Po czym poznałam, że zmienił się u mnie typ cukrzycy?

Dziś chciałabym poruszyć ważny temat : nietypowy przebieg ketozy. Dzięki temu, że w czwartek rozmawiałam – telefonicznie z Panią Beatą Ossowicką , dzięki rozmowie Pani Beata wychwyciła , że mam zaniki głosu i od razu padła sugestia by sprawdzić poziom ciał ketonowych w laboratorium . ( powtórnie )

W czwartek po południu dostałam telefon z przychodni , ze względu na nie dostępność specjalisty nie mogą pobrać mi badań w naszej przychodni mogli zaproponować badania w przyszłym tygodniu bądź w innej placówce . Wybrałam piątkowy termin realizacji badań specjalistycznych w innej placówce

W piątek zostały wykonane badania specjalistyczne i po południu były wyniki niestety stan zatrucia ketonami u mnie wynosi 15 mg , a w środę jak byłam u Pani doktor to było 5 mg pani doktor stwierdziła , że jest ok. i nie ma czym się martwić … Teraz wiem , że ketonów w ogóle nie powinno być i nawet najmniejsze ilości wymagają dodatkowych działań terapeutyczno- leczniczych …

Oczywiście przypomniała mi się sytuacja z zeszłego roku , kiedy też miałam zanik głosu przyjechali panowie z pogotowia niczego nie stwierdzili bo osłuchowo bez zmian , czyli płuca w porządku , a ja na to do panów ratowników , proszę panów lata temu diagnozowała mnie pani doktor pulmonolog dziecięcy doktor Sabina Langer – Wójcik i wyszła mykoplazma pneumone z krwi ( atypowe zapalenie płuc ) a panowie na to : to pani zrobi sobie badania prywatnie.

Później po zrobieniu badań okazało się, że wyszła ta bakteria mykoplazma …. Miałam leki i antybiotyk – ach te wspomnienia…

Mam nadzieję , że tym razem samo ustawienie bazy w pompie na większą dawkę w moim przypadku dawka standardowa 2,90 j na cały dzień – wystarczy bo dziś cukier rano na czczo o 8.00 wyniósł 99 mg ! czyli dawka wydaje się być póki co dobra ! Po śniadaniu 2 godziny o 10.30 był cukier 106 mg . więc póki co jest dobrze . dałam rade – to jest właśnie nie typowy przebieg w przypadku cukrzycy i chorób współistniejących .. i tak ciągnie się to od 12 lat jak nie więcej.

Jakie były objawy zatrucia Ketonami?

Wczoraj udało się telefonicznie połączyć z Jackiem Kujawą tatą młodego cukrzyka. Po przesłaniu najnowszych wyników badań wiem, że system libra się nie sprawdza bo wyniki badań potwierdzają zatrucie ketonami. Ze względu na zanik głosu – termin będzie ustalany i potwierdzany jak tylko odpuści zanik głosu.

Prawdopodobnie będzie to w przyszłą sobotę spotkamy się ja i moja mama z Jackiem Kujawą ( Tata Młodego Cukrzyka) u mnie w domu a na łączach będzie zespół i ustalenie dalszego planu działania terapeutyczno- leczniczego .

Na pewno wiem, że w niedługim czasie jeżeli uda się znaleźć oddział, który weźmie mnie na kilka dni na tzw. reedukację w warunkach szpitalnych sprawa jest w toku załatwiania . Póki co działam dalej i się nie poddaję.

Oczywiście wyniki poszły również do Pani Profesor do Instytutu Diabetologii. Czekam na wiadomość. Jak widzicie fas i cukrzyca wymaga wielospecjalistycznego podejścia do sprawy.

Chociaż na samą myśl o szpitalu się trzęsę. Ponieważ mam bardzo złe wspomnienia z toruńskiego pobytu w szpitalu. Jeżeli by się udało w Grudziądzu bądź w Łodzi w Centrum Zdrowia Matki Polki bo z tamtych dwóch pobytów właśnie tam były to dobre pobyty i moja diagnostyka .

Miałam okazję poobserwować jak reedukują i ustawiają pacjentów z cukrzycą. To był 2011 rok. Sam początek mojej drogi z francą cukrzycą i w połączeniu z FAS . Takie znów mam wspomnienia . Oczywiście z tych pobytów nic nie wynikło – i tak jest do tej pory

Jak wygląda reedukacja w Instytucie Diabetologii w Warszawie?

W listopadzie jak wiecie byłam na reedukacji czyli kilku dniowych badań i konsultacjach. Bardzo dobrze wspominam wszystkie wizyty i ten czas . Okazało się dzięki czujności pani dietetyk Pani Oktawie , że jest źle ustawiony kalkulator bolusa , co się okazało , jak byłam w czasach pandemii w jednym z Toruńskich szpitali z powodu tego , że cukier mi się nie podnosił – przyszla do mnie Pani doktor popatrzyła na moją pompę bez słowa coś po klikała i bez słowa wyszla …. Więc myślałam , że tylko przeglądala ustawienia .

Oczywiście mówiłam pani doktor , że jestem pod opieką Instytut Diabetologii – zespół specjalistów dla osób z cukrzycą, żeby się skontaktowali w celu omówienia planu leczenia… Mijały kolejne dni… Miałam porobione badania i zleconą konsultację neurologiczną. Dopiero po konsultacji neurologicznej okazało się , że moja cukrzyca jest bardzo trudna i wymaga w głównej mierze regulacji emocji oraz wyciszania i wspomagania, co robię z Panią Beatą Ossowicką.

A pompę mi w szpitalu przestawili, ale nie powiedzieli mi o tym . W wypisie nie ma adnotacji, że były epizody hipoglikemii i lecieli ze ,mną przez cały szpital na oddział na moją salę, by podłączyć kroplówkę. Ani , że zmienili mi ustawienia w pompie . tylko dali mnie wtedy na peny. Co też nie wnosiło poprawy do zmian w leczeniu o tyle było lepiej , że cgm firmy Medtronic Polska bardzo dobrze pokrywał się z wynikami badań. To są moje dramatyczne wspomnienia z pobytu w szpitalu.

Życie dało mi lekcję

Dziękuję wszystkim tym, którzy dają słowa wsparcia, otuchy. To daje mi energię na przemierzanie kolejnych etapów mojego rozwoju osobistego jak i życiowego. Często pewnie się zastanawiacie, czemu opisuję i dzielę się z wami moją cukrzycą – nie dlatego, że potrzebuję litości, tylko dlatego, aby pokazać sobie i wam, że daję radę, z czego jestem strasznie dumna.

W każdej sytuacji związanej z nią, że uczę się ją dobrze interpretować jako całość, czyli jako przyczyny fizjologiczne mojego organizmu. A nie poczucie porażki. Po prostu życie dało mi kolejną lekcję pokory i cierpliwości.

A to znaczy ulepszanie siebie: uczyć się, czerpać radość z życia i każdej chwili spędzonej z najbliższymi oraz wykorzystywać zdobyte umiejętności.

W każdym aspekcie mojego życia tu i teraz. Oczywiście bardzo brakuje nam też taty. Kiedy ostatnio usiadłam w swoim pustym odnowionym pokoju zrozumiałam, że każdego dnia coś mija i już nie wróci Dlatego apeluję do was o Normalność!

Jak postępować w przypadku kwasicy ketonowej?

Z linii frontu bardzo ciężka noc za nami…. Wczoraj po popołudniu nie mogłam zjeść obiadu ani złapać oddechu tak mnie dusiło , początkowo myślałam , że jak wezmę lek wziewny Atrovent N, który biorę doraźnie . ale niestety to nie pomogło zagorączkowałam do 38,7 od razu zatelefonowałam do Rudak – med. przychodnia specjalistyczna o 22 .00 zadzwonił pan doktor i od razu poprosił o pilne stawienie się u niego na wizycie stacjonarnej . Dziękuję mamie za zawiezienie mnie i Julce za opiekę nad kompanem życia Bubusiem.

Na miejscu okazało się , że duszność się nasila. Zapadła decyzja ze względu na wysokie tętno 160 i narastającą duszność i kwasicę ketonową oraz podejrzenie cukrzycy typ1. Pan doktor skierował mnie w trybie pilnym do szpitala.

Na miejscu zapytano mnie czemu nie ogarniam cukrzycy? A ja spokojnie wytłumaczyłam, że tak u mnie jest i niestety jest zaniedbanie lekarki u której byłam w środę , bo nie zajrzała mi do gardła a ja mówiłam, że wysypało mnie w gardle.

Gdybym miała w środę skierowanie do szpitala do obrzęku krtani by nie doszło. Niewiele brakowało, a mogłam bym już nie być z wami bo bym się po prostu udusiła… Kurtyna.

Dobrze, że byli sensowni lekarze młodzi lekarze, którzy po zinterpretowaniu wyników i oceny sytuacji zostawili mnie na sali obserwacyjnej oraz pod kontrolą. Było naprawdę groźnie, mam nadzieję, że mi pomogą i jakoś to będzie z nadzieją w sercu. Dalszy ciąg nastąpi w najbliższych dniach.

Pobyt w szpitalu

Z perspektywy ostatnich dwóch tygodni , kiedy mój stan zdrowia się pogorszył . Przynamniej dobra informacja jest taka , że po 12 latach błądzenia i poszukiwania diagnozy – wiem , że mam typ 1 cukrzycy . To jest jedno , a drugie ważna kwestia , że urządzenia ( pompa i glukometr ) – działają bez zarzutu.

Pani doktor, która konsultowała mnie powiedziała , że bardzo dobrze daje radę z pompą insulinową Bardzo się ucieszyła , że Tata Młodego Cukrzyka – Jacek Kujawa podłączy mnie pod najnowszy system dexcom one +. Bez cgm nie ma możliwości prowadzenia cukrzycy . Była też rozmowa o wsparciu psychodiabetologa , czyli dalszą pracę z Panią Beatą Ossowicką.

Pani doktor powiedziała , że wykonałyśmy Kawał mega potężnej pracy terapeutycznej – powiedziałam też, że byłam w Warszawie w listopadzie na reedukacji i badaniach kontrolnych w Instytut Diabetologii – zespół specjalistów dla osób z cukrzycą – u Pani profesor … Pani doktor powiedziała , że przy nagłym zmianie typu cukrzycy ,tak jest , gwałtownie i dynamicznie i to już tak niestety będzie do końca życia …. a wiele objawów , które miałam maskowały tak to bywa i to nie jest niczyja wina . Najważniejsze jest to, że ogarniam.

Co dla mnie oznacza zmiana typu cukrzycy?

Z perspektywy tych ostatnich wydarzeń powiem wam , że życie z typem 1 jest znacznie prostsze mam na myśli obciążenie psychiczne i szukanie diagnoz przez kolejne tygodnie , miesiące a może nawet lata.

Co się zmienia? Otwiera to mi nową drogę do specjalistki, testowania nowych technologii i urządzeń. Pewnie będzie jeszcze nie raz , że będę się wykłócać ze sobą – tak jak do tej pory .

Nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło… Czekamy aż infekcja odpuści nowy system dexcom one + będę go testować i używać ma przede wszystkim ma bardzo ważne funkcje , które pomogą mi jeszcze lepiej kontrolować glikemie oraz podejmować decyzje terapeutyczne.

Przy okazji przekonałam się do pomiarów z glukometru. Jednak to małe urządzenie potwierdziło kwasice ketonową i zmianę typu cukrzycy u mnie. Mimo , że u nas ten początek roku bardzo trudny – to działam intensywnie dalej po wczorajszej audycji w radiu Praga jest bardzo duży odzew za który bardzo dziękuję kolejne materiały już w toku montażu i przygotowań. Nie zwalniam tępa.

Wypis ze szpitala i wyniki poszły już do zespołu specjalistów z instytutu diabetologii oraz Pani Profesor.

Tak myślę, że nowe technologie powinny ułatwiać dostęp do specjalisty – z życia wzięte mama dzwoni dziś do Pani doktor i okazuje się , że miejsce do lekarza jest dopiero na przyszły wtorek 20 lutego. Tak wygląda leczenie w naszym kraju…

Powiem wam , że nie żałuje , że zdecydowałam się na ten krótki pobyt w szpitalu. Jestem znacznie spokojniejsza bo wiem co i jak… Już tak nie panikuję jak kiedyś ani nie ma we mnie poczucia winy. Tak jest i tyle… Chociaż jest mi smutno bo chorób przybywa, a ja już nie mam siły. Tracę nadzieję , że będzie dobrze.

Kryzys w leczeniu – dlaczego tak ważne jest by usłyszeć na czas?

Wczoraj wieczorem nastąpił u mnie kryzys ; Bardzo źle się czułam nie tylko fizycznie , ale i emocjonalnie . Była bardzo podobna sytuacja z czasów pandemii covida, kiedy wszystko było na nie. Jedyne czego pragnęłam to powrotu do taty, by było jak dawniej.

Żadne tłumaczenia nic nie dawały – Mama wezwała pogotowie ratunkowe . Przyjechali panowie i zbadali mnie . Cukier wynosił 123 mg a puls wynosił 157- bardzo wysoki. Trochę to wszystko trwało ale po 20 minutach udało się panom ratownikom mnie przekonać do wzięcia antybiotyku i zaproponowali, że zawiozą mnie na konsultację specjalistyczną do ip ( izba przyjęć – psychiatryczna ).

Bez pomocy nie ogarniałabym dalszego prowadzenia siebie z cukrzycą , wyjścia z infekcji, która trwa od ponad pół roku -różne stany zapalne. A poza tym byłam totalnie wyczerpana , miałam wszystkiego dosyć. Najchętniej bym się po prostu zaszyła sama , tylko ja i Bubuś. Po prostu ważne jest w takich kryzysach dać sobie pomóc i usłyszeć na czas.

Jak przebiega obserwacja na psychiatrycznej izbie przyjęć?

Na miejscu przyjęła mnie bardzo sympatyczna pani doktor która całościowo podeszła do sprawy i problemu . Rozumiała , że mam prawo być wyczerpana , tęsknić za tatą . Bardzo płakałam – konsultacja wraz z obserwacją mnie trwała 2.5 godziny.

Dostałam domięśniowo lek hydroksyzyna . I nowy lek depralin-10 mg, który powinien mi pomóc ale to się okaże w najbliższym czasie . Z tego co udało mi się dowiedzieć, jest to lek nowej generacji.

Na pewno potrzebuje pomocy specjalistycznej bo rozpoznanie to zaburzenia adaptacyjne. Również w ciągłym leczeniu moich wszystkich schorzeń w którym nie widać końca problemów nie tylko zdrowotnych, ale i emocjonalnych. Jedno się uspakaja drugie się wali i tak na okrągło.

Pani doktor powiedziała, że jak na te wszystkie problemy i obciążenia życia z niepełnosprawnością ze stażem 36 lat, daję rade. Potrzebuje też potrzebuje wsparcia i pracy specjalistyczno- terapeutycznej z Panią Beatą Ossowicką.

Pani doktor się ucieszyła, że tyle mam zainteresowań i działań: RadioPraga.pl, Rampa – Pokonujemy bariery, czas i asystentura z Magdą , i wiele innych. Była też okazja opowiedzenia jak Bubencja mój towarzysz życia znalazł swój szczęśliwy dom i wyjątkowe miejsce na ziemi.

Po północy byłam powrotem w domu . Nie bójcie się prosić o pomoc. Ważne by usłyszeć na czas.

Wsparcie w każdej sytuacji w walce z chorobą

Najważniejsze jest to, że klinika Stowarzyszenie na Rzecz Wspierania Psychiatrii Dzieci i Młodzieży Vis-a-Vis dziecięcej Pani doktor Katarzyna Rutkowska , przygotowała mnie do rozpoczęcia leczenia na nowym leku jakim jest depralin. Oczywiście w styczniu jak miałam konsultację u pani doktor z Instytut Diabetologii – zespół specjalistów dla osób z cukrzycą , wszystko na tamtą chwilę wydawało się w porządku , także widzicie jak ważne jest wsparcie i ustawienie leczenia , ale również spojrzenie całościowe na sprawę , bo to się zmienia jak w kalejdoskopie.

Wsparcie siostrzane i współpraca z ratownikami

Jestem już po wstępnej rozmowie z Panią Beatą Ossowicką psychodiabetologiem ,która mnie prowadzi dokumentacja medyczna z ostatnich dni pójdzie emailem i będziemy wspólnie działać by było lepiej.

Kolejnym krokiem to będzie wizyta u pani doktor z Instytut Diabetologii – zespół specjalistów dla osób z cukrzycą , dlatego, że po takich trudnych wydarzeniach musi zespół, który mnie prowadzi wiedzieć o wszystkim nawet tych trudnych rzeczach. By móc jak najlepiej mi pomoc , ale tak żeby było to bezpieczne nie tylko dla mnie, ale i moich najbliższych.

Ewa moja siostra zaskoczyła nie tylko ratowników ale i nas wszystkich , jak był zespół pogotowia ratunkowego u mnie , to powiedziała do Panów ratowników : ” Proszę Panów ja też pracuję w ochronie i robię obchody oraz chodzę ze sprzętem , to pomogę Kasię zaprowadzić do Karetki „

Z perspektywy tych trudnych doświadczeń wiem , że moje leczenie się nie kończy , a dopiero tak naprawdę rozpoczyna kolejny trudny etap nie tylko leczenia , ale akceptacji każdego dnia życia z niepełnosprawnością złożoną , kiedy schorzeń ciągle przybywa i końca nie widać.

Na czym polega kontrola po kwasicy ketonowej?

Informacje z Instytut Diabetologii – zespół specjalistów dla osób z cukrzycą są takie :

Mam potwierdzony typ cukrzycy 1. Pani profesor po przeanalizowaniu najnowszej dokumentacji medycznej , potwierdziła problemy emocjonalne , stan zapalny – będący najprawdopodobniej od refluksu żołądkowego.

Mam leki- wymagam dalszych konsultacji specjalistycznych. Do maja teleporady, które będą umawiane i realizowane, a stacjonarnie w maju na kilka dni do Warszawy.

Oczywiście Pani Beata Ossowicka będzie pracować ze mną- terapeutycznie by było lepiej.

Ważne też jest to, że ogarniam nowe technologie i jestem z tego bardzo , ale to bardzo dumna.

Moja zbiórka

Aby móc pozwolić sobie na dalsze leczenie potrzebuje Waszej pomocy.

Pozdrawiam Was Wasza Kasia z Panią Profesor Ewą Pańkowską

Jeśli chcielibyście pomóc Kasi zostawiamy link do zbiórki:

https://www.siepomaga.pl/kasia-liszcz?ts=adw-dynamic…

Opracowanie: Katarzyna Liszcz- asystentka Redaktora Portalu Rampa Pokonujemy – Bariery