Dwuwymiarowość: Mamy siebie! o przyjaźni z Ewą Wirkus i synem Kubą

Wywiad przeprowadziła Rampowiczka Katarzyna Liszcz

Czy moja droga życia z niepełnoprawnością może być szczęściem?

Na początku mojego artykułu chciałabym się podzielić z wami refleksją: czy moja droga życia z niepełnosprawnością może być szczęściem? Moja odpowiedź brzmi: tak, jest to możliwe. Zacznijmy jednak od początku. Moja droga do szczęścia zaczęła się od najwcześniejszych lat dziecięcych, gdyż od 2 roku życia, jestem w rodzinie adopcyjnej, dzięki intensywnej rehabilitacji, którą miałam – nawiązałam relację z moją Mamą i Tatą oraz obfitą relację z moimi wolontariuszami, którzy przychodzili do nas, pomagając nam w realizacji całodniowego programu usprawniania.

To te radosne spotkania z wolontariuszami spowodowały. że nauczyłam się nawiązywać normalne relacje ze światem zewnętrznym jak i otoczeniem. To jest właśnie moja droga życia z niepełnosprawnością, z którą borykam się każdego dnia: odnajduję w każdym zdarzeniu klucz do szczęścia!

Wyzwalać dobro – wspomnienie – Taty śp. Krzysztofa Liszcza

Otrzymując pomoc od innych, Kasia stała się jeszcze bardziej wrażliwa na ludzką krzywdę i samotność. Kasia spotyka się z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Opowiada wówczas nie tylko o ćwiczeniach, które mają wykonywać, ale też o sposobie motywowania dzieci do podejmowania wysiłku. Spotyka się także z młodzieżą podczas rekolekcji i imprez integracyjnych. Występuje w programach radiowych, telewizyjnych, ukazało się o niej kilka artykułów w prasie.

Pomaga wielu chorym dzieciom, m.in. Markowi – chłopcu, który cierpi na podobne schorzenie jak ona. Gdy w Zakopanem przechodził poważną operację kręgosłupa Kasia nawiązała kontakt z mieszkającymi tam przyjaciółmi rodziców. Wysłała im całe swoje kieszonkowe, prosząc o kupno “zajączka” dla Marka, który święta wielkanocne spędził w szpitalu.

Najważniejsze jest to, że ze spowodowanych chorobą ograniczeń, jakie dla kogoś innego byłoby osobistym dramatem, powodem do poczucia krzywdy, niesprawiedliwości losu, Kasia potrafi wyprowadzać dobro. Radość i pasja życia pozwalają jej zachować nadzieję i przezwyciężać trudności. Kasia chętnie się uczy, interesuje się wieloma dziedzinami życia: pisze, śpiewa, muzykuje, pływa, jeździ na rowerze, zamierza zdobyć prawo jazdy. Trudno wymienić wszystko to, co robi Kasia. Pisze scenariusze filmowe (ostatnio napisała piętnaście odcinków “Na dobre i na złe”). Skończyła kurs ratownika przedmedycznego.

Akcja – „rozmowa najlepszym lekarstwem…”

Akcja „Rozmowa najlepszym lekarstwem” była prowadzona przez fundację pomocy dzieciom i osobom chorym „Kawałek Nieba”, celem akcji było zintegrowanie osób niepełnosprawnych poprzez rozmowę, wymianę podobnych doświadczeń w swoim leczeniu, prowadzeniu aktywnego trybu życia, dzięki niepełnosprawności którą mamy. Są to osoby niepełnosprawne, które mimo własnych problemów pomagają innym. Mają wielkie serca, dużo przeszli, mają za sobą wieloletnie leczenie i rehabilitację i mogą podzielić się z innymi radą, rozmową i własnym doświadczeniem!

To zaowocowało tym, że dzięki temu, iż byłam koordynatorem tej akcji oraz dzięki psychoterapii połączonej z edukacją diabetologiczną, trwającą od marca 2017 roku do dnia dzisiejszego, zapisałam się na kurs edukatorów społecznych diabetologicznych w Warszawie.

Niepełnosprawność kluczem do przyjaźni – Nasze poczucie własnej wartości ma ogromny wpływ na to, co nazywamy miłością i jakie mamy w stosunku do niej oczekiwania. Im wyżej cenimy siebie, tym mniej jesteśmy uzależnieni od nieustannych dowodów troski naszego współmałżonka. I odwrotnie, im niższa jest nasza samoocena, tym większą mamy tendencję do uzależniania się od bezustannych zapewnień o miłości, co może doprowadzić do błędnych wyobrażeń na jej temat.” – Virginia Satir.

Nasza przyjaźń Ewa o mnie

Bo przecież będziecie żyć w świecie, który sami dla siebie stworzycie…

Cukrzyca wymaga od nas ciągłej kontroli i uwagi praktycznie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, 365 dni w roku. Nie pozostaje to niestety bez wpływu na nasz stan psychiczny. Aż 3 na 5 osób żyjących z cukrzycą doświadcza problemów emocjonalnych lub problemów ze zdrowiem psychicznym – właśnie z powodu cukrzycy. Maj jest miesiącem zdrowia psychicznego, dlatego warto podjąć ten temat by uświadamiać coraz więcej osób o wpływie cukrzycy na naszą kondycję psychiczną, nie tylko fizyczną Dlatego chcę wam przedstawić dziś wyjątkową historię Ewy, mamy 13 letniego Kuby.

Nasza znajomość i przyjaźń rozpoczęła się na kursie, który odbył się w dniach 24-26 maja. Było to niesamowite doświadczenie. Ten czas obfitował w całodniowe zajęcia, które pozwoliły mi na nowo spojrzeć na cukrzycę – przecież gdyby nie cukrzyca, to byśmy się nie spotkali! Jest to doskonała okazja do poznania nowych osób, do uwierzenia w siebie oraz rozpoznanie swojego powołania. Na kursie jest 46 osób z całej Polski.

Miałam okazję osobiście poznać Macieja z kanału „Nie słodzę” oraz Ewę, mamę 13 letniego Kuby, który również podobnie jak ja ma cukrzycę typu 1. Jest to dla mnie ogromna radość. Na tych zajęciach zrozumiałam, że mimo tego, że jestem dorosła, to będę stosować zasady tak jak u dzieci. I nie ma w tym nic wstydliwego. Złota zasada polega na trzech krokach – powiedzeniu, pokazaniu i przećwiczeniu.

To pokazało mi, że warto zawsze propagować motto: „powiedz, to zapomnę, pokaż to, może zapamiętam, przećwicz, to się nauczę” (Beniamin Franklin). Na szkoleniu jest naprawdę fajnie, poznałam tam wiele osób. A jutro mam egzamin. Praktyczny i teoretyczny. Dlatego tak ważne i cenne jest podejście do problemu cukrzycy całościowo. Prawidłowa opieka specjalistyczna powinna dawać możliwość konsultacji z całym zespołem terapeutycznym, który opiekuje się diabetykiem. Są to: pielęgniarka, lekarz, psycholog/edukator diabetologiczny i dietetyk.

Nasze przemyślenia – Jakie napotykamy przeszkody związane z edukacją??

Edukacja zwiększa szanse na samodzielność, pozwala uwierzyć w swoje możliwości, daje motywację i poczucie bezpieczeństwa w prowadzeniu terapeutycznym i w codziennym leczeniu. To daje mi perspektywę dalszego rozwoju. Myślę, że temat edukacji diabetologicznej jest dziś bardzo potrzebny i ważny, ponieważ dzięki tym wykładom, w których uczestniczyłam weekend zrozumiałam, że opieka diabetologiczna jest szansą na rozwinięcie swoich umiejętności i daje poczucie spełnienia oraz otwiera nowe drogi – abym też mogła pomagać sobie i innym, dając nadzieję, że każdy dzień z cukrzycą może być piękny i bogaty w pozytywne przeżycia oraz możliwość dostrzegania zmiany poprzez pracę nad sobą.

Jak poznałam Ewę i jej syna

Był to też cenny i obfity czas z naszą ukochaną mamą, która towarzysząc mi, przebywając u rodziny podczas gdy ja miałam zajęcia i również będąc ze mną w hotelu, miała okazję razem ze mną doświadczać jak mimo wielu ograniczeń zrobiłam kurs – zdałam egzamin i poznałam Ewę, mamę 13 letniego Kuby.

DESIDERATA

Krocz spokojnie wśród zgiełku i pośpiechu – pamiętaj jaki pokój może być w ciszy. Tak dalece jak to możliwe nie wyrzekając się siebie bądź w dobrych stosunkach z innymi ludźmi. Prawdę swą głoś spokojnie i jasno, słuchaj też tego co mówią inni, nawet głupcy i ignoranci, oni też mają swoją opowieść. Jeśli porównujesz się z innymi możesz stać się próżny lub zgorzkniały, albowiem zawsze będą lepsi i gorsi od ciebie.

Ciesz się zarówno swymi osiągnięciami jak i planami. Wykonuj z sercem swą pracę, jakakolwiek by była skromna. Jest ona trwałą wartością w zmiennych kolejach losu. Zachowaj ostrożność w swych przedsięwzięciach – świat bowiem pełen jest oszustwa. Lecz niech ci to nie przesłania prawdziwej cnoty, wielu ludzi dąży do wzniosłych ideałów i wszędzie życie pełne jest heroizmu.

Bądź sobą, a zwłaszcza nie zwalczaj uczuć: nie bądź cyniczny wobec miłości, albowiem w obliczu wszelkiej oschłości i rozczarowań jest ona wieczna jak trawa. Przyjmuj pogodnie to co lata niosą, bez goryczy wyrzekając się przymiotów młodości. Rozwijaj siłę ducha by w nagłym nieszczęściu mogła być tarczą dla ciebie. Lecz nie dręcz się tworami wyobraźni. Wiele obaw rodzi się ze znużenia i samotności.

Jesteś dzieckiem wszechświata, nie mniej niż gwiazdy i drzewa, masz prawo być tutaj i czy jest to dla ciebie jasne czy6 nie, nie wątp, że wszechświat jest taki jaki być powinien.

Tak więc bądź w pokoju z Bogiem, cokolwiek myślisz i czymkolwiek się zajmujesz i jakiekolwiek są twe pragnienia: w zgiełku ulicznym, zamęcie życia, zachowaj pokój ze swą duszą. Z całym swym zakłamaniem, znojem i rozwianymi marzeniami ciągle jeszcze ten świat jest piękny. Bądź uważny, staraj się być szczęśliwy.

Autor: Max Ehrmann.

Historia Kuby i jego mamy

Wszystko wywróciło się do góry nogami 25 maja 2011 roku. To wtedy usłyszeliśmy diagnozę. Wcześniej Jakub zaczął się moczyć, dużo spał i pił. Z dnia na dzień stawał się coraz bardziej apatyczny, przestał się uśmiechać i daleko mu było do zabawy. Zadzwoniłam więc do lekarza i poprosiłam o badania. Wynik – cukier 300, gdzie norma to mniej niż 100… Dostaliśmy skierowanie do szpitala, a tam glikemia 450, świat nam się zawalił.

Musieliśmy wszystkiego uczyć się od nowa. Trzeba było wytłumaczyć 4-latkowi, że od teraz igły i ból spowodowany codziennym kłuciem staną się jego gorzką rzeczywistością. Napisać, że było trudno, to jak nic nie napisać… Dwukrotnie byłam z Kubą na turnusie rehabilitacyjnym i raz w Sanatorium z NFZ, bo miejsca po wkłuciach trzeba stale pielęgnować i o nie dbać. Kolejka na NFZ wynosi około roku, dlatego chcemy skorzystać z turnusów prywatnie, a to wiąże się z kosztami…

Przez te wszystkie lata udało się nam pogodzić z tym, że choroba nie minie, ale mimo to staram się robić, co w mojej mocy, by codzienność Kuby była jak najbardziej zbliżona do tej, którą mają jego rówieśnicy. Stanęliśmy jednak w trudnym punkcie i musimy przez tę zbiórkę poprosić o wsparcie. Koszty związane z leczeniem, sprzętem, rehabilitacją, wynoszą na tyle dużo, że sami już nie dajemy rady. Bądźcie z nami, dajcie nam szansę i nadzieję…

Jak walczyć z dyskryminacją osób z cukrzycą – Moje sposoby

Często diagnoza cukrzycy wywraca nasz świat do góry nogami! To podobnie jak z żałobą: kiedy tracimy najbliższego członka rodziny. W moim przypadku to była diagnoza cukrzycy typ 1 – lipiec 2018, a we wrześniu 2018, przyszła diagnoza, że nasz tata umiera na nowotwór wątroby. Po dwóch miesiącach od choroby taty nasz tata odchodzi do Pana.

Z moich osobistych doświadczeń wynika, że dyskryminacja osób z cukrzycą jest wszędzie, a druga strona, o której w ogóle się nie pisze i nie mówi to jest fakt, że fundacje, szkoły i stowarzyszenia nie mają możliwości, ani chęci do wspólnego dowiedzenia się jak najwięcej o cukrzycy. Co powoduje nie tylko pogorszenie stanu zdrowia, ale również frustrację pacjenta, jak i ogromny lęk również u naszych opiekunów Dlatego tak ważna jest edukacja psycho-diabetologiczna, całościowe podejście do cukrzycy. Zamieszczam przykładowe pismo do jednego ze stowarzyszeń u nas w naszej miejscowości.

Treść pisma:

Szanowni Państwo,

Zwracam się z uprzejmą prośbą o umożliwienie mi w ramach wolontariatu na terenie waszego stowarzyszenia przeprowadzenia zajęć dla grupy KIS (klubu integracji społecznej) oraz grupy (Prp) pracowni porozumiewania się przeprowadzenia zajęć życia z cukrzycą i promowania zdrowego stylu życia oraz promocji zdrowia (uświadamiania społeczeństwa) edukacyjnych. W czerwcu tego roku ukończyłam kurs edukatora diabetologicznego w Warszawie, dzięki któremu mogę się podzielić z podopiecznymi swoją wiedzą i doświadczeniem w prowadzeniu tej trudnej, nieprzewidywalnej i niebezpiecznej choroby. Przez to, że sama również choruję na cukrzycę typu 1 – mogłabym również pomóc mojej przyjaciółce Justynie, która wymaga wsparcia i towarzyszenia jej – podczas zajęć, umożliwienie mi prowadzenia jej cukrzycy. Ze względu na złożoną specyfikę choroby u Justyny – Uważam ze powinna być przeprowadzona edukacja wśród pracowników i wolontariuszy i podopiecznych, aby mogli pomagać (reagować) gdyby doszło do pogorszenia stanu zdrowia osoby z cukrzyca. Dlatego Zwracam się z uprzejmą prośbą o pozytywne rozpatrzenie mej prośby.

Z wyrazami Szacunku,

Katarzyna Liszcz

Niestety odpowiedź na moje powyżej pismo dostałam negatywną; brzmiała ona tak:

Szanowna Pani,

W odpowiedzi na pani pismo w sprawie przeprowadzenia zajęć w ramach wolontariatu z zakresu edukacji diabetologicznej informuję, że nie mamy możliwości spełnić Pani prośby.

Co niestety w późniejszym czasie wiązało się skreśleniem z listy beneficjentów i utratą możliwości udziału w dalszym projekcie.

Jakie najczęściej możemy napotkać przeszkody związane z edukacją??

Na to pytanie odpowiada Pani Ewa Wirkus, edukator diabetologiczny, prywatnie mama 13 letniego Kuby:

Bardzo się cieszę, że wspólne wymienianie się doświadczeniami daje szanse na to, że nawet twój lekarz Cię wspomaga i widzi sens w tym co wspólnie osiągamy na miarę możliwości. Przeszkodą są ludzie… Z moich obserwacji zauważyłam, że ciągle mają jakieś wymówki. To nie pasuje, to mają już coś zaplanowanego albo termin nie odpowiada… Dla mnie to nie jest wytłumaczenie.

Po to jest edukacja, żeby wymienić się swoimi doświadczeniami, nauczyć się czegoś, bo medycyna się nie cofa tylko idzie naprzód. Diabetycy podchodzą do edukacji i swojej choroby lekceważąco, żyją dzisiejszym dniem i nie martwią się co będzie jutro, za tydzień, miesiąc, parę lat, Oczywiście nie dotyczy to wszystkich diabetyków, nie chcę tu nikogo obrazić, ale w większości przypadków takie mają podejście.

Czy dwu wymiarowość mamy siebie daje obfite owoce?

Dwu wymiarowość daje obfite owoce (ponieważ jak stwierdziła Ewa, mama Kuby) – Bo w Tobie Kasiu jest Moc!!!

Pomagam mamie i sobie – dedykacja wiersza

Z dobrych wiadomości: nawet gdybym robiła całą dobę różne rzeczy, to nie jestem wstanie zapewnić sobie leczenia! Dlatego pomagam mamie i sobie, że tak jak umiem zabezpieczam siebie i idę do przodu każdego dnia, ale też pomagam innym!

Przypomniała mi się taka sytuacja: podczas jazdy samochodem z Marią do naszych przyjaciół, zaczęłam opowiadać co mama nasza wiezie do nich – ciasta, kiełbasy oraz picie. A Maria na to: „ale my nic nie mamy”. A ja na to odpowiadam: „mamy siebie”! i w tym momencie, jak to powiedziałam zrozumiałam: to jest właśnie ta dwuwymiarowość! – jestem pod wielkim wrażeniem książki Małe, wielkie rzeczy H. Fraser; polecam ją przeczytać każdemu kto nie rozumie, że leczenie i wartość życia z niepełnosprawnością to też ciężki bagaż finansowy! Na koniec dzielę się z wami pięknym wierszem, który dedykuję nam wszystkim a w szczególności mojej mamie.

dedykacja wiersza

A kiedy wreszcie Noc nastanie

Pani Ciszy i snów zadumana

I kroczy w swym majestacie

Krusząc gwiazdy w pył chłodny

By osuszyć łzy z moich oczu

Z nieba schodzą aniołowie uśmiechnięci

Srebrne skrzydła niosą pod pachą jak skrzypce

Nasłuchują szeptów dusz osamotnionych

Tu na Ziemi zagubionych w swej rozpaczy

I przychodzą do nas cichutko na palcach

Sypiąc w oczy zapłakane piaskiem złotym

Przytulają puste serca udręczone

Piór puszystą kołdrą okrywają rany

Nucąc pieśni, które koją ból i troski

Zabierają łzy jak co dnia uronione

By przed świtem zniknąć cicho

Za tęczowym mostem Wszech pamięci

Tam, gdzie Miłość leczy wszystko, co bolało

Gdzie Szczęśliwy Jesteś wreszcie i Spokojny

A gdy wstanę, na poranka powitanie

W kroplach rosy znajdę niebios pozdrowienie

Oczu błękit i uśmiechu ciepły pocałunek

Już na Zawsze w moim sercu zapisany.

Od córki Kasi – dla ukochanej Mamy!

Autor: Katarzyna Liszcz

Akcja na portalu się pomaga

Aktualnie prowadzona jest zbiórka przez „Fundację Siepomaga” na wielokierunkowe, specjalistyczne leczenie Kuby. – link tutaj: https://www.siepomaga.pl/kuba-wirkus?fbclid=IwAR04m4DSg3xxZC2frdPNowK8ggjffUEH_m9fNX09NYuCIR0282fBYNExbGk

Wywiad z mamą Kuby – Ewą Wirkus przeprowadziła Rampowiczka, edukator diabetologiczny Katarzyna Liszcz

Publikacje Rampowiczki Katarzyny Liszcz:

Życie na pompie insulinowej – NORMALNOŚĆ Katarzyny Liszcz

Życie na pompie insulinowej – NORMALNOŚĆ Katarzyny Liszcz

Edukacja diabetologiczna. Katarzyna Liszcz- szansa na zostanie edukatorem w cukrzycy