Wraz z podopiecznymi rodzice osób niepełnosprawnych protestowali od 18 kwietnia do 27 maja 2018r., zgłaszając dwa postulaty: zrównania renty socjalnej z minimalną rentą z tytułu niezdolności do pracy oraz wprowadzenia dodatku „na życie”, zwanego też „rehabilitacyjnym” dla osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia.

Renata Świerczek, mama Oli, która urodziła się z zespołem Aperta opowiedziała nam, co myśli o zakończonym miesiąc temu proteście Rodziców Osób Niepełnosprawnych oraz o postulatach, o które walczono. Podzieliła się również swoją historią wychowywania córki z niepełnosprawnością.

–  Co Pani sądzi o proteście jaki rodzice osób niepełnosprawnych prowadzili przez 40 dni w Sejmie? 

Na dzień dzisiejszy jest to jedna z bardziej radykalnych form „zwracania” uwagi na swoje potrzeby, zarówno różnych grup zawodowych jak i tych – jak się okazuje, którzy czują się bezradni w walce z życiową rzeczywistością.

Jako rodzic niepełnosprawnego dziecka, solidaryzuję się z protestującymi, ponieważ rozumiem ich życiowe dylematy z perspektywy naszej 24-letniej walki z chorobą córki, systemem opieki zdrowotnej, szkolnictwem czy innymi instytucjami, których tok postępowania sprawia, że dla ogółu stajemy się ROSZCZENIOWI.

Czuję się zażenowana, niektórymi wypowiedziami czy komentarzami na temat zaistniałej sytuacji. Czuję się zawstydzona, że NIEPEŁNOSPRAWNI w taki sposób muszą zwracać uwagę na swoje problemy, nie tylko natury zdrowotnej, bytowej – ale ogólnego postrzegania  w społeczeństwie.

To niesprawiedliwe, że podważa się sposób postępowania bezradnych rodziców, którzy  w geście rozpaczy przenieśli cząstkę swojej codzienności na sejmowe korytarze, by temat niepełnosprawności mógł zostać podjęty publicznie.

Nie mamy takiej siły przebicia jak związki zawodowe np. górników, czy innych środowisk…
W naszym przypadku – ABY OSIĄGNĄĆ WIĘKSZOŚĆ RZECZY – DOBRE INTENCJE I MARZENIA NIESTETY NIE WYSTARCZAJĄ.

–  Gdyby Pani mogła wybrać rodzaj wsparcia dla swojego dziecka to od państwa wolałaby Pani otrzymać gotówkę, czy wymianę  sprzętu rehabilitacyjnego?

W naszym przypadku wybrałabym wsparcie finansowe, ponieważ na dzień dzisiejszy w wielu sytuacjach bezwarunkowo – odsyłani jesteśmy do szukania pomocy w prywatnych gabinetach rehabilitacyjnych, stomatologicznych, ortodontycznych, okulistycznych, dermatologicznych oraz na prywatne konsultacje itd. Niektóre wyroby medyczne w ogóle nie są refundowane lub refundacja jest niewielka, a sposób ich wykonania nie zawsze spełnia oczekiwania niepełnosprawnego. Tak więc, postulowana pomoc finansowa w naszym przypadku mogłaby partycypować w ponoszonych przez nas wydatkach na uzasadnione leczenie czy  rehabilitację.

Smutne jest to, że tak naprawdę nikt nie bierze pod uwagę tego, jakim źródłem dochodu dla prywatnych praktyk lekarskich, rehabilitacyjnych itp. my jesteśmy – stawiani nieraz pod przysłowiową  „ścianą” z powodu kolejek, limitów czy braku specjalistów w ogólnodostępnych  placówkach medycznych.

–  W jaki sposób Pani zdaniem rodzice osób niepełnosprawnych mogliby zostać wsparci przez państwo?

Nie jestem osamotniona w stwierdzeniu, że konieczna jest zmiana całego systemu dotyczącego wspierania osób niepełnosprawnych. Począwszy od strony medycznej, edukacyjnej, opiekuńczej, bytowej po zawodową.

Na chwile obecną nie mam gotowej recepty na to jak skutecznie to zrobić, ale z perspektywy czasu i obserwacji mogę stwierdzić, że brak „życiowego” rozumienia potrzeb różnych grup niepełnosprawnych powoduje, że często jesteśmy traktowani szablonowo, jako NIEPEŁNOSPRAWNI – zaszufladkowani pod jednym pojęciem.

Oczywiście prowadzone są różnego rodzaju badania czy sondaże w tym zakresie, ale życie pokazuje, że często w gąszczu sztywnych przepisów i biurokracji osoba niepełnosprawna jest jedynie „przesuwanym po planszy pionkiem”.

Myślę, że w wielu przypadkach po prostu brakuje zwykłej koordynacji i skuteczności  w działaniu pomiędzy instytucjami a samymi zainteresowanymi i nad tym należy się zastanowić, jak uprościć a zarazem uskutecznić system, aby nie tracić czasu przez rodzące się niedomówienia.

– Jak Pani zdaniem rodzice osób niepełnosprawnych mogą sobie radzić z sytuacją, w której się znajdują?

Często, fakt pojawienia się niepełnosprawności w rodzinie wiąże się z brakiem świadomości o możliwości oferowanych form pomocy, dlatego ważne jest wspieranie w zrozumieniu zaistniałej sytuacji – chodzi tu o uświadamianie, (przybliżanie na tym etapie choćby możliwości rozwoju dziecka), a tym samym stopniowe przygotowywanie do współpracy z różnymi instytucjami (terapeutami, psychologami, pedagogami itp.), gdyż bez obopólnych chęci nawet najlepiej przygotowane rozwiązania nie będą do końca prawidłowo wykorzystywane.

Spotkałam się z tym, że rozczarowanie jakością współpracy czy oferowanym poziomem wsparcia  najzwyczajniej prowadziło rodziców osób niepełnosprawnych, do zniechęcenia i bezradności, a tym samym do rozwiązywania swoich problemów na własną rękę lub życia z problemem izolując się od świata  – co z kolei powodowało, że ze strony „SYSTEMU” postrzegani oni byli wówczas jako nadopiekuńczy, czy stroniący od oferowanego wsparcia lub niekiedy wprost niewdzięczni za to co otrzymują – mając cywilną odwagę do wyrażania swoich opinii.  I tak koło się zamyka …

Obecnie za sprawa Funduszy Unijnych i programów pomocowych  na rynku pojawiła się oferta szkoleń, staży itp. dla niepełnosprawnych. Jesteśmy zgodni co do tego, że wsparcie w zakresie aktywizacji zawodowej powinno dotyczyć pobudzania motywacji niepełnosprawnych do podjęcia zatrudnienia, skuteczniejszej pomocy na etapie poszukiwania pracy, jej utrzymania oraz podnoszenia kompetencji zawodowych.

Należy jednak pamiętać o tym, że bez odpowiedniego przygotowania niepełnosprawnych do życia w społeczeństwie od najmłodszych lat – trudno jest oczekiwać, że młody człowiek będzie miał na tyle życiowej odwagi w dorosłym życiu, by wyjść z domu, nie zadowalać się jedynie należna rentą socjalną, czy innym wsparciem, aby wykazać jakąkolwiek inicjatywę by polepszyć swój los.

Chodzi tu o pewien rodzaj świadomości, o potrzebę wypracowania poczucia obowiązku, przełamywania swoich słabości, dzięki czemu NIEPEŁNOSPRAWNI będą mogli odnajdywać się w otaczającej  ich rzeczywistości i wnosić swój wkład w życie społeczne.

– Jakie są Pani osobiste doświadczenia rodzica dziecka  z niepełnosprawnością?

Z własnego doświadczenia, wiem jak ważne jest uproszczenie i kompleksowość pewnych rozwiązań,  zapewniających możliwości rozwoju dziecka z różnymi dysfunkcjami.

W naszym przypadku, możliwość pogodzenia zawansowanego leczenia chirurgicznego z zapewnieniem dziecku pewnej „normalności”, wiązało się z przewartościowaniem całego życia oraz z pójściem „pod prąd” w niektórych życiowych sytuacjach. Np. jako rodzice widzieliśmy potencjał naszego dziecka, który z pewnym nakładem wsparcia mógł być rozwijany, a nie był on zauważany przez osoby decyzyjne w poradniach, przedszkolu czy szkole – które „zobligowane” były do przestrzegania ustalonych norm i kierowały się z góry ustalonymi schematami postępowania. Edukacja wśród „zdrowych” rówieśników korzystnie wpłynęła na postrzeganie przez córkę codzienności mimo, iż nie zawsze było różowo, gdyż „ inność” wiąże się z rożnymi zachowaniami, ale i te sytuacje „uodporniły” ją w jakimś stopniu na reakcję innych. Jej edukacyjna droga (indywidualny tok nauczania na terenie szkoły – zamiast szkoły specjalnej) czyli szkoła podstawowa, gimnazjum, szkoła średnia, udział w konkursach, różnych dostępnych zajęciach, imprezach – obecnie motywuje ją do działania, pozwala na pewną życiowa odwagę oraz chęć uczestniczenia w życiu społecznym. Wypracowane zostały pewne mechanizmy, które pozwalają na dostosowywanie codziennego życia do „swoich” możliwości. Oczywiście pojawiają się większe czy mniejsze problemy, jak to w życiu bywa, ale staramy się je pokonywać.

Po ukończeniu szkoły średniej (przez 3 lata) staraliśmy się korzystać z oferowanych programów pomocowych tj., szkoleń,  projektów.  Przyznam, że ilość propozycji począwszy od Urzędu Pracy po Fundacje działające na terenie naszego miasta – była znikoma.

Nasze poszukiwanie „własnego miejsca” zakończyło się udziałem w rocznym projekcie ogłoszonym przez Zakład Aktywności Zawodowej, co aktualnie zakończyło się podpisaniem umowy o pracę na czas nieokreślony.

Cieszę się, że działając poniekąd intuicyjnie, udało nam się „oswoić” z indywidualnością córki jaką jest jej niepełnosprawność – życie stawia przed nami nowe wyzwania i w dalszym ciągu uczymy się nawzajem…

– Serdecznie dziękujemy za podzielenie się swoimi przemyśleniami, życzymy aby wszyscy rodzice osób niepełnosprawnych doczekali lepszych rozwiązań z opiece nad dziećmi.

O zespole Aperta pisaliśmy w artykule:  Co powinieneś wiedzieć o zespole Aperta

Polecamy również film:  Rampowicze pokonują bariery – jeden dzień z Olą w pracy