dystrofia Duchenne’a


zycie-z-respiratorem
Zanik mięśni – codzienne życie z respiratorem

Zanik mięśni – codzienne życie z respiratorem

Mam na imię Tomek i mam 39 lat. Choruję na Dystrofię Duchenne'a, zanik mięśni i na co dzień oddycham przez respirator podłączony do rurki tracheostomijnej. Chciałbym podzielić się doświadczeniem w korzystaniu z wentylacji mechanicznej, ponieważ wiem, że jest wiele osób, które w przyszłości może czekać to samo i zastanawiają się jak wtedy będzie wyglądać ich…

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością – rola rodziców

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością – rola rodziców

Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością to nowy temat jaki chciałbym poruszyć. Wspominałem już o tym w moim pierwszym artykule, ale teraz chciałbym rozwinąć temat szerzej. Mam na imię Tomek i mam 39 lat, jestem chory na zanik mięśni, dystrofię Duchenne’a. Niedawno napisałem tutaj kilka artykułów, których tytuły umieściłem na końcu. Jak najlepiej wychować dziecko z niepełnosprawnością?…

Życie z zanikiem mięśni w domu opieki – Dystrofia Duchenne’a, SMA, SLA

Życie z zanikiem mięśni w domu opieki – Dystrofia Duchenne’a, SMA, SLA

Mam na imię Tomek. Jestem chory na zanik mięśni, dystrofię Duchenne'a, i obecnie tymczasowo przebywam w Prywatnym Zakładzie Opiekuńczo - Leczniczym, Klinika wentylacji respiratorem. Niedawno ukazał się tutaj wywiad ze mną na temat życia z tą chorobą. Tym razem chciałbym opowiedzieć o tym, jak wygląda pobyt w Zakładzie Opiekuńczym (ZOL) z perspektywy osoby z zanikiem…

Życie w domu opieki z zanikiem mięśni – prawda i eutanazja

Życie w domu opieki z zanikiem mięśni – prawda i eutanazja

Jak wygląda życie w domu opieki - prawda i eutanazja Choruję na Dystrofię Duchenne’a, zanik mięśni i na co dzień oddycham przez respirator podłączony do rurki tracheostomijnej. Życie z zanikiem mięśni w domu opieki wygląda inaczej niż wcześniej sądziłem. Chciałbym teraz odnieść się do tego oraz poruszyć kwestię eutanazji. Infekcje i odleżyny W czasie życia…

Dystrofia Duchenne’a i niepełnosprawność w polskim społeczeństwie

Dystrofia Duchenne’a i niepełnosprawność w polskim społeczeństwie

Mam na imię Tomek i wkrótce skończę 39 lat. Choruję na zanik mięśni - dystrofia Duchenne'a. Wygląda na to, że potrafię żyć z tą, jakby nie patrzeć, dość ciężką chorobą i z respiratorem, a jednocześnie zwykle nawet nie myśleć o swojej niepełnosprawności i prawie zawsze mieć dobry nastrój. Podobno to niemała sztuka, choć ja tego…

Wordpress Social Share Plugin powered by Ultimatelysocial