Mam na imię Tomek i mam 39 lat. Choruję na Dystrofię Duchenne’a, zanik mięśni i na co dzień oddycham przez respirator podłączony do rurki tracheostomijnej. Chciałbym podzielić się doświadczeniem w korzystaniu z wentylacji mechanicznej, ponieważ wiem, że jest wiele osób, które w przyszłości może czekać to samo i zastanawiają się jak wtedy będzie wyglądać ich życie. A jak dla mnie, wygląda ono naprawdę dobrze. Piszę więc o tym jaka jest codzienność z respiratorem. Zarówno z tracheostomią, jak i przez maskę.

Zanik mięśni i respirator

Obecnie oddycham przez respirator od siedmiu lat. Taka potrzeba pojawiła się, gdy coraz trudniej było mi spać w nocy. Większość osób śpi jak kamień, gdy brakuje im tlenu, a ja, aby nie było zbyt nudno, co chwilę się budziłem. W związku z tym zgłosiliśmy się do poradni chorób mięśni, a oni skierowali nas do jednego z hospicjów domowych działających w Warszawie i okolicach.

Pulsoksymetr – puls i poziom tlenu

Z tego hospicjum przywieźli nam pulsoksymetr, czyli urządzenie mierzące puls i poziom tlenu we krwi przy pomocy czujnika zakładanego na palec. Pomiar dokonywany jest dzięki odpowiednim promieniom, bez żadnych igieł. W tym przypadku to był taki pulsoksymetr, który zapisuje wyniki przez cały czas pracy. Podłączyliśmy go na noc i rano okazało się, że gdy zasypiam, poziom natlenienia krwi spada mi poniżej normy. Norma to jest 90%. Niższa wartość wskazuje na konieczność wspomagania oddechu. Zdrowy człowiek ma zwykle 98-99%. Dokładnie tyle, ile ja mam teraz pod respiratorem.

Hospicjum domowe

Wtedy zapisaliśmy się do takiego właśnie hospicjum domowego dla osób wentylowanych mechanicznie. Dostaliśmy stamtąd nie tylko cały potrzebny sprzęt, w tym m.in. dwa respiratory, ale także przeszkolenie oraz regularne wizyty lekarza i pielęgniarki. Oprócz tego, dostaliśmy własny pulsoksymetr, który pokazuje aktualny puls i poziom tlenu, worek ambu do ręcznej wentylacji i ssak medyczny do odsysania wydzieliny z rurki tracheostomijnej.

Pierwszej nocy z respiratorem moi rodzice żartowali sobie, że oddycham jak Darth Vader.

Odkrztuszanie wydzieliny – Dystrofia Duchenne’a, zanik mięśni

Bardzo ważnym problemem w Dystrofii Duchenne’a i innych zanikach mięśni stają się, na pewnym etapie, trudności w odkrztuszaniu wydzieliny. U mnie w końcu wyglądało to tak, że codziennie rano kasłałem przez ok. godzinę.

Kaflator – asystor kaszlu

Jeśli ktoś nie ma tracheostomii i oddycha przez maskę, wtedy potrzebny jest koflator, inaczej asystor kaszlu, czyli urządzenie, które wprowadza powietrze do płuc, po czym gwałtownie je wyciąga i w ten sposób zastępuje kaszel. Koflator często potrzebny jest dużo wcześniej niż respirator, ponieważ z czasem coraz trudniej odkrztuszać wydzielinę.

Nie zwlekać z wzywaniem pogotowia!

Największy problem jest przy przeziębieniach. I z tym nie można czekać, ponieważ w każdej chwili może pojawić się gorsza choroba, której nie da się opanować siłą własnych mięśni. W razie potrzeby, gdy jest się chorym i już zmęczonym kaszlem, nie można też zwlekać z wezwaniem pogotowia. Zanim przyjadą i, jeśli będzie taka konieczność, zawiozą człowieka do szpitala, może minąć jeszcze dużo czasu, więc w żadnym wypadku nie można czekać na ostatnią chwilę. W takiej sytuacji przydatne są też leki, które rozrzedzają wydzielinę, jak np. Flegamina.

Tracheostomia – zanik mięśni

W przypadku tracheostomii jest dużo łatwiej. Wtedy wystarczy odessać wydzielinę za pomocą ssaka. Do niego podłącza się długi jednorazowy cewnik, który wkłada się przez rurkę do tchawicy. Może nie jest to przyjemne, ale nie jest bolesne i łatwo się przyzwyczaić. Ważne jest, aby cewniki dobrać odpowiedniej wielkości. Zbyt wąski nie oczyści rurki, a zbyt szeroki, wiadomo, ciężko wchodzi albo wcale. Cewniki takie można dostać w sklepach ze sprzętem medycznym na podstawie zlecenia od lekarza.

Odsysanie – Dystrofia Duchenne’a, zanik mięśni

Odsysanie jest potrzebne regularnie co jakiś czas. U jednych może być częściej, u innych rzadziej. Ja odsysam się kilka razy dziennie. Gdy potrzebowałem częściej pomimo, że nie miałem żadnej infekcji, wtedy pomocne okazały się leki na uczulenie.

Postęp choroby – Dystrofia Duchenne’a

Korzystanie z respiratora – zanik mięśni

Najpierw korzystałem z respiratora tylko w pozycji leżącej. W takiej pozycji wydolność oddechowa jest najniższa, więc najczęściej wtedy objawiają się pierwsze problemy. Wielu osobom na początku wystarczy godzina lub dwie wentylacji dziennie. Potem w nocy, a dopiero później przez coraz więcej czasu w ciągu dnia. Z czasem trudniej było mi oddychać bez respiratora. Do tego jakieś uczulenie utrudniało mi to jeszcze bardziej. Leki trochę pomagały, ale nie do końca. Któregoś dnia, cztery lata temu, gdy akurat byłem przeziębiony, poprosiłem tatę o podłączenie respiratora w dzień i tak już zostało.

Dwa respiratory i przesadzanie

Obecnie jeden respirator mam przy łóżku, a drugi stoi na krześle obok komputera. Zwykle mogę wytrzymać czas między posadzeniem mnie na wózku a podjechaniem do komputera bez większych trudności, ponieważ to bliska odległość. Z mojego hospicjum domowego dostałem też specjalny wysięgnik na rurkę od respiratora, który można przyczepić do czegoś takiego jak noga od biurka lub gdzieś do wózka.

Respirator – najważniejsze informacje!

Współczesne respiratory są na tyle małe, że można je zamocować nawet przy wózku. Może choćby wisieć z tyłu. Zasadniczo, istnieją też dwie możliwości podłączenia. Przez maskę lub tracheostomię. Każdy respirator ma akumulator w środku i możliwość dołączenia zewnętrznego.

Istnieje też opcja podłączenia zasilania 12V. My mamy długi kabel, którym w razie potrzeby możemy podłączyć respirator do gniazda w samochodzie za oknem. Choć taka konieczność zdarzyła się tylko raz na działce, gdy prądu nie było z powodu uszkodzenia linii. Oprócz tego, takie gniazdo jak do zapalniczki mój tata zamontował też w wózku. Zawsze więc można podłączyć do niego respirator lub ssak, który ma odpowiednie wejście. Nie wiem, jak jest z koflatorami, ale jestem przekonany, że też powinny istnieć takie, które mają możliwość pracy na 12V.

Respirator i ułożenie rurki

Przy użytkowaniu respiratora istotne jest ułożenie rurki. Nie może być naciągnięta i wykrzywiona przez dłuższy czas, ponieważ powstaje wtedy ucisk i w końcu zaczyna boleć, a z czasem ból się nasila. Wygięcie jej na chwilę nie jest żadnym problemem, ale jeśli ktoś nie może sam jej przesuwać co jakiś czas, wtedy trzeba odpowiednio ją ułożyć, aby leżała prosto.

Moje sposoby na ułożenie rurki:)

Ja podkładam pod rurkę poduszki, gdy leżę na łóżku. Na wózku natomiast wspomniany wcześniej wysięgnik. Jednak zanim go dostałem, wystarczyło rurkę podłączyć przez odpowiednie kolanko i położyć przez plecy na ramieniu. Poza tym wolę rurki pod kątem 90°, a nie 100°. Wszystko trzeba jednak samemu wypraktykować.

Jak mówić z respiratorem?

Gdy ktoś ma respirator podłączony przez maskę, wtedy nie ma trudności z mówieniem. Inaczej jest z tracheostomią. W takiej sytuacji mówienie jest, oczywiście, utrudnione, ale nadal jest możliwe.

Schemat mówienia z tracheostomią:

Wokół rurki znajduje się balonik uszczelniający, który jest połączony z drugim na zewnątrz. Gdy do tego drugiego wpuszcza się powietrze, wtedy napełniają się oba i powietrze z płuc nie może przejść do górnych dróg oddechowych, więc nie można też mówić. Ale gdy spuści się to powietrze, wtedy mówić można bardzo dobrze. Chociaż tylko w momentach, gdy respirator wpuszcza powietrze, które wtedy może przejść przez struny głosowe.

Czyli np. dwie sekundy i moment przerwy. Ale, z kolei, aby oddychać przy pustym baloniku, trzeba od środka zatkać nos. W taki sam sposób, jak człowiek, który chce odchrząknąć. Nie ma z tym trudności i robi się to intuicyjnie, ale do tego trzeba być świadomym. Nie można więc tak spać i na noc trzeba napełnić balonik!

Trudności z wymową – pełny balonik przy tracheostomii

Przy pełnym baloniku tracheostomia utrudnia wymowę w istotny sposób. Wtedy słychać tylko dźwięki wydawane za pomocą samych ust i języka. Można więc wymawiać tylko takie głoski jak p, t, k, s, d, g, c, itd. Dlatego przy mówieniu człowiek stara się używać słów, które wyraźniej brzmią. Na szczęście w języku polskim głoski bezdźwięczne występują często, więc większość słów można wypowiedzieć. W języku angielskim jest bez porównania trudniej.

Tracheostomia i kontakt – moje sposoby

W zrozumieniu pomaga patrzenie na kogoś wprost, aby dobrze widzieć ruch warg. Inna rzecz to mówienie względnie powoli i spokojnie. Oczywiście cisza w otoczeniu również pomaga. Zwykle zacznie łatwiej jest też, gdy zna się kogoś dłużej, ponieważ praktyka w tej kwestii daje bardzo dużo.

Osobiście w ogóle nie narzekam na kontakt z bliskimi. Pomimo, że balonik mam napompowany cały czas, ponieważ po kilku latach z tracheostomią powietrze zaczęło przeciekać mi obok rurki. Czasem zdarza się taki problem, ale, z tego, co widzę, niezbyt często. Muszę więc pod rurkę wkładać gumową podkładkę. Zwykle jednak zwyczajnie nie chce mi się tego robić, ponieważ nie ma takiej potrzeby.

Pomocny dobry słuch

W kontaktach z bliskimi, czy ogólnie ze wszystkimi, z którymi spotykamy się często, pomimo trudności, porozumienie może udawać się bardzo dobrze. Inaczej jest w kontaktach okazjonalnych z osobami, które nie mają na co dzień kontaktu z kimś z tracheostomią. Wygląda na to, że niektórzy mają dobry słuch, a może też jakiś talent, i rozumieją wyjątkowo dobrze, a innym wychodzi to słabo. U wszystkich, wraz z wiekiem, spada też zdolność słyszenia wysokich tonów, ale wtedy nadal praktyka bardzo pomaga.

Respirator i ubieranie się

Oczywiście respirator przeszkadza też w takich czynnościach jak ubieranie się. Można wtedy albo go odłączyć na moment albo używać tylko bluzek na guziki. Kąpiel lub prysznic nie są trudne. Wystarczy nie oblać respiratora. Ja jednak od dawna myję się na łóżku, więc tym bardziej nie mam z tym problemu.

Podsumowanie

Napisałem ten artykuł z myślą o osobach, które chcą wiedzieć jak wygląda codzienne życie z respiratorem. Mam nadzieję, że w znacznym stopniu przybliżyłem ten temat. Osobiście nie widzę w tym wielkich problemów. Może utrudnia spacery i rozmawianie, ale z tym można sobie poradzić. Na co dzień o tym nie myślę. Ze wszystkim sobie radzimy. W kontaktach z bliskimi też nie mam żadnych istotnych trudności. Zasadniczo, odkąd korzystam z respiratora przez całą dobę, moje życie nie zmieniło się w znacznym stopniu, ponieważ na tym etapie choroby miałem już niewielką ruchomość i nadal czuję się bardzo dobrze. 

Autor: Tomasz Wojciechowski

Zapraszamy do poniższych publikacji Tomka:

https://rampa.net.pl/dystrofia-duchennea-i-niepelnosprawnosc-w-polskim-spoleczenstwie/

https://rampa.net.pl/dystrofia-duchennea-i-niepelnosprawnosc-w-polskim-spoleczenstwie/