Mam 36 lat, mieszkam na wsi, choruję na Wrodzoną Łamliwość Kości. Jestem singielką. Mieszkam z rodzicami, bratem i dziadkiem. Mam szereg zainteresowań: moda, kosmetyki, psychologia, teologia i duchowość, rękodzieło, poezja, pisarstwo, nie wszystkie da się spełnić tak jakbym chciała, bo w Polsce jest nadal wiele niedomkniętych tematów w związku z funkcjonowaniem OzN, coś się przesuwa do przodu, ale pomalutku. Lubię pisać dla siebie i ludzi, przelewać na papier moje myśli i uczucia. Jestem osobą pełną nadziei, miewam też czasem chwile zwątpień i smutku. Szybko z nich wychodzę.
Gdybyś miała porównać życie dorosłej osoby z niepełnosprawnością do życia osoby sprawnej, to gdzie występują największe różnice?
Na pewno w braku barier architektonicznych, poruszaniu się i samodzielności, albo inaczej w łatwiejszej do niej drodze – mniej bolesnej. Tak na pierwszy rzut oka, bo są przypadki, gdzie osoby pełnosprawne chętnie zostają na przysłowiowym „garnuszku” u rodziców, choć to pewnie bardziej ich wybór, poza wypadkami losowymi, tj. jakaś życiowa tragedia, czy też choroba… Właśnie – przede wszystkim większe szanse do wyboru swojej drogi i podążania nią. Osoba w pełni sprawna ma raczej możliwości więcej, społeczeństwo jak i rodzina bardziej się liczą z jej zdaniem, traktują poważnie. Nie wykreśla się jej z poszczególnych ról tak często, jak osobę niepełnosprawną.
Jak wygląda życie rodzinne osoby z niepełnosprawnością?
Początkowo wydaje mi się, że lepiej niż jej rówieśników. Jako dziecko miałam wszystko, czego mi było trzeba. Wręcz za dużo, bo jednak rodzina stara się wynagrodzić wtedy dziecku, to co zabrała mu choroba. Ja zawsze miałam najlepszych specjalistów i najlepsze kliniki. Nie miałam poczucia samotności, a przed starciami z grupą zawsze byłam chroniona – czyli odmienność poglądów mnie nie dotyczyła. Miałam dużo zwolnień z wielu rzeczy, na przykład z obowiązków domowych, realiów życia codziennego i świata. Miałam opiekę na wysokim poziomie.
Problemy zaczynają się około szkoły średniej, to czas pierwszych miłości, kształtowania się poglądów i prawa do własnego zdania. A tymczasem rodzina chroni dalej. Rówieśnicy, dla których byłam i tak obca, jak obcą postrzegają, wymieniają spojrzenia między sobą, kiedy widzą, że nie dorastasz…
Czy uważasz, że osoby z niepełnosprawnością mają możliwość w pełni decydować o sobie, czy jednak podporządkowują się rodzinie i bliskim?
No niestety myślę, że nie. W Polsce daleka do tego droga. W Polsce często jest taki model osoby niepełnosprawnej jako dziecka swoich rodziców, podopiecznej opiekunów… Ja w swojej miejscowości myślę, że funkcjonuję jako córka swojej mamy, co nie pozwala mi w pełni wystartować i co jakiś czas wcina mnie w nie do końca pożądane zachowania. Wracam do kontaktu z psychologami, psychotraumatologami i co jakiś czas przepracowujemy „kawałek” mnie, bo miewam problemy relacyjne, a rodzina się starzeje. To, że tak jest, nie jest tylko rodziny winą. Przez lata rodzina zostaje sama z opieką. Potem nikomu nie ufa i nie chce się otworzyć.
W Polsce funkcjonuje asystentura, ale asystent niewiele może. Nie podniesie, nie zabierze do auta, tam jest też potrzebna rodzina. Mi wróciła fala złamań (choć rzadziej niż kiedyś), więc walczę, żeby umieć sama przechodzić na toaletę. Często dominuje wie mnie też lęk i niestety on napędza lenistwo. Kilku z nas się udało ułożyć sobie życie, przykładem jest Wojtek Sawicki z narzeczoną Agatą i ich profil Life on Wheelz, Łukasz Kufta i jego Podniebna Drużyna, oraz Łukasz Krasoń, który jest mówcą motywacyjnym. Czy będę następna? Tego nikt nie wie. Na pewno ich droga nie jest łatwa, bo muszą też mieć ekipę osób, które im pomagają, a takich nie łatwo znaleźć. Grunt, że idą do przodu. Myślę, że każdy z nas w pewnym stopniu idzie. Jeden szybciej, drugi wolniej.
Z jakimi stereotypami dotyczącymi OzN spotykasz się najczęściej?
Przede wszystkim z przekonaniem, że jesteśmy aseksualni. Jestem chora, więc seksualność mnie z automatu nie dotyczy. To duży błąd. My się tak samo zakochujemy i mamy fizyczne potrzeby, nasze ciało reaguje. Fakt, że ja w swoim życiu miałam kilka szans, może trzy na związek i odrzuciłam, częściowo z dezaprobaty otoczenia, a częściowo na późniejszych etapach – przyjęłam, że tak miało być. Bardzo też często ludzie myślą, że wymagamy przytulania tak jak dziecko, głaskania po głowie. Rozmawia się z nami poprzez opiekunów, co w samych opiekunach wzmaga taką potrzebę większego nakładu opieki i decydowania (w dobrej wierze).
Czytając Twój artykuł pt., Strumień uwięziony pod lodem- czyli Jezus, wyrok TK i kontemplacja” można wywnioskować, że religia i wiara są ważną częścią twojego obecnego życia. Czy właśnie wiara pomaga Ci przetrać trudniejsze momenty?
Chodzi Wam o mojego Przyjaciela? (śmiech) Tak, ja przemierzam tą trudną ścieżkę z Jezusem, a spotkałam Go 8,5 roku temu. Wbrew tym odważnym stwierdzeniom – nie jestem wizjonerką (śmiech). Bóg przyszedł w ludziach. W zdarzeniach, paradoksalnie w tej pustyni, którą obecnie przeżywam – również jest ze mną. Wiara pomaga dostrzec mi małą moją drogę, jako cel, zaczynam w miarę rozwoju duchowego dostrzegać, że wszystko jest po coś, nawet to co jest negatywne.
Polityka i religia z reguły są tematami trudnymi do poruszania tym bardziej w przestrzeni internetowej. Ty jednak nie boisz się głośno i wyraźnie wyrażać swojego zdania. Skąd u Ciebie taka siła i pewność siebie?
Z Miłości do Boga oraz pewności, że On też mnie kocha, nawet jak mnie doświadcza. Kościół Rzymskokatolicki niestety przechodzi teraz duży kryzys wewnątrz swoich struktur, jak i zewnętrzny – relacji z wiernymi. Stwierdziłam, że mój mały głos ma znaczenie. Dobrze jest uświadomić instytucji w czym zawala, choć to też trudne, bo Kościół tworzymy my, można powiedzieć, że zawala kler i świeccy. Świeccy się mało angażują i zostawiają, a kler też na ten angaż nie za bardzo chce pozwolić, uczestniczyć w życiu ludzi. Rzecz jasna do tego dochodzą skandale, jak choćby te z filmu Sekielskich „Tylko nie mów nikomu”. Jeśli tą samą zasadę z tytułu filmu przeniesiemy na temat niepełnosprawnych, to obawiam się kolejnych ran, choć na innym gruncie. Poczucia osamotnienia, utraty wiary. Oczywiście nie mam zamiaru swym głosem zmuszać kogokolwiek do wyznania, po prostu taką obojętnością, można wiele osób pozbawić możliwości poznania piękna wiary, kontaktu z Kościołem, który ma wspierać, a nie spychać na dalszy plan, albo gorszyć negatywnymi wiadomościami na swój temat.
Jak sama przyznajesz na 10 lat zdecydowałaś odłączyć się od instytucji kościoła. Jak wyglądała twoja, droga” powrotu?
Droga odejścia – bo może od niej zacznę – to w zasadzie zaburzenia lękowe, które mnie dopadły i sprawiły przez 5 lat, że nie wychodziłam nigdzie. A kolejne 5 lat to już była chęć buntu, bo praktykowałam coś, co przekazała mi rodzina, więc nie mogąc się oderwać od rodziny – oderwałam się chociaż od tego. Dalej doszli liberalni znajomi, pewien projekt charytatywny, gdzie z pozoru byłam ważna, przekonanie, że wszystko zależy od moich działań. Niestety to wszystko okazało się być w moim przypadku złudne. Kiedyś przeglądając strony internetowe i filmiki na YT natrafiłam na parafię luterańską i kazanie pastora tamtejszego.
Protestanci zawsze mnie interesowali, bo Marcin Luter był historyczną postacią, która mnie od zawsze fascynowała. Tytuł kazania pamiętam do dziś: „Czy żyje w Tobie Chrystus?” Zabawne, bo wcześniej kolega zarzucił mi, że moje poglądy są niezgodne z tym Chrystusem. Taki w moim rozumieniu zimny prysznic… Potem miałam krótką, ale burzliwą drogę chęci konwersji do tego Kościoła – z której pastor mnie szybko wyprowadził. Przyjaźnimy się do dziś. Byłam i jestem rzymską katoliczką.
Jezusa spotkałam, kiedy spotkałam jednego z duchownych katolickich. Pracował ze mną 5 lat. I to w Nim Go spotkałam. Nie miał ze mną łatwej pracy, bo początkowo spowiadałam się raz do roku i raz do roku przyjmowałam z wielką łaską Komunię. Walczyłam z doktryną kościelną, nie chciałam się modlić, interesowało mnie tylko narzekanie na trudną sytuację i niespełniona seksualność, wciąż chciałam jakichś pozwoleń na dalszą walkę i poszukiwanie partnera usilne i desperackie. To był człowiek mocno stąpający po ziemi, bardzo wyważony, zdystansowany i budujący autorytet. Po jakimś czasie wróciłam do Kościoła, ale szansę na pracę z tym księdzem straciłam. W jakimś stopniu on ze mną jest, choć nieaktywny na mediach społecznościowych, to odczytuje wiadomości i myślę, że mój trudny proces przeczuwa i rozumie… Po delegowaniu go w odległe dla mnie miejsce – przeżyłam dużo rozczarowań ze strony kleru. Odrzuceń, a nawet psychomanipulacji.
W powrocie do Kościoła, nie ukrywam, że przeszkadzało mi moje własne podejście, jakoby to była moja prywatna sprawa i nikogo to nie powinno obchodzić. Stawałam się nietykalna dla ewangelizatorów, ja to dziś traktuję jako mechanizm obronny – generowałam taki. Teraz wzbraniam się przed duchowością ignacjańską. O tym może kiedyś. Póki co zbyt „świeża” sprawa.
Jakie z twojego doświadczenia jest podejście duchownych do osób z niepełnosprawnościami?
No właśnie dziwne. Jak pisałam w artykule dla Kongresu Katoliczek i Katolików, duchowni idą w rutynę i szufladkują niepełnosprawnych w parafię administracyjną, która choć mnie nie skrzywdziła, to nie oferuje duchowości, która by mi odpowiadała. Każdy z nas ma inną. Duchowni poleceni przez kilka osób odmawiali tłumacząc się brakiem czasu. Wiedziałam, że prowadzą ileś osób, wspólnot. Pojawia się pytanie, dlaczego jednej ze wspólnot nie przekażą komuś innemu, dlaczego nie odmówią iluś pukającym zdrowym osobom? Dlaczego, to zawsze ja jestem spychana. Dziwnym jest, że potrafią niemal dziennie odpisywać ściany tekstu na czacie, a w auto nie wsiądą i nie przyjadą na godzinkę w miesiącu, czy raz na dwa miesiące. Ksiądz, który mnie prowadził kiedyś w pewnym sensie został. Myślę, że jakoś modlitewnie towarzyszy mi w bolesnym procesie. Nie odpisuje na wiadomości. Może tak jest lepiej. Nie wiem. Zostawiłam Bogu prośbę, żebym mogła wrócić pod to prowadzenie.
Spotkałam się też nieumiejętnością podejścia do mojej grzeszności, bywają duchowni, którzy naiwnie myślą, że taka osoba nie popełnia błędu – to taka trochę niezdrowa litość i brak współpracy. Zobaczymy, co będzie dalej. Myślę, że powinni uświadamiać wiernych, że nie jesteśmy tylko potrzebującymi spod Caritasu. Pracę Caritasu oczywiście doceniam. Myślę, że problemy relacyjne duchownych w społeczeństwie wynikają z ich odrealnienia i nie jest to winą celibatu, a ignorancji w wielu tematach. Oni mają nas prowadzić do Boga i Jego wizji na świat, a nie swojej własnej.
Czym chciałabyś podzielić się z Rampowiczami na koniec?
Przede wszystkim – nie poddawajcie się! Powiem tak – walczcie o swoje, ale bez desperacji. Każda argumentacja na rzecz zmian OzN lepiej wygląda, jeśli jest wyważona i zdystansowana. Ja dziś ponoszę dość duży emocjonalny koszt walki na oślep i za wszelką cenę i nie czuję się z tym dobrze. To dużo bólu. Jeśli mocno odczuwa się stereotypy i ograniczenia, czy też relacje z opiekunami – warto się zgłosić po pomoc. Są bezpłatne Ośrodki Interwencji Kryzysowych, projekty oferujące psychoterapię ze środków unijnych – nawet w formie online myślę, że warto. Co do wyznania. Róbcie wszystko zgodnie z własnym sercem. Ja wróciłam, ale nie naciskam. To musi być Wasza decyzja zawsze. Dla mnie pisząc ten artykuł, nie jest ważnym do kogo dotrę, czy przeczyta go ateista, protestant, czy katolik, albo prawosławny. Ważne, że coś się dzieje i mogę uczestniczyć w Rampie – spotkać się z czytelnikami, a w przyszłości może zrobić coś więcej dla Waszej społeczności.
Kamila Kosek
zdjęcie źródło: Kamila Kosek
