dystrofia mięśniowa


Jak wygląda życie z zanikiem mięśni? Rozmowa z Arturem Koniecznym
Jak wygląda życie z zanikiem mięśni? Rozmowa z Arturem Koniecznym

Jak wygląda życie z zanikiem mięśni? Rozmowa z Arturem Koniecznym

Dziś Rampowiczka Agnieszka zaprasza do przeczytania rozmowy z bardzo ciekawym człowiekiem. Jest nim Artur, pracownik i podopieczny Fundacji Niesiemy Nadzieję. Artur ma zanik mięśni, w pracy nakomputerze posługuje się „eye truckerem”. Jest fanem gór, seriali kryminalnych i programów naukowych. Aby dowiedzieć się jak wygląda życie z zanikiem mięśni, przeczytajcie wywiad! Cześć Artur, bardzo się cieszę,…

Kobiecość, równość, akceptacja w niepełnosprawności – rozmowa z Martą Lorczyk
Kobiecość, równość, akceptacja w niepełnosprawności – rozmowa z Martą Lorczyk

Kobiecość, równość, akceptacja w niepełnosprawności – rozmowa z Martą Lorczyk

Część Marta jak się masz? Cześć Agnieszko, mam się bardzo dobrze i mam nadzieję, że Ty również. Porozmawiamy sobie troszkę?:) Dziękuję Ci za zaproszenie do wywiadu, znając Ciebie spodziewam się dociekliwych pytań :) Przybliż czytelnikom Rampy swoją osobę proszę. Powiedz coś krótko o sobie. Mam 30 lat i od jedenastu lat mieszkam w Warszawie. Przeprowadziłam…

Życie bez granic-Shane Burcaw
Życie bez granic-Shane Burcaw

Życie bez granic-Shane Burcaw

Na moment ucichłam z tą serią, ale to nie znaczy, że dobiegła końca :) Ostatni post dotyczył wyjątkowego sportowca, a dziś przedstawiam Wam bardzo sympatycznego młodego mężczyznę  Shane’a Burcaw. Jeśli znacie język angielski mogliście się spotkać z jego vlogami publikowanymi na kanale Youtube o nazwie,,Squirmy and Grubs”. Shane Burcaw – kim właściwie jest? Shane to…

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością – rola rodziców
Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością – rola rodziców

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością – rola rodziców

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością to nowy temat jaki chciałbym poruszyć. Wspominałem już o tym w moim pierwszym artykule, ale teraz chciałbym rozwinąć temat szerzej. Mam na imię Tomek i mam 39 lat, jestem chory na zanik mięśni, dystrofię Duchenne’a. Niedawno napisałem tutaj kilka artykułów, których tytuły umieściłem na końcu. Jak najlepiej wychować dziecko z niepełnosprawnością?…

Zanik mięśni – codzienne życie z respiratorem
Zanik mięśni – codzienne życie z respiratorem

Zanik mięśni – codzienne życie z respiratorem

Mam na imię Tomek i mam 39 lat. Choruję na Dystrofię Duchenne'a, zanik mięśni i na co dzień oddycham przez respirator podłączony do rurki tracheostomijnej. Chciałbym podzielić się doświadczeniem w korzystaniu z wentylacji mechanicznej, ponieważ wiem, że jest wiele osób, które w przyszłości może czekać to samo i zastanawiają się jak wtedy będzie wyglądać ich…

Dystrofia Duchenne’a i niepełnosprawność w polskim społeczeństwie
Dystrofia Duchenne’a i niepełnosprawność w polskim społeczeństwie

Dystrofia Duchenne’a i niepełnosprawność w polskim społeczeństwie

Mam na imię Tomek i wkrótce skończę 39 lat. Choruję na zanik mięśni - dystrofia Duchenne'a. Wygląda na to, że potrafię żyć z tą, jakby nie patrzeć, dość ciężką chorobą i z respiratorem, a jednocześnie zwykle nawet nie myśleć o swojej niepełnosprawności i prawie zawsze mieć dobry nastrój. Podobno to niemała sztuka, choć ja tego…

Ekspressem z pociętym językiem
Ekspressem z  pociętym językiem

Ekspressem z pociętym językiem

Dziś bardzo luźna rozmowa z jednym z Waszych Adminów.   Grzegorz Matwij, jak sam o sobie mówi - cichy, skromny, malomówny i takie tam.   Wywiad – express (jakiego się nie spodziewacie) – Jak długo przyjaźnisz (nie przyjaźnisz się z wózkiem)? – Wózek mam od 2009 - 2010 roku. – Czy przesiadanie następowało stopniowo, czy…

Wordpress Social Share Plugin powered by Ultimatelysocial