Barbara Promis – interesuje się możliwościami leczenia cukrzycy i pomocy innym rodzicom zmagającym się z tym samym problemem. Wspieram rodziców i ich dzieci, dzieląc się swoim doświadczeniem. Radość sprawia mi pomaganie i wspieranie działań stowarzyszenia Słodka Jedynka za pośrednictwem „Bazarku” wspomagam Stowarzyszenie, a swoimi radami pomagam innym przetrwać ten najgorszy czas po diagnozie. Na co dzień zajmuję się moją córką Wiktorią, ze względu na jej chorobę, nie pracuje zawodowo. Wiktoria ma przyznane orzeczenie o niepełnosprawności z pkt 7.8 o konieczności stałego współudziału drugiej osoby.

Jakie możliwości, dają nowe technologie w ogarnianiu cukrów w okresie dojrzewania?

Nowe technologie bardzo korzystnie wpływają na prowadzenie cukrzycy nie tylko w okresie dojrzewania. Leczenie pompą insulinową pozwala na podawanie insuliny w bardzo zbliżony sposób do fizjologicznego zapotrzebowania organizmu. Dzięki pompie możemy w każdym momencie dostosować dawkę insuliny w zależności od sytuacji. Jest to bardzo pomocne w okresie dojrzewania, kiedy hormony w organizmie nastolatka szaleją i zapotrzebowanie na insulinę bardzo wzrasta. Z kolei korzystanie z sensorów z ciągłym monitoringiem glikemii, które na bieżąco mierzą poziom cukru możemy w każdym momencie dnia i nocy odpowiednio szybko reagować.

Czy dzielenie się swoim doświadczeniem, pomaga innym chorym ?

Myślę, że dzielenie się swoim doświadczeniem, jest jak najbardziej dla innych pomocne. W szpitalu uczą nas teorii, która w praktyce nie zawsze się sprawdza, szczególnie właśnie w okresie dojrzewania. Ale jeśli chodzi o cukrzycę to musimy to robić ostrożnie. Pomagając innym, musimy wziąć pod uwagę wiele aspektów takich jak: staż choroby, remisja u dziecka, czym dziecko jest leczone? Czy są to peny czy pompa, ile dziecko ma lat itd. Choroba niby ta sama, a inne rozwiązanie problemu dla nastolatka z dłuższym stażem choroby, inne dla dziecka 2,3 letniego dopiero co po diagnozie.

Czym się Pani zajmuje na co dzień?

Na co dzień nie pracuję. Zajmuję się domem jak każda mama i żona 😉. Dwa lata temu założyłam na FB grupę Bazarek charytatywny dla Stowarzyszenia Słodka 1,  której jestem administratorem. Więc w między czasie, poza domowymi obowiązkami zajmuje się prowadzeniem tej grupy. Jestem też od 7 lat bardzo aktywna w grupie Cukrzyca typ 1 u dzieci ” Pomagajmy sobie”. Tam właśnie staram się pomagać innym i dzielić swoim doświadczeniem dotyczącym cukrzycy.

Jak okres dojrzewania, wpływa na wyrównanie metaboliczne?

Przyznam szczerze, że w okresie dojrzewania bardzo ciężko jest osiągnąć wyrównanie metaboliczne. Problem z nastolatkami jest taki, że często jedzą co chcą, kiedy chcą, zapominają podać insulinę na dany posiłek (bo przecież nastolatek ma dużo innych ważniejszych spraw 😉).

Jakie zmiany hormonalne, powinny wzbudzić naszą czujność?

Dodatkowo dochodzą nocne i poranne wyrzuty hormonów. Nocny tzw. hormon wzrostu, który objawia się wysokim poziomem cukru, tuż po zaśnięciu i brzask- to wyrzut hormonu kortyzolu nad ranem, również powodujący wysokie poziomy glikemii. W czasie wydzielania w/w hormonów, niestety bardzo ciężko zapanować u dzieci na glikemią co niestety się wiąże z tym, że wyrównanie metaboliczne jest trudne do osiągnięcia.

Proszę odpowiedzieć o swojej relacji z dorastającą córką

Ja mam to szczęście, właściwie od samego początku, że moje relacje z córką są bardzo dobre. W sprawach dotyczących cukrzycy, jesteśmy raczej partnerami i współpracujemy. Myślę, że w relacji rodzic – nastolatek najważniejsza jest komunikacja słowna, czyli rozmowa. Ważnym aspektem są też relacje rodzinne. W przypadku choroby, podejście rodziców ma tu absolutnie duże znaczenie. Jeśli dziecko widzi, że w każdej trudnej sytuacji rodzic się nie poddaje, nie panikuje a wręcz przeciwnie za wszelką cenę próbuje rozwiązać problem to daje mu to komfort psychiczny. Wie i czuje, że zawsze na takiego rodzica może liczyć. Nie zapominajmy też o chwaleniu dzieci. Przyznam, że ja bardzo często to robię. Chwalmy za oceny, za dobre poziomy cukru, które są dziecka zasługą… Stosując te wszystkie zasady myślę, że jest to jest klucz do tych fajnych, pozytywnych, dobrych relacji.

Często spotykam się ze stwierdzeniem, że : emocje nie mają wpływu na cukry

Emocje takie jak stres, napięcie, smutek, ekscytacja mają bardzo duży wpływ na glikemię. U nas jest to szczególnie zauważalne w szkole. Kiedy córka ma sprawdzian, kartkówkę, test bardzo się stresuje. Dochodzi wtedy do wyrzutu hormonu- kortyzolu (hormon stresu) co wiąże się niestety z wysokim wzrostem stężenia glukozy. Kiedy sytuacja stresowa minie, poziom cukru samoistnie wraca do prawidłowego poziomu.

Huśtawka hormonalna- jak wyrównać poziom glikemii u dojrzewającej nastolatki?

Niestety ciężko jest mi odpowiedzieć na to pytanie. Ja nie mam „złotego sposobu”. Trzeba niestety chyba ten czas przeczekać. Dojrzewanie przecież w końcu się skończy.

Jakie są objawy buntu cukrzycowego?

U świeżo zdiagnozowanych nastolatków znów może być problem z zaakceptowaniem choroby, ciężko im się z tym pogodzić. Oni również nie chcą podawać insuliny, mierzyć poziomu cukru itd. W obu przypadkach należy uświadomić, jakie są możliwe powikłania, a w przypadku braku akceptacji choroby myślę, że jak najbardziej warto skorzystać z pomocy psychologa, czasami nawet i psychiatry. U dzieci z dłuższym stażem choroby, może wystąpić tzw. wypalenie. Diabetyk po latach z chorobą jest już zmęczony, ciągłymi obowiązkami z nią związanymi. Często zdarza się, że nastolatkowie zapominają o mierzeniu poziomu cukru, podawaniu insuliny a nawet o posiłkach. Tu wtedy my musimy być zawsze blisko. Pomóc ustabilizować poziomy cukru, nie tylko być ” katem”, który tylko narzeka a zapewnić dziecko, że w każdym momencie może na nas liczyć.

Jak wspierać nastolatka w cukrzycy ?

Przede wszystkim nie wpędzać dziecka w poczucie winy, nie krytykować, że nie radzi sobie z cukrzycą. Pozwalać na samodzielność, jednak być zawsze w pobliżu, dyskretnie kontrolować jego działania, pomagać w razie niepowodzeń

Jakie marzenia i plany ma córka?

Od 3 lat córka interesuje się wizażem. Wizażem jako makijażem artystycznym oraz codziennym. Oczywiście zaczęło się od podbierania moich kosmetyków 🙂. Wiktoria najpierw zaczęła malować siebie, mnie a z czasem jej modelkami stały się koleżanki. Sprawia jej to wielką przyjemność, dlatego postanowiła, że kończąc 8 klasę szkoły podstawowej jej wybór dalszej edukacji będzie związany z tym co kocha robić. Tak więc szkoła wizażu, kosmetyki i makijażu już wybrana, a ja mam nadzieję, że jej pasja w przyszłości stanie się dla niej drogą do kariery.

Jaka jest recepta na udane życie z dojrzewającą nastolatką?

Córka jak normalne zdrowe dziecko z niczego nie zrezygnowała. Uprawiała akrobatykę, chodzi na basen, jeździ na rowerze, spędzamy aktywnie czas, chodzimy po górach, wychodzi z koleżankami na lody czy pizzę.

Jak diagnoza cukrzycy zmieniła Wasze życie?

Diagnoza u naszej prawie 7 letniej córki, była dla nas SZOKIEM. W jednym momencie, nasze życie zmieniło się o 360 stopni. Dziecko z cukrzycą, musi być pod stałą opieką rodzica lub jakiejś innej osoby przeszkolonej w tym temacie. Doszły mi nowe obowiązki takie jak, ważenie każdego posiłku, przeliczanie na posiłek dawki insuliny 12-15 razy dziennie, mierzenie poziomu cukru, ciągłe czuwanie w nocy, czy aby cukier za bardzo nie spadnie, nie wzrośnie… Przyznam, że był to bardzo trudny czas. Obciążenie psychiczne było straszne. Nie było czasu na użalanie się nad sobą, trzeba było zacząć w miarę normalnie funkcjonować. Musieliśmy być z mężem przede wszystkim wsparciem dla Naszego dziecka, które też przecież było tym wszystkim przerażone.

Co musieliśmy to wypłakaliśmy, to był dla nas, taki czas żałoby, ale też wiedzieliśmy, że nie możemy w tym trwać. Trzeba było w jakiś sposób zaakceptować chorobę i robić wszystko, aby nasze dziecko jak najmniej ją odczuwało. Najpierw trochę walczyliśmy a potem stopniowo uczyliśmy się z nią żyć. Trzymaliśmy się zasady ” to My rządzimy cukrzycą nie ” ona” nami”. I z perspektywy czasu muszę przyznać, że się udało.

Myślę, że Wiktoria w żaden sposób, nie czuje się gorsza od innych dzieci- to chyba Nasz malutki sukces!

Zapraszamy Was do odwiedzenia strony stowarzyszenia ” Słodka Jedynka ”

https://www.facebook.com/Stowarzyszenie-S%C5%82odka-Jedynka-250152915835152/

Wywiad z Barbarą Promis , zrealizowała Katarzyna Liszcz , asystentka redaktora Portalu Rampa – Pokonujemy Bariery.

zdjęcia źródło: Barabara Promis

Publikacje Katarzyny Liszcz