Wyraz „bohater” w tytule mojego tekstu brzmi dwuznacznie: można go odbierać bądź jako główną postać książki, bądź jako osobę prowadzącą heroiczną walkę ze swoją niepełnosprawnością lub z nieuleczalnym schorzeniem. Książki o niepełnosprawnych bohaterach podzieliłem na następujące kategorie:
- topowa trójka – tytuły, które uznałem za najciekawsze,
- książki, które doczekały się ekranizacji,
- wspomnienia matek osób z niepełnosprawnością,
- autobiografie osób z niepełnosprawnością,
- osoby z niepełnosprawnością w beletrystyce.
Topowa trójka książek o niepełnosprawnych bohaterach
„Kaj znów się śmieje” Hartmuta Gagelmanna to wspomnienia 19-letniego Niemca, który podejmuje pracę w ośrodku dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Absolwent muzykologii nie ma przygotowania pedagogicznego. Jego uwagę przykuwa autystyczny dziesięciolatek, który jest najbardziej agresywny z podopiecznych. Chłopiec stale milczy, odmawia posiłków, załatwia swoje potrzeby fizjologiczne w spodnie. Hartmutowi dzięki dużej empatii, intuicji pedagogicznej, cierpliwości i zaangażowaniu udaje się zdobyć zaufanie Kaja. Czy więź między nimi przetrwa jednak próbę czasu?
„Krucha jak lód” to powieść amerykańskiej pisarki, absolwentki Harvardu – Jodi Picoult o małżeństwie, którego córka cierpi na rzadką chorobę genetyczną, charakteryzującą się łamliwością kości. Ich życie staje się pasmem bezsennych nocy, rosnących długów, współczujących spojrzeń innych rodziców i nieustannego rozpamiętywania. Brak środków do życia popycha rodziców do złożenia pozwu o odszkodowanie za tzw. „niedobre urodzenie”. Rodzi się dylemat, czy można uznać własne dziecko za szkodę wyrządzoną rodzicom?
Fiona Bollag „Wyszłam z krainy ciszy. Historia głuchoniemej dziewczyny, która odzyskała słuch” to, autobiografia młodej Szwajcarki, która opowiada swoją historię – dziewczyny z wrodzoną głuchotą, której w wieku 16 lat wszczepiono implant ślimakowy, umożliwiający jej słyszenie. Fiona opisuje swoje dzieciństwo w krainie ciszy; ćwiczenie umiejętności, takich jak wychwytywanie oczami sygnałów i komunikatów, odczytywanie mowy ciała, a nawet odczuwanie wibracji pozwalających jej np. wykryć grożące niebezpieczeństwo.
Ekranizowane książki o niepełnosprawnych bohaterach
Listę otwiera „Historia mojego życia” Helen Keller z lat siedemdziesiątych, która doczekała się adaptacji scenicznej i kinowej. Film pt. „Cudotwórczyni” (1962 r.) zdobył dwa Oskary za role kobiece, m.in. Anny Bancroft, która zagrała główną bohaterkę. Głuchoniewidoma od drugiego roku życia dziewczynka trafia pod opiekę terapeutki Anny Sullivan. Zaczyna od nauki alfabetu Braille’a, po czym uczy się kilku języków obcych, kończy studia, robi doktorat z filozofii.
„Diabeł stróż” Philippe Pozzo di Borgo to historia francuskiego arystokraty, producenta szampanów, który ulega wypadkowi na paralotni, w wyniku czego traci władzę w nogach. Jego losy splatają się z młodym Senegalczykiem Drissem z blokowiska, który właśnie kończy odsiadkę za kradzieże. Powieść została sfilmowana pt. „Nietykalni” z udziałem François Cluzet i Omara Sy w rolach głównych.
„Chce się żyć” Macieja Pieprzycy to zekranizowana historia Mateusza, chłopca z porażeniem mózgowym, która zaczyna się w trudnych latach osiemdziesiątych. Główny bohater chce przekazać światu, że nie jest „rośliną”; jego inteligentny humor i głębokie przemyślenia to duży atut tej książki. Na jej motywach powstał film pod tym samym tytułem, z Dawidem Ogrodnikiem w roli głównej.
Powieść „Skafander i motyl” Jean-Dominique’a Bauby o sparaliżowanym niemal całkowicie mężczyźnie, powstała na łóżku szpitalnym, w heroicznym wysiłku ze strony autora. Została przetłumaczona na 27 języków i doczekała się ekranizacji pod tym samym tytułem w reżyserii Juliana Schnabela. Na koniec wymienię „Fridę” Barbary Mujica, powieść o ekscentrycznej malarce, członkini meksykańskiej bohemy, feministce Fridzie Kahlo, która na cztery lata przed śmiercią została przykuta do wózka.
Mamy niepełnosprawnych bohaterów
Książki o niepełnosprawnych bohaterach autorstwa ich mam są szczególnie przejmujące. „Oswoić los” Anny Cholewo Selo, mieszkającej z mężem w Wielkiej Brytanii, to historia jej synka Sebastiana, u którego zdiagnozowano guza mózgu. Dziennikarka zrywa kontakty zawodowe i walczy o życie jedynaka. Nikt z brytyjskich lekarzy nie chce się jednak podjąć skomplikowanej operacji.
„Wejść tam nie można” Ewy Błaszczyk i dziennikarki Krystyny Strączek to pamiętnik aktorki, której córka Ola zapada w śpiączkę po nieprawidłowym przełknięciu tabletki. Książka jest podzielona na dwie części. Pierwsza to rozmowy, które przeprowadziła Krystyna Strączek wktótce po wypadku, z Ewą Błaszczyk i jej znajomymi. Druga część została spisana dziesięć lat później i dotyczy teraźniejszości oraz działalności związanej z budową kliniki.
„Syndrom czerwonej hulajnogi” Mirki Jankowskiej również dzieli się na dwie części. W pierwszej autorka, pedagog przedszkolny i prywatny przedsiębiorca, opowiada o swoich osobistych przeżyciach związanych z autyzmem syna. W drugiej oddaje głos 18-letniemu wówczas Michałowi z zespołem Aspergera, który z nią polemizuje i udowadnia, że nie jest wcale taki samotny, jak wydaje się jego mamie.
„Ślady małych stóp na piasku” Anne-Dauphine Julliand to historia młodej Franuzki, której córeczka Thaïs cierpi na rzadką chorobę genetyczną – leukodystrofię metachromatyczną. W czasie drugich urodzin dziewczynki, której zostało tylko kilka miesięcy życia, mama jej obiecuje w obecności swoich rodziców, kuzynów, niani i przyjaciół, że będzie miała piękne życie. „Nie takie, jak inne małe dziewczynki, ale życie, z którego będziesz mogła być dumna […], w którym nigdy nie zabraknie ci miłości.”
Niepełnosprawni bohaterowie o sobie
„Urodziłem się pewnego błękitnego dnia. Pamiętniki nadzwyczajnego umysłu z zespołem Aspergera” Daniela Tammeta oraz „Barwne cienie i nietoperze. Życie w autystycznym świecie” Axela Braunsa to autobiografie dwóch genialnych autystów. Urodzony w wielodzietnej, ubogiej rodzinie Tammet okazał się genialnym poliglotą i matematykiem, który w liczbach dostrzega to, czego inni nie widzą. Brauns otrzymał prestiżową nagrodę Bücherpreis za „najlepszy debiut literacki” 2003 roku. „Byłam dzieckiem autystycznym” Temple Grandin to historia życia uzdolnionej zoolog i obrończyni praw zwierząt.
Autorów kolejnych autobiografii łączy silna wiara w Boga. „Poza Horyzonty” Jana Meli oraz „Bez rąk, bez nóg, bez ograniczeń” Nicka Vujicica to książki bardzo motywujące inne osoby z niepełnosprawnościami. Obaj autorzy poświęcili się działalności charytatywnej i udowadniają, że ich niepełnosprawność nie odbiera im spełnienia marzeń, mimo braku kończyn. Zaczynali od uczenia się przyziemnych czynności. Jan Mela zdobył obydwa bieguny polarne, wspiął się na Kilimandżaro i Elbrus, nauczył się angielskiego, zdał egzamin na prawo jazdy. Nick Vujicic gra w golfa, surfuje, koncertuje na saksofonie i dyryguje orkiestrą.
Z powyższymi książkami kontrastują pod względem światopoglądu „12 oddechów na minutę” Janusza Świtaja, mężczyzny sparaliżowanego, przykutego do łóżka i urządzeń medycznych oraz „BeStia UjarzMiona. Moja walka z chorobą” Anny Bartuszek, zmagającej się ze stwardnieniem rozsianym. Świtaj walczy od lat o prawo do eutanazji, na wypadek, gdyby jego rodzice nie byli w stanie się nim opiekować. Książka Anny Bartuszek jest pełna goryczy wobec otoczenia, które nie rozumie jej ograniczeń i heroicznej walki o każdy centymetr drogi pokonany samodzielnie.
Niepełnosprawni bohaterowie w literaturze pięknej
Najobszerniejszy dział książek o niepełnosprawnych bohaterach stanowią opowiadania i powieści autorów polskich oraz zagranicznych. Na uwagę w tej kategorii – moim zdaniem – zasługują:
- powieść biograficzna pisarki i tłumaczki z niemieckiego, Ireny Krzywickiej pt. „Wichura i trzciny” opisująca losy cierpiącego na chorobę Heinego-Medina Grzegorza;
- powieść Doroty Terakowskiej pt. „Poczwarka” o perypetiach „idealnego” małżeństwa trzydziestolatków, w którym na świat przychodzi córeczka z zespołem Downa;
- zbeletryzowane wspomnienia Barbary Rosiek pt. „Byłam schizofreniczką” wprowadzające w mroczny, pełen odwołań do Freuda i symboliki religijnej, świat młodej kobiety cierpiącej na poważne schorzenie psychiczne;
- powieść Katarzyny Zychli pt. „Dziewczynka tańcząca z wiatrem” o nastolatce, która w następstwie feralnego skoku do wody traci władzę w nogach, a w nowej sytuacji pomagają jej liryczne spotkania z Wiatrem oraz kontakt z koleżankami z niepełnosprawnością;
- powieść Pawła Pollaka pt. „Niepełni” o marzących o miłości i związku młodych ludziach: poruszającej się na wózku Edycie i niewidomym informatyku Jacku, których losy nieoczekiwanie się splatają;
- powieść młodzieżowa niemieckiej autorki Jany Frey pt. „W ciemności” przedstawia historię Leonii, piętnastolatki, która w wyniku wypadku samochodowego straciła nieodwracalnie wzrok;
- opowiadanie belgijskiego autora Jaroena Van Haele pt. „Morze Ciche” prezentuje Emilia, chłopaka niesłyszącego, z wadą mowy, który na swojej drodze spotyka przyjaciół rekompensujących mu brak miłości rodzicielskiej;
- powieść katolickiego pisarza Jerry’ego Brewera pt. „Cud Glorii” opowiada o 7-letniej dziewczynce chorej na nowotwór, której postawa skłania jej bliskich do pogłębienia wiary w Boga.
Wymienione przeze mnie książki o niepełnosprawnych bohaterach na pewno nie są jedyne na rynku księgarskim. Może znacie jakieś tytuły, których nie ująłem w swoim tekście? Może zechcielibyście się nimi podzielić? Zachęcam do komentarzy.
Przy opracowaniu tekstu korzystałem z:
Opracowanie wpisu Rampowicz Marek
Wpis o podobnej tematyce:
