W dzisiejszym reportażu zapraszamy na rozmowę z Renatą Orłowską – autorką bloga zaniczka.pl

– Słowotwórczo jestem bystra, więc domyślam się skąd Twój nick, ale dla naszych mniej słowotwórczych czytelników, może jednak słówko wyjaśnienia, skąd wzięła się zaniczka?

– Zaniczka wzięła się po prostu od polskiej nazwy mojej choroby rdzeniowego zaniku mięśni. Chciałam coś krótkiego i definiującego właśnie moją chorobę, stąd taki pomysł.

– Opowiedz nam o sobie

– Jestem szczęśliwą kobietą pełną pasji i ambicji. Wielbicielką kryminałów, gier planszowych, komputerowych, thrillerów i horrorów, płaczącą na bajkach i filmach dokumentalnych. Choruję na SMA typ III, nie jestem już samodzielna, potrzebuje stałej opieki osób trzecich i dobrego sprzętu, dzięki któremu funkcjonuję. O tym jak ciężką choroba jest SMA dowiedziałam się przypadkiem w wieku młodzieńczym. Przeczytałam w książce medycznej, że osoby które chorują na rdzeniowy zanik mięśni umierają dość szybko i że na tę chorobę nie ma lekarstwa. Wtedy postanowiłam, że przeżyję swoje życie najlepiej jak się da, że będę dobrym człowiekiem i nie będę tracić ani chwili. Będę żyć tak, żeby niczego nie żałować.

Ukończyłam studia dzienne, podyplomowe, a oprócz tego mnóstwo kursów i szkoleń. Uczenie się i poznawanie nowego to moja pasja. Stawiam sobie ciągle nowe cele, a kiedy je osiągam wyznaczam kolejne. Piszę bloga www.zaniczka.pl, na którym subiektywnie opisuję to, co widzę i czego doświadczam na co dzień, poruszając się na elektrycznym wózku inwalidzkim i żyjąc z SMA III.

Oswajam pełnosprawnych z niepełnosprawnością, dając im wiedzę i odpowiadając na najbardziej zwariowane i intymne pytania. Podkreślam, że trzeba wiedzieć jak pomagać, żeby nie zaszkodzić i zawsze należy pytać, czy nasza pomoc jest potrzebna.

Jestem założycielką grupy na Facebooku „Kobiety SMA”.  Z uporem maniaka krzewię ideę inkluzji. Sprzeciwiam się wszelkiej segregacji, stygmatyzacji i głupocie wynikającej ze złej woli.  Wierzę, że zniesienie barier pomoże nie tylko niepełnosprawnym, ale też wszystkim innym: matkom, ojcom, tymczasowo niepełnosprawnym i osobom starszym.

Zawodowo – pracownik socjalny w Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera w Ptaszkach z filią w Kukawkach. Pracowałam od zawsze, odkąd zaczęłam rozumieć, że mogę to robić, jeśli tylko bardzo będę tego chciała i znajdę coś w czym jestem dobra. Prywatnie żona, córka, siostra, ciocia i przyjaciółka.

Bardzo się cieszę, że mogę współpracować z Fundacją SMA i że mam swój wkład w ten poradnik.

– Podziel się historią Twojego życia w pigułce. Interesuje nas zawsze dzieciństwo i wiek durno-chmurny (czyli nastoletni).

W dzieciństwie byłam bardzo ciekawskim dzieckiem, interesował mnie otaczający świat i zależności jakie w nim występują. Często przebywałam z dorosłymi i to od nich czerpałam wiedzę o życiu. Dość szybko nauczyłam się czytać i bardzo dużo czytałam. Pasjami pochłaniałam książki z maminej biblioteczki. Pamiętam jak w wieku 9 lat porwałam się na Mistrza i Małgorzatę, kompletnie nic nie zrozumiałam z tej książki, ale czytałam z zapartym tchem. Bardzo lubiłam książki oparte na faktach, była kiedyś taka seria Ekspresu Reporterów, w której przedstawiano dramaty ludzkie. Oprócz czytania, czas spędzałam z kolegami i koleżankami, którzy tak modyfikowali zabawy, żebym mogła w nich uczestniczyć. Na przykład, gdy bawiliśmy się w wojnę ja byłam generałem na białym koniu i wydawałam rozkazy, a gdy graliśmy w nogę stałam na bramce.

To był okres, który często spędzałam w szpitalu, dlatego też szybko musiałam nauczyć się adaptacji do nowego środowiska, zapoznawania nowych znajomych. Byłam odważną, rezolutną dziewczynką.

Byłam niepokorną nastolatką. Punckrokową dziewczyną, która buntowała się przeciw wszystkiemu, oczywiście dla zasady. Mieliśmy na osiedlu swoją paczkę punckową i razem robiliśmy wiele głupich rzeczy. Niektóre z nich wspominam z łezką wzruszenia w oku, inne z przerażeniem, jak mogłam być aż tak głupia i nieodpowiedzialna. Słuchałam ostrej muzyki, ubierałam się na czarno, nosiłam długie włosy i pomalowane na różne kolory paznokcie. Niestety  na takie ekscesy mogłam sobie pozwolić tylko w wakacje. Na co dzień byłam w szkole z internatem, w której były bardzo surowe zasady, ale łamaliśmy je wszelkimi możliwymi metodami. Oczywiście ukradkiem paliłam papierosy w szkolnych ubikacjach i piłam tanie wino:)

Jak radziłaś sobie z niepełnosprawnością Ty, a jak Twoi rodzice?

Starałam się wszelkimi siłami, żeby nie determinowała mojego życia. Dość wcześnie dowiedziałam się, ze to choroba śmiertelna i że długo nie pożyję. Co oczywiście było bzdurą, ale nikt tego małej dziewczynce nie chciał wyjaśniać, a ja nie chciałam o tym rozmawiać z rodzicami, żeby ich nie martwić. Liczyłam na to, że nie wiedzą. Więc jeśli dziecko-nastolatek wie, że ma mało czasu na przeżycie życia, to żyje pełną piersią najmocniej jak się tylko da. I tak żyłam. Realizowałam wszystko, co mi przyszło do głowy, włącznie z głupimi i niebezpiecznymi pomysłami.

Jakie rodzice mieli podejście do usamodzielniania córki?

Moi rodzice byli bardzo wyrozumiali, traktowali mnie jak sprawną. Pamiętam jak nie pozwolili iść mojej młodszej siostrze na dyskotekę samej. Mogła pójść, ale tylko pod moją opieką. Dość innowacyjne podejście prawda? Kochali mnie bardzo, ale pozwalali mi na samodzielność. Pamiętam jak jedna z ciotek oburzyła się, gdy rodzice pozwolili nam ze znajomymi jechać pod namiot, gdy byłyśmy nastolatkami. Mama powiedziała, że ma mądre córki i nie zrobią nic głupiego. I nie zrobiłyśmy, wróciłyśmy całe i zdrowe z mnóstwem wspaniałych przeżyć i doświadczeń.

Kim jesteś z zawodu? Często poruszasz  w tematach na blogu sfery osobiste, miewasz podejścia godne psychologa w swoich artykułach, czy jest to wynik wykształcenia czy bardziej praktyk doświadczonych w życiu? 

Z zawodu jestem pracownikiem socjalnym. Ukończyłam pedagogikę opiekuńczo-wychowawczą i przedmioty oscylujące wokoło psychologii były moimi ulubionymi. Więc po części jest to wiedza, ale też doświadczenie już ponad 40-letnie.

Opowiedz nam o swojej pracy z osobami chorymi na Alzheimera w Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera w Ptaszkach z filią w Kukawkach.

Moja praca to mój tlen. Pracuję z osobami chorymi psychicznie, w tym z osobami chorymi na Alzheimera. Mam pod opieką 50 pensjonariuszy. Są to osoby z różnych stron Polski, z różnymi historiami. Niektórzy z nich byli kiedyś profesorami, niektórzy kończyli studia na Sorbonie, a inni całe swoje życie spędzili na roli. Do każdego trzeba mieć indywidualne podejście i czas, żeby wysłuchać po raz setny tej samej historii, czasami trzeba przytulić, czasami trzeba po raz kolejny powiedzieć swoje imię i przypomnieć kim się jest.

W naszym domu jest bardzo rodzinna atmosfera, wszyscy dobrze się znają, znają swoje przyzwyczajenia i upodobania. Pracownicy bardzo angażują się w opiekę nad pensjonariuszami, niektórzy nawet podczas przebywania na zwolnieniu lekarskim dopytują się o stan zdrowia mieszkańców. Przynoszą niepotrzebne gry, książki, ubrania. Większość z naszych mieszkańców nie ma rodzin, które mogłyby się nimi zaopiekować. Dlatego to my staramy się być dla nich rodziną.

Organizujemy różnego rodzaju wyjazdy, wycieczki, występy zaprzyjaźnionych zespołów. Na przykład rokrocznie pojawiają się na naszych piknikach  dziewczyny z grupy Tańca Cygańskiego MIRO IŁO. Są tak barwne i kolorowe, że nikt nie może się im oprzeć i wszystkich porywają do tańca. Zajmuję się też organizacją wolontariatu dla naszych mieszkańców. Odwiedzają nas chłopcy z Młodzieżowego Ośrodka Wychowawczego z Wojnowa i co roku przyjmujemy grupę młodzież na tak zwany Workcamp.  Kontakt z młodzieżą jest niezwykle ważny, ich obecność nasi podopieczni traktują jak wizyty krewnych, wnuków, których często sami nie mają.

Nie wyobrażam sobie zamknąć się w czterech ścianach i nie być przydatną dla społeczeństwa. Zapewne kiedyś przyjdzie taki czas, że zwolnię i będę mniej się udzielać, na razie mam mnóstwo planów i pomysłów na życie.

 Czy blog zaniczka to całkowicie Twój projekt, czy mają też w nim (oraz w pomyśle na jego powstanie) udział inne osoby?

To zdecydowanie mój projekt, oczywiście konsultowałam jego powstanie z mężem, ale on nie wynikał w jego formę i treść. Czasami daję mu do przeczytania jakieś treści, szczególnie wtedy, gdy potrzebuję obiektywnego i krytycznego spojrzenia na mój punkt widzenia. On ma dar logicznego myślenia i to, co mi się wydaje oczywiste, dla niego najczęściej takie nie jest i czasami muszę wielokrotnie poprawiać tekst, żeby go zaakceptował. Oczywiście wszelkie zdjęcia, na których jestem, a nie jest to profesjonalna sesja, robi mój mąż.

Obserwując ilość wątków i tematów poruszanych na blogu można Cię uznać za kobietę wszechstronną, przybliż proszę, naszym czytelnikom, co znajdą na zaniczka.pl

Znajdą przede wszystkim opinię dorosłej osoby niepełnosprawnej o otaczającej ją rzeczywistości. Przybliżam codzienne życie i funkcjonowanie bez zbędnych ozdobników, takie, jakim ono jest. Pokazuję też sylwetki ponadprzeciętnych osób niepełnosprawnych, które według mnie zasługują na uwagę, bo robią coś ważnego w życiu.

Przygotowałam też krótki poradnik pt. „Jak pomóc żeby nie zaszkodzić”, w którym opisuję  poszczególne niepełnosprawności i obalam mity na dany temat. Na przykład, czy wypada do osoby niewidomej powiedzieć „do widzenia”, a do osoby na wózku „to chodźmy”. Oprócz tego przygotowuję relacje z różnych wydarzeń, na które jestem zapraszana. Oceniam je pod kątem dostępności i przydatności dla osób niepełnosprawnych. Piszę też o sprawach codziennych, z którymi się borykam. O braku zrozumienia, o lęku przed tym co będzie, o obojętności ludzkiej i braku zrozumienia. Na moim blogu znajdziecie też recenzje książek i filmów. Szczególnie audiobooków, w których się zakochałam.

Prowadzisz również szkolenia dotyczące kontaktów z niepełnosprawnością. Jak wygląda takie szkolenie?

Szkolenie składa się z części teoretycznej i praktycznych warsztatów. W pierwszej części odpowiadam na najczęściej pojawiające się pytania, przedstawiam obrazy niepełnosprawności, dyskutuję z uczestnikami. W praktycznej mają możliwość zmierzenia się z barierami, które napotykają osoby z różnymi niepełnosprawnościami. Uczestnicy mogą się przekonać na własnej skórze, czy dadzą radę je pokonać i ile wysiłku trzeba w to włożyć.

Napisałaś na swoim blogu nową definicję niepełnosprawności, do której się przychylam. Twierdzisz, że niepełnosprawność jest nabytą bezradnością  wobec życia. Rozwiń proszę tę myśl.

Niepełnosprawność to występowanie pewnych ograniczeń w prawidłowym funkcjonowaniu człowieka. Jeśli do funkcjonowania człowieka zaliczymy jego przydatność dla społeczeństwa, to mamy obecnie bardzo wielu zdrowych fizycznie, a niepełnosprawnych społecznie ludzi. Mnóstwo młodych osób żyje tylko po to, żeby zaspakajać swoje potrzeby, często na koszt innych podatników. Nie chcą podejmować pracy, nie angażują się społecznie, nie pomagają słabszym, nie dają nic od siebie światu. Żyją na koszt swoich starzejących się rodziców.

A niepełnosprawni fizycznie zachowują się odwrotnie. Czasy się zmieniły na tyle, że dzięki odpowiedniemu oprzyrządowaniu osoby z dość znaczną niepełnosprawnością mogą bardzo dobrze funkcjonować w społeczeństwie, często ubogacając to społeczeństwo. Popatrzmy chociażby na niedawno zmarłego Stephena Hawkingsa, który gdyby nie odpowiednie oprzyrządowanie nie mógłby zostać wybitnym naukowcem, bo nikt by nie uwierzył, że w tak zdeformowanym ciele może kryć się genialny mózg.

Ja sama, gdyby nie elektryczny wózek inwalidzki nie mogłabym pracować. Niestety osoby rządzące naszym krajem nie rozumieją tego i ucinają dofinansowanie na wózki elektryczne, bez których wiele osób niepełnosprawnych nie może się obejść. Nie ma systemowego wsparcia osób niepełnosprawnych, nie ma preferencyjnych kredytów na zakup mieszkania, nie ma nawet ofert na ubezpieczenie elektrycznego wózka inwalidzkiego, nie mówiąc już o uregulowaniach prawnych dopuszczających go do jazdy po ulicy.  Państwo udaje, że pomaga. Moim zdaniem powinno się bardziej wspierać możliwość podjęcia pracy przez osoby niepełnosprawne, tworzyć większe ulgi dla pracodawców, którzy zatrudniają niepełnosprawnych, a nie wzmacniać system świadczeń socjalnych.

Blog daje możliwość dzielenia się swoimi spostrzeżeniami ale również może być formą dodatkowego zarobku. Czy możesz uchylić rąbka tajemnicy, jakie daje perspektywy prowadzenie bloga?

Ja na swoim blogu nie zarabiam. Często odrzucam z pozoru atrakcyjne oferty, które po prostu nie są przydatne dla osób niepełnosprawnych. Na przykład dostałam propozycję reklamowania ekologicznych pojemników na odpady. Na moje pytanie – w jaki sposób osoba  niewidoma ma odróżnić kolor tego pojemnika – nie uzyskałam odpowiedzi. Kontakt z firmą się urwał. Nie mogę reklamować rzeczy, które dyskryminują niepełnosprawnych. Poza tym ciągle pracuję na pełnym etacie, jestem tez żoną i potrzebuję więcej czasu na regenerację niż zdrowe kobiety, dlatego blog traktuję jako odskocznię i hobby, nie jako źródło zarobku. Tym cenniejsze jest dla mnie brązowe podium  w Rankingu Najbardziej Wpływowych Blogów 2017 Jasona Hunta, bo on docenił jakość, nie ilość wpisów.

Widać na zdjęciach na Instagramie oraz po artykułach na blogu, że uwielbiasz książki.  Naszych Rampowiczów staramy się motywować do pokonywania barier, tych codziennych, aby nie zamykali się w czterech ścianach, tylko chcieli wyjść do świata. Czy mogłabyś polecić jakąś motywującą lekturę?

Jestem przeciwniczką coachingu i motywatorów:)Uważam, że często wciskają nam nieprawdę. Na przykład stwierdzenie: Możesz wszystko – wystarczy chcieć; albo: Bariery są w głowie. Owszem jest w nich ziarnko prawdy, ale żebym nie wiem jak marzyła i motywowała siebie, to często nie jestem w stanie zmienić barier, które napotykam na swojej drodze; i tak ze schodów siłą woli nie zrobię podjazdu:)

Nie polecę żadnego z poradników, ale polecę klasykę – to „Pollyanna”. Ta książka zdefiniowała moje spojrzenie na świat i na funkcjonowanie w społeczeństwie. Pełna optymizmu i mądrych przemyśleń powieść dla dzieci, treści tam zawarte nie straciły na aktualności.

W każdej sytuacji życiowej trzeba szukać jasnych stron. A moja złota myśl dla Rampowiczów to: Znajdź coś, w czym jesteś naprawdę dobry i rozwijaj to. Przestań wymagać od innych, zacznij wymagać od siebie. Niepełnosprawność nie zwalnia z życia.

Bardzo dziękujemy za rozmowę. Życzymy wciąż niegasnącej pasji życia!