Łukasz Krasoń – mówca motywacyjny, członek Stowarzyszenia Profesjonalnych Mówców, tym razem w szczerej rozmowie o niepełnosprawności widzianej inaczej, o usamodzielnianiu dzieci, seksie i o swoim ojcostwie.
– Użytkownicy naszego portalu, którzy sami siebie nazywają Rampowiczami, wiedząc że odbędzie się wywiad z Tobą, zasilili nas swoimi pytaniami. Nasz Rampowicz twierdzi, że wszyscy ludzie są niepełnosprawni, tylko w różnych dziedzinach. On sam ma problem z chodzeniem, ale inni przykładowo ze słuchaniem ludzi. Co o tym myślisz?
– Mój znajomy (z którym notabene pracujemy teraz nad przygotowaniem sztuki teatralno-motywacyjnej), kiedyś powiedział: „Wszyscy jesteśmy niepełnosprawni, ale po Tobie Łukasz po prostu widać”. Tak to ujął, krótko, zwięźle i na temat. Coś w tym stwierdzeniu jest. I choć niepełnosprawność kojarzy nam się z czymś fizycznym albo intelektualnym, gdyby spojrzeć na zagadnienie szerzej, to niepełnosprawność jest czymś, co nas w jakiejś dziedzinie ogranicza. Więc jeśli ktoś ma problemy fizyczne, takie jak ja, to występują ograniczenia w przemieszczeniu się z punktu A do punktu B. A jeśli ktoś będzie miał problemy umysłowe, to mogą to być kłopoty z koncentracją, czy wyartykułowaniem zdania (tak jak bywa czasem np. w porażeniu mózgowym). Ograniczenia mogą przyjmować różne formy. Ktoś, kto żyje w ciągłym strachu przed stratą określonej formy szczęścia bezustannie przeżywa lęk o swoje szczęście. Tego typu postawa jest bardzo ograniczająca, więc choć ten ktoś jest fizycznie sprawny, właśnie takie ograniczenie będzie jego niepełnosprawnością. Będzie sprawiało, że jego życie nie będzie takie, jakie chciałby mieć. Niepełnosprawność dotyczy znacznie większej ilości ludzi niż nam się wydaje.
– Wbijając szpilkę głębiej – czy za niepełnosprawnością można się schować?
– Oczywiście. W życiu niepełnosprawnych funkcjonuje tzw. postawa ofiary. Mamy trzy dominujące postawy: ofiara, ratownik i kat. Ludzie często żyją w trybie ofiary. Jest to wygodne i nie wymaga wysiłku, ponieważ zrzucamy odpowiedzialność na innych. „Oj mnie się to przytrafiło, miałem wypadek i połamało mi kręgosłup, nie mogę chodzić, świat jest do dupy, Boga nie ma, nikt w Niego nie wierzy, koniec, kropka”. Ten ktoś żyje wtedy w polu ofiary i wiadomo, że ludzie którzy mają profil osobowości ratownika będą chcieli go ratować. Znajdą się też osoby, które będą się z tego naśmiewać, reprezentując postawę kata. Jeśli ktoś o profilu ofiary nie będzie się rozwijał, to ugrzęźnie w tym poczuciu i zacznie go to zżerać od środka. Taka osoba staje się zgorzkniała i trochę aspołeczna. Ratownik pojawiający się w życiu ofiary na początku ma dużo zapału, ale po pewnym czasie, gdy widzi, że ofiara się nie zmienia, ze zmęczenia odchodzi. Bycie ofiarą to pułapka, z której ciężko wyjść, bo zmiana wymagałaby działania i aktywności. Postawa ofiary jest łatwa, tak naprawdę nic nie trzeba robić, można się poddać temu co już jest, zrzucić odpowiedzialność na innych, włączyć narzekanie i to wszystko.
– W pewnym momencie pojawia się też słynne stwierdzenie „A bo…”. Ofiara ratowana przez ratownika zaczyna mówić: „A bo wiesz, ja nie mogę, bo jednak nie pojadę, bo nie dam rady”, i to staje się ciągłą wymówką. Jak Ty to widzisz?
– Pewnie nie ma jakiejś złotej rady, każdy ma swoją drogę. Ja postawę ofiary znam dobrze, też mi się zdarzało tak postępować. Pamiętam kiedy odkryłem, że nie chcę być ofiarą. Opowiem sytuację z liceum, która miała miejsce podczas klasówki z geografii. Do klasówki wtedy średnio się przygotowałem, korzystałem ze ściągi, którą wsadziłem między kartki sprawdzianu. Kolega przede mną miał podobny patent i jego nauczycielka nakryła, zabrała mu kartkę i wstawiła jedynkę. Ja też ściągałem i kątem oka widziałem, że nauczycielka to widzi, jednak nie zareagowała. Przeszła obok mnie, nie zabrała mi kartki i nie dostałem jedynki. Zastanawiałem się dlaczego tak postąpiła, przecież zrobiłem dokładnie to samo, co mój kolega chwilę wcześniej. Bardzo źle się wtedy z tym czułem, ponieważ odkryłem pewną dozę litości w nauczycielce. Myślę, że zachowałem się odważnie, (choć potem konsekwencje były długofalowe, ponieważ już nigdy nie mogłem ściągać), przyznałem się, że ściągałem, pokazałem ściągę, stwierdziłem, że należy mi się to samo, co mojemu koledze. Wymusiłem na nauczycielce, aby mi postawiła jedynkę, ponieważ nie chciałem być ofiarą. Wtedy zrozumiałem, że bycie ofiarą tylko czasami jest przydatne, ponieważ nie trzeba nic robić, ale jeżeli chce się żyć w zgodzie ze sobą, musi się stawiać czoła i wybierać mniej wygodne rozwiązania. Nauczycielka potraktowała mnie inaczej dlatego właśnie, że jestem osobą niepełnosprawną, wtedy byłem jedyną taką osobą w klasie. To było wyczuwalne w powietrzu, że właśnie z tego powodu do takiej sytuacji doszło. Jestem uczulony na litość i tego typu emocje, właśnie dlatego tak postąpiłem.
– To dobry moment, by przejść do zagadnienia, które nurtuje rodziców dzieci niepełnosprawnych. Przyznają się oni, że notorycznie wyręczają swoje dzieci. Czy żeby usamodzielnić dziecko niepełnosprawne trzeba się zderzyć ze ścianą niepełnosprawności, czy litości, która w rodzicach blokuje wszystko, chociaż nie chcą, to jednak wyręczają i upośledzają dzieci jeszcze bardziej? Pytali, jak Ty to widzisz? Jakich błędów nie powinni popełniać?
– Są to tematy, które bardzo często pojawiają się, kiedy przemawiam. Rodzice, obecni na sali wśród widowni, po przemówieniu podchodzą i opowiadają o tym jak wygląda ich dzień, rodzina i dzieci. Przyznają też, że ich dziecko sobie nie radzi. Zadaję często rodzicom pytanie, czy jeśli ich pociecha obudziłaby się jutro rano zdrowa, byłaby gotowa do życia w społeczeństwie, tak jak jego rówieśnicy i rówieśniczki? Najczęściej wtedy pojawia się cisza, rodzice zaczynają płakać, ponieważ wiedzą, że odpowiedź brzmi „NIE”. Traktuję niepełnosprawność tak samo jak wszystkie inne zdarzenia, które pojawiają się w naszym życiu (czy to choroba, czy jakiekolwiek schorzenia, z którymi przychodzi nam się mierzyć).
Uważam, że to wszystko jest po coś. Jeżeli pojawia się choroba w rodzinie, to ona nie jest po to, żeby nagle kogoś ukarać, tylko jest właśnie lekcją. Ale to jest lekcja nie tylko dla osoby, która jest dotknięta niepełnosprawnością, chorobą, nagłym wypadkiem, czy jakimś defektem. Jest to również lekcja dla wszystkich wokoło. Według książek, które czytałem, (mam na myśli m.in. książkę „Odważne dusze”) wszystkie osoby niepełnosprawne, które biorą na siebie tak dużą dozę cierpienia, są bardzo odważnymi duszami, które wzięły na siebie więcej nie tyko dla siebie i swojego rozwoju, ale także dla rozwoju innych ludzi. I jeżeli rodzic blokuje ten rozwój, starając się ograniczyć kontakt dziecka niepełnosprawnego z rówieśnikami (obawiając się, że przez rówieśników dziecko będzie szykanowane i może cierpieć) to tak naprawdę dodaje mu kolejnych ograniczeń.
Rodzice odcinając dziecko od społeczeństwa, nie pozwalają mu przejść jego lekcji. Jeżeli dziecko jest zdrowe, idzie do szkoły i rówieśnicy śmieją się z niego (z jakiegokolwiek powodu) to wiadomo, że to lekcja, z którą musi sobie poradzić. Ale jeżeli to samo zdarza się dziecku niepełnosprawnemu, to nadwrażliwość rodziców jest tak duża, że zaczynają budować systemy ochronne. Tak postępujący rodzic niestety ogranicza. Ja się bardzo cieszę, że moi rodzice mnie nie ograniczali i wykonali tytaniczną pracę, abym mógł pójść do normalnej szkoły, do normalnej klasy, gdzie byłem jedyną osobą niepełnosprawną. Czasem dostawałem w kość, bo rówieśnicy traktowali mnie bez taryfy ulgowej. Zimą robili ze mnie tarczę strzelniczą na kulki śniegowe. Stawiali mnie na dworze i rzucali we mnie śnieżkami. Gdy zorientowali się, że boję się wysokości, to jeździli ze mną wózkiem tak blisko schodów, że ze strachu robiłem się zielony. Właśnie to pozwoliło mi nauczyć się odwagi. Wiadomo, że fizycznie wielu rzeczy nie mogłem zrobić, więc musiałem wykształcić taką formę komunikacji, aby móc tymi dzieciakami dowodzić i realizować również własne cele. Tamten mój pomysł nadal dzisiaj procentuje. Jeżeli rodzice zabiorą swoim dzieciom możliwość samodzielnego radzenia sobie z trudnymi sytuacjami, to taka postawa skazuje je na bezradność. Przecież rodziców kiedyś zabraknie. I co wtedy?
– Na naszych spotkaniach z rodzicami dzieci niepełnosprawnych jest taki moment kiedy rodzice zaczynają płakać, wtedy gdy dorosły niepełnosprawny mówi do nich:„Słuchajcie, nie rozpieszczajcie swoich dzieci, nie wyręczajcie ich, bo my nie chcemy iść do DPS-u. Co będzie gdy was zabraknie? Dom Pomocy Społecznej to miejsce, na które nie chcemy być skazani. Wychowujcie nas tak, żebyśmy mogli żyć samodzielnie”. O tym właśnie mówisz, prawda?
– Oczywiście, że tak. Nigdy to nie jest prosta decyzja, dzieci mogą pójść takimi drogami, że do głowy by nam nie przyszło, potrzebne są łzy i te wszystkie trudne momenty, które zawsze są po coś. Trzeba dać temu wybrzmieć i wziąć lekcje, bo właśnie na nich buduje się odwaga, pewność siebie, radzenie sobie w trudnych sytuacjach. Jeżeli będziemy starać się żyć w hermetycznych warunkach, to tam na zewnątrz, po wyjściu z własnego pokoju spotka nas niemiłe zaskoczenie. Życie nie jest czaro-białe, jest jeszcze tyle odcieni szarości. Trzeba mieć świadomość tego, że ochranianie osoby niepełnosprawnej jest ograniczaniem jego zaradności. Zabieramy mu wtedy to, co jest przecież solą życia.
– Wspaniale to ująłeś. Przejdziemy teraz do tematów dla dorosłych, dotyczących cielesności. Dlaczego większość ludzi uważa, że osoby niepełnosprawne w ogóle nie uprawiają seksu? Temat ten nie istnieje, tak jakby osoby z niepełnosprawnością nie miały potrzeb.
– To prawda, temat cielesności w Polsce jest tematem tabu i rzadko kiedy ludzie się na ten temat wypowiadają, a jeżeli już to zaraz są posądzani o pornografię. Moim zdaniem tak nie powinno być. Osoba czy to w pełni, czy w niepełni sprawna ma swoje potrzeby. Jest potrzeba nawodnienia organizmu, odżywiania się, czy też potrzeba rozrywki, pójścia do kina czy teatru, tak jest i potrzeba fundamentalna, którą mamy zapisaną w genach – reprodukcja. Dlatego jest to temat, którego nie da się uniknąć, więc dlaczego tak ludzie na to patrzą – nie wiem. Ja też zmagałem się z tym we własnym domu, bo nikt ze mną nie rozmawiał o seksie. W sumie z moim bratem, który jest zdrowy, też nikt nie rozmawiał. Nie we wszystkich rodzinach podejmuje się ten wątek.
– To prawda. Czy możemy na te tematy porozmawiać? Zgodzisz się?
– Pewnie.
– Mamy blogerkę, która napisała artykuł na temat wpływu bliskości fizycznej i seksu na sprawność. Uważa, również na podstawie własnych doświadczeń, że jest to forma rehabilitacji umysłowej i cielesnej, jako niezbędny element w życiu każdego człowieka, tak jak oddychanie. Czy uważasz, że można taką treść przekazywać, a nawet trzeba, że nie należy się tego bać, bo jest kwestią Waszej wolności?
– Powiem szczerze, jedno z moich najlepszych przemówień było właśnie po dobrym seksie dzień wcześniej. To ma ogromny wpływ na człowieka, bo szczególnie osobom w niepełni sprawnym dodaje wiary, że mogą wszystko. Przecież z wielu stron taka osoba słyszy, że jest nie dość dobra, że jest niewystarczająco piękna, że się jej nic nie udaje oraz, że przez fizyczne ograniczenia nie będzie mogła sprostać, by być partnerem, który potrafi dać innej osobie przyjemność. W momencie, kiedy się jednak udaje, i te wszystkie NIE przekształcają się w TAK – taka osoba dostaje skrzydeł! Wtedy wie, że niemożliwe jest osiągalne. Pomijam już fakt, że jest to po prostu, po ludzku przyjemne. Jeżeli robi się to z osobą, która jest dla nas ważna, to przekracza się wszystkie ograniczenia. Dlatego właśnie nie możemy się zamykać na te tematy. Wiadomo, że żyjemy w takim społeczeństwie, w którym trudno się mówi o sferze cielesności, często pewne stygmaty związane z religią też nam nie pomagają, a nawet jeszcze bardziej ograniczają, więc jest podwójnie ciężko, ale to nie znaczy, że jeśli jest ciężko, to jest to niemożliwe.
– Zgodzę się z Tobą, że nie ma edukacji nawet wśród dzieciaków, które nie mają dodatkowych obciążeń. Rampowicze informują nas, że szukają literatury, która będzie wspierać ich w tym obszarze. Na żadnym etapie edukacji, wiedzy domowej, czy szkolnej nie istnieje ten temat. Oprócz zabezpieczania potrzeb emocjonalnych, które są oczywiste, są jeszcze kwestie techniczne, na które też szukają odpowiedzi oraz rozwiązań i nigdzie nie mogą ich znaleźć.
– Kwestie techniczne są o tyle trudne do rozpisania, że przypadków niepełnosprawności jest wiele i specyfika każdej choroby wygląda zupełnie inaczej. Choćby to, że osoby niepełnosprawne mają przykurcze w różnych miejscach, a ilości pozycji, czy możliwości dokonania aktu jest tak wiele, że trudno byłoby przygotować taki poradnik. Myślę, że to wszystko można zamknąć po prostu w jednym rozdziale, rozdziale o tym, aby być otwartym. Jeżeli dwie osoby, chcą być ze sobą cieleśnie, to muszą być po prostu otwarte, szukać własnej drogi, aby dać sobie nawzajem szczęście. W filmie „Nietykalni” jest taki interesujący moment, kiedy opiekun zabiera swojego podopiecznego, sparaliżowanego mężczyznę, do domu rozkoszy i kobieta dostaje od niego instrukcję: „Tego pana interesują tylko uszy”. Opiekun wiedział jakie podopieczny ma ograniczenia oraz to, że uszy były dla niego czymś ważnym i czymś co dawało mu przyjemność. Dlatego tak istotne jest dla każdej osoby, aby po pierwsze poznać siebie, odkryć co jest dla mnie ważne, co sprawia mi przyjemność. Po drugie trzeba poznać, w jaki sposób mając takie uwarunkowania fizyczne, dać szczęście drugiej osobie.
– Pojawiają się apele przesyłane do nas, prośby typu:„Proszę nie wtrącajcie się pełnosprawni w moje życie, bo ja chcę żyć, kochać, mieć rodzinę i mam do tego prawo”. Gdzieś w człowieku siedzi taka potrzeba, a jednocześnie niezgoda na społeczne blokady. Co o tym sądzisz?
– Poszedłbym w inną stronę, ponieważ to na czym się skupiamy rośnie w siłę. I trochę odbiłbym piłeczkę. Jeśli osoba robi nagranie „pełnosprawni odwalcie się ode mnie” to tak naprawdę dodaje tylko temu siły. Ja mając świadomość swoich ograniczeń, nie pytałem się nikogo, czy mogę mieć dziecko, nie pytałem się, czy mogę być mówcą, czy mogę podróżować po świecie. Wiem czego chcę. Mam świadomość, że potrzebuję drugiej osoby, która zobaczy we mnie tego jedynego i to jest dla mnie ważne. Jeżeli będziemy patrzeć na opinie innych ludzi, to zawsze będzie pewien deficyt, pewien żal, będą się budzić emocje negatywne, które nie wspierają. Jeżeli taka osoba bardziej się skupia na wchodzeniu w polemikę, to odbiera sobie czas i energię ku temu, aby naprawdę realizować siebie. Jeśli przestanie tam patrzeć, to ludzie również przestaną, albo sobie pomyślą, że nie ma sensu. Mówimy tutaj o hejcie, który jak wiadomo rośnie, jeśli dokładamy do tego energii i odbijamy piłeczki.
– Czyli uważasz, że to jest woda na młyn?
– Troszkę tak. Przecież jeżeli ta osoba wie czego chce, wie w jaki sposób chce przeżyć życie i zna kolejny krok, lepiej niech się na tym kolejnym kroku skupi, a czy inni będą na to patrzeć przychylnie czy nie, nie jest najważniejsze. Niech idzie swoją drogą. Są ludzie, którzy mają tak wiele złotych rad dla nas i często te złote rady nie są poparte jakimkolwiek praktycznym rozwiązaniem, że nie ma sensu w ogóle się nad tym pochylać.
– Czy spotykasz się z jawnymi sugestiami dotyczącymi nieodpowiedzialności, jeśli chodzi o temat Twojego ojcostwa?
– Rzadko się to zdarza, ponieważ temat jest nowy. Nie wszyscy ludzie jeszcze o tym wiedzą. Mam świadomość, że moje ojcostwo nie jest standardowe. W momentach, kiedy Danusia będąc w ciąży miała mdłości albo bolały ją plecy, to empatycznie podchodząc, chciałoby się jej pomóc, pomasować, zrobić jej śniadanie, przynieść szklankę wody… A ja nie mogłem. I wtedy przychodziła taka myśl, że jestem byle jakim ojcem czy partnerem. Ale nie mogę się na tym skupiać, fundować sobie koktajl demotywujący, bo gdybym się go napił, to już mnie nie ma, nie ma mnie jako ojca, nie ma mnie jako mówcy, jako przyjaciela, jestem sobie w swoim małym pokoiku i tyle. Nie chcę iść tą drogą. Taki koktajl mógłby być cierpki, a ja lubię słodkie rzeczy.
– Podziwiam Twoje ojcostwo, tak jak mówisz, wszystko wypływa z człowieka i nikt nie przeżyje naszego życia za nas. Powiedz jakie masz ojcowskie obowiązki, co możesz zrobić?
– Mogę uspokajać małego, staram się na tyle, ile mogę być oparciem. Wiadomo, że to się głównie łączy z wsparciem mentalnym, ale staram się, żeby to było jak najbardziej ważne. Jeżeli małemu coś jest np. jakaś wysypka, to ja mogę szybko wyszukać informacje, co to może być i jak można mu pomóc. Jeśli jest to w zasięgu finansowym czy do samodzielnego zrobienia, to mogę zamówić jakąś rzecz, czy preparat albo sam staram się to zrobić. Ostatnio zauważyłem, że mały się uspakaja przy dźwiękach suszarki, więc ściągnąłem aplikację, która imituje dźwięk suszarki i kiedy mały płacze w ciągu dnia puszczam mu ten dźwięk. Wiedziałem, że nie będę mógł dziecka nosić na rękach albo go bujać, ale zauważyłem u moich znajomych taką kołyskę, którą można podłączyć do prądu, wpiąć do WiFi i sterować nią telefonem. Mogę, więc dziecko dzięki temu pobujać. Staram się, ile mogę.
– Wszystko przed Tobą, bo dziecko rośnie i dla niego rzeczywistość, którą zobaczy będzie rzeczywistością normalną, więc ono się doskonale dostosuje do sytuacji, w której jest. Z czasem będziesz zaskoczony, jak wiele się uczy poprzez obserwację i Twoją przestrzeń, którą mu dajesz, aby się edukowało, to wszystko stanie się naturalnie.
– I tego się trzymam. Miałem ostatnio przemówienie w Konstancinie, więc zabraliśmy synka ze sobą po raz pierwszy i bardzo ładnie wytrzymał sześć godzin. Nie jesteśmy rodzicami, którzy hermetycznie trzymają dziecko pod kloszem, bo dopiero się urodziło. Staramy się tak żyć, aby dać mu przestrzeń. Mam świadomość, że będę żył pewnie krócej niż dłużej, więc każdy rok spędzony z synem i z Danusią jest bardzo cenny. Podróże dają mi niezapomniane wspomnienia i są dla mnie czymś ważnym, więc podjąłem współpracę z klubem podróżniczym. Wiem, że jeżeli w ciągu roku pojedziemy trzy, cztery razy w fajne miejsce to nawet jeśli będzie mi dane żyć 10 lat to tych wspomnień będzie tak dużo, że dziecko będzie miało co wspominać.
– To jest niesamowite, co mówisz, bo w pewien sposób kreujesz przyszłość, która jest odległa, ale jednocześnie w Twoich myślach bardzo bliska. Ty już ją widzisz?
– Mówię podczas swoich przemówień, że trzeba szybko żyć bez względu na to, czy mamy przed sobą rok, dziesięć czy pięćdziesiąt lat. Nie powinniśmy marnować życia na narzekanie i szukanie dziury w całym, na odbieranie komuś energii, żeby udowodnić, że to my mamy rację. Lepiej skupiać się na tym, co należy do nas, nad czym mamy kontrolę, nad tym, czy możemy zrobić coś dobrego dla innych, dla siebie, dla rodziny. Trzeba dołożyć wszelkich starań, by nie siedzieć w tej złej energii, pijąc trujący koktajl.
– Budowanie siebie w sposób wewnętrznie spójny jest bardzo ważne.
– Nie jest to łatwe, ale moim zdaniem, jeśli ktoś chce być szczęśliwy, jeśli ktoś chce dążyć do tych momentów, które są dla niego ważne, to jest to jedna z nielicznych dróg, która może go tam doprowadzić.
– Kiedy jest najlepszy moment, żeby powiedzieć dziecku, że jest niepełnosprawne?
– Zastanawiam się, co to znaczy powiedzieć dziecku, że jest niepełnosprawne? Bardziej bym może dał wskazówkę, aby z dzieckiem rozmawiać, że ma przed sobą bardziej wyboistą drogę niż jego rówieśnicy. Najbardziej bym zwrócił uwagę, aby takiemu dziecku pokazać i udowodnić, że pomimo jego niepełnosprawności nikt może go skreślić, wykluczyć. Zmobilizować go do tego, że musi szukać innych dróg do osiągnięcia swojego sukcesu, jakkolwiek tego sukcesu nie nazwie w przyszłości. Ja zachorowałem w tak młodym wieku, że pierwsze objawy było widać w wieku czterech lat, więc wchodziłem razem z niepełnosprawnością w życie.
Jeśli dziecko jest małe, to chyba lepiej nie stygmatyzować go, mówiąc: „Słuchaj jesteś niepełnosprawny, jesteś moim kochanym synkiem bądź córeczką, ale jesteś niepełnosprawny”, bo dziecko nie będzie wiedziało nawet, co to znaczy. Ja tak naprawdę dowiedziałem się, co znaczy być niepełnosprawnym w wieku czternastu lat, kiedy mój o rok młodszy brat zaczął chodzić na dyskoteki i kiedy moje hormony też zaczęły buzować. Dziewczyny zaczęły mi się podobać, ale odbiłem się od ściany, bo żadna nie chciała mnie takiego, jakim jestem. Wtedy właśnie poczułem co to jest niepełnosprawność i nie musieli mi tego tłumaczyć tata, mama, babcia, czy ktokolwiek inny. Sam to wiedziałem. I każdy tę definicję ma określoną po swojemu.
To, co ważne, to pokazywać dziecku, że w pewnych obszarach ma inne atuty niż inni, że nie może być fizycznie atletą, ale inne talenty zostały mu przypisane i musi je odkryć. Ja się śmieję, że gdy byłem małym duszkiem i stałem przed narodzinami w kolejkach po talenty, to w kolejce po mięśnie stanął przede mną Pudzianowski i zgarnął zapas na cały dzień, więc ja musiałem zrezygnować z tej kolejki i poszedłem do innej. Tam, gdzie były pustki i wziąłem sobie cierpliwość, odwagę, pewność siebie. Tego nikt nie chciał. Pełne kolejki były po piękno – piękne włosy, piękny głos, mięśnie. Ja poszedłem tam, gdzie mogłem.
Dzisiaj staram się zrobić z moich słabości atut. Wierzę, że dostałem dar przemawiania i że pewne rzeczy, które warto wypowiedzieć, z moich ust wybrzmiewają głośniej niż z ust kogoś innego. Bo jeżeli osoba zdrowa powie do osoby niepełnosprawnej: „Weź się człowieku za siebie, uwierz w siebie, dasz sobie radę”, to osoba niepełnosprawna odpowie: „Co ty wiesz o życiu?”. Mnie takiego czegoś nie może powiedzieć, ponieważ ja wiem co to znaczy walczyć o życie, wiem co znaczy dostać po dupie od małych dzieciaków, wiem co znaczy płakać i czuć cierpienie, czym jest samotność i rozgoryczenie. I mając cały ten bagaż doświadczeń, mogę im powiedzieć prosto w oczy: „Weźcie się do roboty, bo możecie stracić więcej niż się wam wydaje. Jeśli tego nie robicie, to tylko i wyłącznie, bo taki jest wasz wybór”.
– Jakie jest kolejne marzenie z Twojej listy?
– Kiedy byliśmy z Danusią tylko we dwoje i ona zajmowała się moją opieką, pomagała mi we wszystkim, szczegóły mieliśmy dobrze dograne i mogliśmy podróżować we dwoje. Teraz, gdy jest Adaś i wszystko musiało się zmienić, stoimy przed następnym wyzwaniem. Szukam kogoś, kogo mógłbym zatrudnić do opieki na co dzień i podczas podróży. Niestety są to usługi w Polsce nierefundowane i na tyle angażujące dla tej osoby, że koszt takiej opieki wzrasta. I dlatego moim marzeniem jest znaleźć kogoś takiego, kto uwierzy, że dokłada się do czegoś dobrego. Ja oczywiście wygeneruję kwotę z moich przychodów, ale nie będzie to pełna stawka z wolnego rynku. Liczę na to, że znajdzie się ktoś, to kto będzie chciał mniej, ale będzie to dla niego dość wartościowe. Dla tej osoby będzie to odskocznia od dotychczasowego życia, ale również moment na konkretny rozwój. Moim marzeniem jest znaleźć kogoś, komu ja będę mógł pomóc i kto pomoże całej mojej rodzinie.
– Tego Ci z całego serca życzymy!
Wywiad przeprowadziła Beata Miśków, Redaktor Portalu Rampa – Pokonujemy bariery
Wspaniały wywiad z wspaniałym człowiekiem !
ale też super wywiad przeprowadzony Brawa Dla Pani redaktor
Ja też jestem chory na dystrofię Duchenne’a. Mam 37. W dużej mierze zgadzam się z tym, co piszesz, ale niektóre rzeczy widzę też z drugiej strony i myślę, że trzeba się do tego odnieść. Przede wszystkim chodzi o część dotyczącą wychowania dziecka. W pełni zgadzam się z tym, że ograniczanie dziecku kontaktu z rówieśnikami to fundamentalny błąd. Miałem takiego kolegę, któremu rodzice przenieśli nauczanie do domu, ponieważ koledzy w klasie się z niego śmiali. I już nigdy nie był całkiem zwyczajnym człowiekiem, takim samym, jak jego rówieśnicy. Zawsze wydawał się trochę infantylny jak na swój wiek i obracał się w młodszym od siebie towarzystwie.
Ja natomiast, podobnie jak Ty, również chodziłem do zwykłej podstawówki, a rodzice zawsze traktowali mnie normalnie, tak jak każde zwykłe dziecko, i ogólnie wkładali wiele wysiłku, aby zapewnić mi jak najbardziej normalne dzieciństwo i młodość. Dziś wiem, że była to podstawowa przyczyna faktu, że mogłem mieć udane satysfakcjonujące życie. Mogłem nawiązywać dobre relacje międzyludzkie, poznawać przyjaciół, którzy wiele razy pomagali mi w potrzebie, a także – i to może być najważniejsze – czuć się zupełnie zwyczajnym człowiekiem, który w codziennym życiu i kontakcie z innymi zwykle nawet nie pamięta o swojej niepełnosprawności.
Zwracam jednak uwagę, że wizja, którą opisałeś wpada w pewną skrajność. Oczywiście wiadomo, że to tylko wywiad, a nie wszechstronna analiza tematu, ale uważam, że potrzebne jest tutaj spojrzenie z drugiej strony. Mnie również zdarzało się być wyśmiewanym i źle traktowanym przez kolegów w podstawówce. Wtedy moi rodzice starali się na to reagować. Nie od razu radykalnie, ale choćby tylko rozmawiając ze mną i podpowiadając coś, gdy opowiadałem im, co się dzieje albo poprzez rozmowy z rodzicami tych dzieci. A gdy któryś z nich zaczął naprawdę przesadzać, wtedy mój tata zwyczajnie nastraszył go i od tamtej pory miałem z nim spokój. I dzięki takim rzeczom miałem możliwość zarówno uczyć się radzić sobie samemu, jak i nabrać przekonania, że w trudniejszych sytuacjach również zawsze można znaleźć jakiś sposób.
A z tego, jak Ty to przedstawiłeś, można by wyciągnąć wniosek, że najlepiej wcale nie ingerować, choćby nad dzieckiem rówieśnicy znęcali się psychicznie. Ponieważ to najwyżej uczyni dziecko twardszym, gdy będzie samo musiało poradzić sobie z takimi trudnościami.
W praktyce często zdarza się jednak, że skutki są zupełnie odwrotne. Często młodzi ludzie uczą się wtedy, że im szacunek się nie należy albo nie ma sensu go oczekiwać. A jeszcze gorsze, czego mogą się nauczyć, to bezsilność. Związana z przekonaniem, że nie mogą liczyć na pomoc nawet ze strony najbliższych.
Faktem jest, że u niektórych postawa „poradź sobie sam” sprawia, że naprawdę znajdą sposób, aby sobie poradzić. Zależy to jednak od wielu czynników, w tym trochę też od przypadku. W efekcie jedni sobie poradzą, a inni nie. Tak naprawdę wielu z nich to zaszkodzi. I nie piszę tutaj tlko teoretycznie, ponieważ ale osobiście znam przypadki takich osób. Osób, które na zawsze pozostały z żalem, zaniżoną samooceną oraz lękiem przed tą bezsilnością.
Dlatego trzeba szukać równowagi. Ponieważ w tej kwestii zdarzają się zarówno rodzice, którzy przesadzają w jedną, jak i w drugą stronę. I w obu przypadkach tylko się szkodzi. Ja bym powiedział, że przede wszystkim trzeba wspierać, doradzać i okazywać zrozumienie. A gdy zachodzi widoczna potrzeba, także ingerować. Ale nie wcześniej.