Jerzy Magiera – od 25 lat choruje na cukrzycę typu 1, autor pierwszego portalu o cukrzycy – mojacukrzyca.org, edukator cukrzycowy, redaktor. Reprezentuje środowisko diabetyków, w szczególności osoby po 26 roku życia z cukrzycą typu 1.

Czym się Pan zajmuje na co dzień?

Na co dzień prowadzę portal mojacukrzyca.org. To jest moje główne zajęcie. Tak naprawdę to nie tylko praca przy samej stronie internetowej, ale również wiele rozmów – zarówno telefonicznych, jak i przez Internet, które prowadzę ze wszystkimi osobami, które chcą zasięgnąć informacji o chorobie i dowiedzieć się czegoś więcej. Prowadzę również działania związane z przygotowaniem materiałów redakcyjnych, działalność związana z prowadzeniem transmisji w Internecie. Większość czasu poświęcam tematowi cukrzycy.

Proszę nam opowiedzieć skąd pomysł oraz energia na prowadzenie portalu mojacukrzyca.org?

Cukrzyca typu 1 dotyczy mnie osobiście. Zachorowałem w wieku 10 lat, więc borykam się z tą przypadłością już 25 lat. Towarzyszy mi od dziecka. W latach 90-tych XX wieku Internet dopiero się rozkręcał, niewiele było stron internetowych. Przez pierwsze lata choroby można powiedzieć, że z cukrzycą byłem sam. Nie miałem z kim porozmawiać o tym, czy wymienić się doświadczeniem. W 2001 roku wpadłem na pomysł założenia strony internetowej, której założeniem od samego początku było informowanie o cukrzycy, ale też zbudowanie wokół niej społeczności. Na stronie funkcjonował „Klub Cukrzyka”, który umożliwiał nawiązanie kontaktu z innymi diabetykami. To były zupełnie inne czasy, nie było mediów społecznościowych. Energii na prowadzenie portalu miałem i mam nadal dużo. Dzięki temu, że blisko jestem tematowi cukrzycy mam dostęp do najświeższych informacji z tego świata.

Jaka była reakcja Pana bliskich „słuchajcie postanowiłem założyć stronę internetową” ?

Tak naprawdę nie pamiętam. Założenie strony internetowej było tak naprawdę następstwem działań, które podejmowałem jako dziecko. Miałem wtedy 16 lat. Wcześniej przygotowywałem i wydawałem gazetkę domową, w której poruszałem różne ważne tematy dla mieszkańców mojego… domu. Lubiłem też przygotowywać materiały wideo – przykładowo na potrzeby domowe zrobiłem kilka odcinków programu kulinarnego – zanim to jeszcze stało się modne. Także od dziecka kręciło mnie wydawania i przygotowywanie materiałów. Założenie strony mojacukrzyca.org w 2001 roku było tego naturalnym następstwem.

Co by Pan poradził osobie, która planuje założyć swoją stronę, a nigdy tego w życiu nie robiła?

Trzeba posiadać trochę informatycznej wiedzy, aby wiedzieć, jak to wszystko ogarniać od strony technicznej. Oprócz tego bardzo ważne jest zaangażowanie – ale nie krótkookresowe, na chwilę, a postanowienie, że poświęci się temu trochę czasu i będzie się to robiło regularnie. Regularność tutaj jest bardzo ważna.

Jakie trudności napotyka Pan w prowadzeniu strony mojacukrzyca.org, jeśli są to jakie?

Trudności raczej nie ma, ale są wyzwania. Trzeba między innymi trzymać cały czas rękę na pulsie i monitorować wszystko to co dzieje się w tej branży. Wymaga to dużego zaangażowania i poświęcenia w pracę. Trzeba wyłapywać nowości, aktualizować bieżące treści, ciągle przygotowywać coś nowego. Jest przy tym mnóstwo pracy.

Jakie perspektywy daje udział w zjazdach diabetologicznych ?

Podczas zjazdów diabetologicznych można otrzymać najświeższe informacje o cukrzycy z pierwszej ręki. Z reguły takie zjazdy przeznaczone są dla osób z wykształceniem medycznym, tj. dla lekarzy i pielęgniarek, ale też często możliwy jest dostęp np. dla edukatorów cukrzycowych. Ważne jest, aby uczestniczyć w takich spotkaniach i aktualizować swoją wiedzę na bieżąco. W cukrzycowym świecie wiele się zmienia. Co roku aktualizowane są zalecenia Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego, pojawiają się nowe wyniki badań – sposoby leczenia są cały czas weryfikowane i zmieniane. Warto być na bieżąco.

Jakie perspektywy dają spotkania na żywo, które prowadzi Pan ze swoimi gośćmi?

Od ponad roku w każdy piątek o godzinie 20.00 prowadzę na YouTube, Facebooku i Twitterze program na żywo „Pogadajmy o cukrzycy”. Spotkania składają się z dwóch części. Najpierw jest pół godziny ode mnie – z najświeższymi informacji o cukrzycy, a następnie pojawia się gość specjalny, z którym rozmawiam o cukrzycy i wszystkim co z tym związane. Rozmowy zazwyczaj trwają około godziny. Dotychczas w studiu „Pogadajmy o cukrzycy” pojawiło się już ponad 50 osób. Spotkania są cenione przez diabetyków i wszystkich zainteresowanych tym tematem. Jest możliwość kontaktu na żywo, wymiany doświadczeń, czy też zadawania pytań. Dawno temu na portalu działał czat – komunikacja tekstowa między uczestnikami. Program „Pogadajmy o cukrzycy” to tak naprawdę to samo, ale dostosowane do współczesnego świata.

Prof. Małgorzata Myśliwiec: Cukrzyca typu 1 nie kończy się w wieku 18 czy 26 lat – ona dalej trwa!

Gościem specjalnym programu „Pogadajmy o cukrzycy” była wyjątkową osoba – prof. dr hab. n. med. Małgorzata Myśliwiec – specjalista pediatrii, endokrynologii i diabetologii dziecięcej oraz kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Diabetologii i Endokrynologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Z Panią profesor rozmawialiśmy o cukrzycy typu 1 przed i po 26 roku życia, o kwestiach refundacyjnych, o pandemii COVID-19 i szczepieniach dla diabetyków. Pytaliśmy również o zastosowanie nowatorskiej terapii cukrzycy typu 1 komórkami T regulatorowymi stosowanej u dzieci (TREG). Warto odsłuchać całą rozmowę i poznać ciekawe informacje o cukrzycy.

mojacukrzyca.org

Prowadzimy największy i najstarszy portal o cukrzycy w polskim Internecie – http://www.mojacukrzyca.org​ – zapraszamy do odwiedzin, ponieważ cukrzycy dotyczy każdej rodziny! Jesteśmy obecnie też w mediach społecznościowych. Zachęcamy do subskrypcji na YouTube i odwiedzin! Facebook – facebook.com/mojacukrzyca, Instagram – instagram.com/mojacukrzyca, Twitter twitter.com/mojacukrzyca oraz LinkedIn – linkedin.com/showcase/mojacukrzyca

link do materiału : https://www.youtube.com/watch?v=Kiex_QVvoEU​

Z jakimi potrzebami zgłaszają się do Pana uczestnicy spotkań „Pogadajmy o cukrzycy”?

Teraz w dobie pandemii koronawirusa kontakt z drugim człowiekiem jest bardzo ważny. Spotkania z cyklu „Pogadajmy o cukrzycy” dają innym możliwość nawiązania relacji i poczucia bycia razem w tej trudnej chorobie.

Jakie ma Pan marzenia z dalszym rozwojem portalu mojacukrzyca.org?

Chciałbym, aby nadal starczało mi energii do prowadzenia portalu i żeby dalej dawało mi to satysfakcję, a pomoc docierała do kolejnych potrzebujących osób.

Proszę nam opowiedzieć o swoim życiu z cukrzycą. Jakie były początki, a jak jest teraz?

Na cukrzycę typu 1 zachorowałem w wieku 10 lat w 1996 roku. Wtedy jeszcze cukrzyca nie była aż tak „popularną” chorobą jak jest teraz. Mniej się o niej mówiło. Wiedza społeczeństwa była zdecydowanie gorsza. Można wręcz powiedzieć, że trochę trudniej się z nią żyło – trzeba było się ukrywać z pomiarami cukru we krwi, z zastrzykami. Na szczęście z biegiem lat świadomość społeczna uległa poprawie i o cukrzycy mówi się coraz więcej. Także nieco zmieniło się w moim podejściu do choroby. Obecnie korzystam z nowoczesnych metod monitorowania glikemii, co jest zdecydowanym ułatwieniem w codziennym kontrolowaniu cukrzycy.

Jak zaczęła się Pana przygoda – bycie tatą diabetykiem? Na co trzeba zwrócić uwagę by niczego nie przeoczyć?

Od początku prowadzę portal mojacukrzyca.org i tam mogłem wyrażać swoje zdanie – jednak zawsze było to utożsamiane z prowadzoną przeze mnie stroną. Chciałem mieć miejsce, gdzie będę mógł pisać o cukrzycy z mojej prywatnej perspektywy – jako Jerzy Magiera. Projekt dopiero się rozkręca i powoli pojawiają się nowe treści. Myślę, że z czasami poświęcę mu jeszcze więcej czasu. A jeżeli chodzi o dzieci? No cóż. W przypadku cukrzycy typu 1 niewiele można zrobić. Nie mamy wpływu na to, czy dziecko zachoruje na cukrzycę czy nie. Moje dzieci są obciążone predyspozycją do zachorowania – wynika to z faktu, że na cukrzycę typu 1 choruję zarówno ja, jak i moja żona. Czuwamy więc nad ich zdrowiem, aby nie przegapić typowych objawów tej choroby. Można natomiast podziałać pod kątem zapobiegania cukrzycy typu 2. Tutaj wiele zależy od nas. Niezwykle ważny jest zdrowy styl życia i aktywność fizyczna. Dobrze się mówi w teorii, trochę gorzej wykonać w praktyce – ale trzeba się starać.

Jakie możliwości daje prowadzenie swojego kanału w mediach społecznościowych?

Przede wszystkim można dawać wsparcie innych chorym, a także takie wsparcie otrzymywać. To bardzo ważne, aby nie być w chorobie sam na sam. Z racji tego, że z tematem cukrzycy jestem mocno związany chciałem mieć możliwość dotarcia do kolejnych osób przy użyciu właśnie mojego prywatnego kanału w mediach społecznościowych.

Cukrzyca utrudnia życie, czy je wzbogaca? Dlaczego tak istotne jest pogłębianie wiedzy nie tylko u pacjentów, ale również w środowisku zewnętrznym?

Niestety, utrudnia, co tu dużo mówić. Nie znam choroby, która wzbogacałaby czyjeś życie. Jakby nie było, cukrzyca to zarówno problem tu i teraz, z bieżącym poziomem cukru we krwi, jak i potencjalny problem w późniejszym czasie – z powikłaniami. I to jest w tym wszystkim najgorsze. Trzeba robić wszystko, aby do tych późnych powikłań cukrzycy nie dopuścić. Pogłębianie wiedzy jest niezwykle istotne w terapii cukrzycy. Mowa tutaj zarówno o edukacji na początku choroby, jak również o ponownej reedukacji w późniejszych latach choroby. Jestem zdania, że cukrzyca to taka choroba, która codziennie wymaga od nas działań edukacyjnych. Dawno temu prof. Joslin powiedział, że pacjent który wie więcej, żyje dłużej. Trudno się z tym nie zgodzić. Edukacja w cukrzycy jest bardzo ważnym, wręcz kluczowym elementem i bez tego nie wyobrażam sobie prawidłowego prowadzenia cukrzycy przez pacjenta.

Jerzy Magiera

Dziękuję za udzielenie wywiadu

.

Katarzyna Liszcz – asystentka redaktora Portalu Rampa

zdjęcia – źródło Jerzy Magiera

Publikacje Rampowiczki Katarzyny Liszcz