Na moment ucichłam z tą serią, ale to nie znaczy, że dobiegła końca :) Ostatni post dotyczył wyjątkowego sportowca, a dziś przedstawiam Wam bardzo sympatycznego młodego mężczyznę Shane’a Burcaw. Jeśli znacie język angielski mogliście się spotkać z jego vlogami publikowanymi na kanale Youtube o nazwie,,Squirmy and Grubs”. Shane Burcaw – kim właściwie jest? Shane to…
Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością to nowy temat jaki chciałbym poruszyć. Wspominałem już o tym w moim pierwszym artykule, ale teraz chciałbym rozwinąć temat szerzej. Mam na imię Tomek i mam 39 lat, jestem chory na zanik mięśni, dystrofię Duchenne’a. Niedawno napisałem tutaj kilka artykułów, których tytuły umieściłem na końcu. Jak najlepiej wychować dziecko z niepełnosprawnością?…
Nusinersen wszedł do lecznictwa w grudniu 2016 roku i był pierwszym lekiem zatwierdzonym do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Agata Roczniak została zakwalifikowana do podania tego leku i obecnie jest w trakcie jego przyjmowania. W poniższym wywiadzie opowie jak wygląda terapia Nusinersenem. Końcem 2016 roku mieliśmy przyjemność przeprowadzić z Tobą wywiad. Dla większości naszych czytelników jesteś…
Sylwia Błach - blogerka, modelka, influencerka, autorka powieści grozy, horrorów, thrillerów oraz książek dla dzieci:). Zadebiutowała zbiorem opowiadań "Strach" a jej publikacje zostały przetłumaczone na język angielski i czeski. Zawodowo zajmuje się programowaniem oraz tworzeniem stron internetowych www. Jak sama mówi: jeździ na wózku "od zawsze" a dzięki swojej sile i determinacji - mówi o…
W dzisiejszym reportażu zapraszamy na rozmowę z Renatą Orłowską – autorką bloga zaniczka.pl
Nowe modyfikacje mRNA opracowali naukowcy z Uniwersytetu Warszawskiego. Według badaczy, jedna z modyfikacji może znaleźć zastosowanie w opracowaniu leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) lub inne schorzenia o podłożu genetycznym. Nowe modyfikacje opracował zespół pod kierunkiem prof. Jacka Jemielitego z Centrum Nowych Technologii Uniwersytetu Warszawskiego (CeNT) i dr Joanny Kowalskiej z Wydziału Fizyki Uniwersytetu Warszawskiego.…
W Centrum Zdrowia Dziecka rozpoczęło się leczenie SMA, śmiertelnie groźnej choroby niemowląt i małych dzieci skutecznym lekiem, niedostępnym jeszcze w innych krajach Europy – poinformowała w piątek dyrekcja szpitala. W Klinice Neurologii i Epileptologii w IPCZD rozpoczęło się leczenie rdzeniowego zaniku mięśni typu I lekiem (nusinersen), który nie został jeszcze zarejestrowany w Europie, a w…
