Maciej jest autorem profilu ŻYCIE Z PARALIŻEM. MACIEK PACZUŁA, w którym opowiada o swojej codzienności, odkąd stał się osobą z niepełnosprawnością. W 2010 roku rozpoznano u niego nowotwór pnia mózgu. Operacja neurochirurgiczna doprowadziła do poważnych komplikacji, w wyniku powikłań jest sparaliżowany od szyi w dół.

Jak zmieniło się Twoje życie po rozpoznaniu nowotworu?

To był piątek, kiedy źle się poczułem. Bolała mnie głowa, to nie był normalny ból. Mama zabrała mnie do przychodni, podano mi kroplówkę nawadniającą. Ból na trochę ustał, ale już następnego ranka sytuacja się powtórzyła. Mama nie czekała już dłużej, od razu pojechaliśmy na pogotowie. Tam skierowano mnie na testy. Niedługo potem wszystko było już jasne – nowotwór pnia mózgu. Ten czas – od diagnozy do operacji – zleciał mi bardzo szybko. Byłem wtedy w szpitalu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nie bałem się operacji, po prostu czekałem na swoją kolej. Myślałem, że to będzie zwykły zabieg, że za kilka tygodni wrócę do domu i wszystko będzie normalnie. Bardzo się myliłem.

Jak zareagowałeś na informację, że podczas operacji były komplikacje i jesteś sparaliżowany?

To dotarło do mnie dopiero gdy się wybudziłem. Po pierwszej operacji nastąpiły komplikacje, krwotok wewnętrzny. Konieczna była kolejna operacja ratująca życie. Potem zapadłem w trzymiesięczną śpiączkę. Powoli się wybudzałem, mimo że lekarze nie dawali mi zbyt dużych szans.

Gdy już miałem kontakt z otoczeniem, rodzina i bliscy zaczęli mi opowiadać o tym, co dokładnie się stało. Stałem się sparaliżowany od szyi w dół. Diagnoza była fatalna – nie mam szans na jakiekolwiek decydowanie o swoim ciele, o poruszaniu się. Nie było u mnie strachu, czy niedowierzania. Był ogromny ból, ale cieszyłem się, że żyję i widzę swoją rodzinę! To było dla mnie najważniejsze i to utrzymało mnie w przekonaniu, że warto żyć!

Kto jest Twoim motywatorem do tego aby lepiej funkcjonować i cały czas się usprawniać?

Staram samodzielnie motywować się do życia i do działania. Jestem wdzięczny za każdy dzień, naprawdę cieszę się, że żyję! Bardzo pomaga mi rodzina – rodzice opiekują się mną, spędzają każdą wolną chwilę. Ogromną motywacją jest również mój przyjaciel Tomasz. To on motywuje mnie do rozwijania siebie i otwierania się na ludzi. Jest moim mentorem, pokazuje mi jak działa świat, z którym od lat nie mam styczności.

Dlaczego zdecydowałeś się założyć swoją stronę i pokazywać ludziom jak się rehabilitujesz i żyjesz na co dzień?

Do założenia strony przekonał mnie Tomasz. To jego pomysłem było, aby pokazać innym życie paralityka. Nie mamy na co dzień styczności z takimi ludźmi! Chcę pokazać, że nawet w tak trudnej sytuacji można odnaleźć radość i szczęście. Że można się rozwijać, iść do przodu. Dzięki stronie poznaję wiele nowych osób, za co jestem niezwykle wdzięczny, gdyż przez te lata brakowało mi kontaktu z drugim człowiekiem. Od 10 lat nie wychodzę z domu, wyłącznie na rehabilitację i badania. Ta strona, pisanie swojej historii, opowiadanie o codzienności, nagrywanie filmów – to moja terapia.

Jakie masz plany na przyszłość i jakie masz marzenia?

W tym momencie staram się spełnić moje najskrytsze marzenie. Po wielu latach nareszcie pojawiła się realna szansa na zakup wózka elektrycznego, przystosowanego do moich potrzeb. Dałby mi namiastkę samodzielności. Niestety, to ogromny koszt, więc staramy się prowadzić zbiórkę na Siępomaga. Poza tym chcę dalej rozwijać stronę, nagrywać filmy, opowiadać o sobie. Mam trochę pomysłów i planów na nowe serie! Co więcej, wróciłem do szkoły, oczywiście zdalnie. Chcę zdać maturę, rozwijać się i poznawać świat.

Zachęcamy do wsparcia zbiórki dla Maćka: https://www.siepomaga.pl/maciej-paczula

Odwiedźcie również jego stronę ŻYCIE Z PARALIŻEM

Wywiad zrealizował Rampowicz Krystian