkim musiałam się nauczyć myśleć o sobie dobrze. Jestem całkowicie zależna od innych i przez większość życia myślałam o sobie jako o ciężarze. Drugim etapem było zrozumienie tego, że mogę być sobą – ubierać się na różowo, jeść frytki, a zamiast wczasów all inclusive wybierać cudowne odludzia nad polskimi rzekami. To był prawdziwy przełom w moim życiu – gdy zaczęłam działać zgodnie z tym, co mam w sercu, a nie tak, jak oczekują tego inni. Dlatego między innymi nie napisałam doktoratu – bo nie potrzebowałam go ja, tylko moi bliscy.

Co chciałabyś powiedzieć innym niepełnosprawnym?

Żeby dużo od siebie wymagali, nawet gdy inni tego nie robią. Niestety osoby z niepełnosprawnościami w Polsce często postrzegają siebie tylko przez pryzmat choroby. Niepełnosprawność wypełnia im całe życie i jest jedyną cechą, która ich określa. A czasami warto zaryzykować, zrobić coś innego niż zazwyczaj, znaleźć pasję i… zacząć żyć.

Kto jest twoim życiowym autorytetem, idolem, inspiracją?

Lubię bardzo Katarzynę Grocholę, która z niejednego pieca jadła chleb i twierdzi, że każde życiowe g*wno można przekuć w sukces. Natomiast odporności na ból, wytrwałości, pracowitości i tego, że nie można się poddawać, nauczył mnie Tata.

Moje motto życiowe to…?

Kto kocha życie, ten nie gardzi chwilą. I jeszcze – masz to, na co się odważysz, w innej wersji – bój się i działaj 😊.

Opowiedz Nam trochę o swoim pisarskim życiu

Obecnie próbuję wrócić do pisarskiego życia, bo przy angażującej pracy na etat i wielu podróżach, trudno znaleźć czas na pisanie. Jest natomiast we mnie twórczy głód, więc najbliższe miesiące w dużej mierze poświęcę właśnie na twórczość.

Czy mogłabyś polecić inspirujące książki lub filmy?

Duże wrażenie zrobiła na mnie książka Katarzyny Rosickiej-Jaczyńskiej pt. „Ołówek”. To jedna z tych lektur, która ukazuje realia życia z niepełnosprawnością w naszym kraju. Trudno powiedzieć, czy inspiruje, ale daje do myślenia. Inspirujący jest na pewno ksiądz Kaczkowski i jego zamiłowanie do polędwicy 😉 W filmie „Johnny” pokazano, że wykorzystał swoje życie do ostatniej chwili. Taka postawa jest mi bardzo bliska.

Dziękuję za te piękne i motywujące słowa.

Opracowanie: Małgorzata Muzyka; w ramach stażu w Portalu Rampa – Pokonujemy bariery