dystrofia Duchenne'a

Życie z zanikiem mięśni w domu opieki – Dystrofia Duchenne’a, SMA, SLA

Mam na imię Tomek. Jestem chory na zanik mięśni, dystrofię Duchenne’a, i obecnie tymczasowo przebywam w Prywatnym Zakładzie Opiekuńczo – Leczniczym, Klinika wentylacji respiratorem. Niedawno ukazał się tutaj wywiad ze mną na temat życia z tą chorobą. Tym razem chciałbym opowiedzieć o tym, jak wygląda pobyt w Zakładzie Opiekuńczym (ZOL) z perspektywy osoby z zanikiem mięśni.

Wiem, że jest wiele osób, które zdają sobie sprawę, że w bliższej lub dalszej przyszłości może czekać ich pobyt w Zakładzie Opiekuńczym i mają w związku z tym zrozumiałe obawy. Szczególnie biorąc pod uwagę, że w Polsce domy opieki nie mają dobrej renomy pomimo, że od czasu transformacji ustrojowej w całej służbie zdrowia sytuacja uległa znaczącej poprawie. Dlatego postanowiłem napisać, jak faktycznie wygląda pobyt w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym. Opowiedzieć o plusach i minusach takiego ośrodka. Mój aktualny stan zdrowia związany z Dystrofia Duchenne’a wygląda już tak, że prawie wcale nie mogę przesunąć ręki ani nogi, więc trzeba mi pomóc praktycznie we wszystkim.

Zakład Opiekuńczo-Leczniczy: dlaczego tutaj jestem?

Przyjechałem tutaj półtora roku temu w związku z chorobą mojego taty, który musiał przejść operację. Niespodziewane komplikacje przedłużyły mój pobyt do tej chwili.

Przywieźli mnie karetką pogotowia, podobnie jak większość osób. W ZOL są dwa piętra i po 30 osób na każdym. Jest też parter, na którym znajdują się pomieszczenia biurowe i sale na zajęcia dla mieszkańców. Sam budynek jest dość nowy i bardzo ładny, co, oczywiście, nie jest regułą. Niemniej takie Zakłady Opiekuńcze też są i jest ich coraz więcej.

Pierwsze wrażenie z Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego

Pierwsza istotna rzecz, na jaką zwróciłem uwagę w pierwszych dniach pobytu to niedobór pracowników i wynikający z tego pośpiech przy zajmowaniu się mieszkańcami. Oczywiście niedobór pracowników jest powszechny w polskiej służbie zdrowia, więc nie jest to wina konkretnej placówki, ale tak to właśnie wygląda. Choć jeśli ktoś potrzebuje czegoś niestandardowego lub choćby ma ochotę coś zjeść, to zwykle nie ma z tym problemu, jeśli akurat nie są wszyscy zajęci.

Jak wygląda dzień w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym?

Plan dnia wygląda tak, że co kilka godzin są tzw. przekładki, czyli coś takiego jak obchód. Określenie to pochodzi od przekładnia pacjentów, aby zmienić im pozycję. Głównie dotyczy to nieprzytomnych osób, którym pozycje zmienia się, po prostu, regularnie bez pytania. I tak kilka razy dziennie pracownicy idą kolejno po wszystkich pokojach i robią też wszystkie inne rzeczy, których mieszkańcy Zakładu Opieki potrzebują. Takich jak zmiana pampersów, rano zmiana gazików pod rurkami czy gastrostomią, jeśli ktoś taką posiada itp. W czasie przekładek popołudniu jest mycie. Raz w tygodniu jest też kąpiel. Wtedy przenosi się daną osobę na takie specjalne łóżko na kółkach i zawozi do łazienki.

Wyposażenie w dla każdego mieszkańca

Każdy mieszkaniec ma do dyspozycji dzwonek, który zawsze może włączyć, aby w każdej chwili poprosić o pomoc. Choć ja akurat ze względu na moją chorobę Dystrofię Duchenne’a nie mam siły naciskać dzwonka, ale w takiej sytuacji w dyżurce leży mój telefon, na który mogę zadzwonić z komputera.

Dla wszystkich dostępne są elektryczne materace przeciwodleżynowe. Jeśli ktoś nie miał z takimi do czynienia, to są bardzo pomocne. Zbudowane są z komór, które na przemian napełniają się powietrzem co kilkanaście minut. Dzięki temu żadna część ciała nie jest uściśnięta cały czas. W moim przypadku, od czasu nabycia takiego do domu, mogę nie przekładać się wcale, chociaż wcześniej musiałem to robić co dwie godziny. I tutaj, w Zakładzie Opiekuńczym, też nie zmieniam pozycji, choć zawsze można o to poprosić w razie potrzeby.

Rehabilitacja w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym

Dwa razy w tygodniu jest bezpłatna rehabilitacja po 25 minut. Ewentualnie może być we wszystkie dni powszednie po 10 min. Można też wykupić dodatkową rehabilitację. Tutaj w cenach zbliżonych do zwykłych cen rynkowych, czyli 125 zł za godzinę, 90 zł za pół godziny i 55 zł za 15 min.

Dystrofia Duchenne’a i rehabilitacja

Ja akurat muszę dokładnie się ułożyć, ponieważ mam spore przykurcze i leżę bez ruchu cały dzień. Nie wszyscy pracownicy od początku to wiedzą i czasem trzeba to wyjaśnić. Nie wszyscy też dobrze sobie z tym radzą. Różnie bywa. Ale akurat rehabilitantom wychodzi to bez problemu i dlatego mnie przydaje się rehabilitacja najlepiej każdego dnia. Nie wszyscy jednak potrzebują układać się tak dokładnie jak ja, a jeśli ktoś może ruszać się chociaż trochę, wtedy jest dużo łatwiej.

Codzienność w ZOL

Dzień w Zakładzie Opiekuńczym jest bardzo usystematyzowany. Pierwsze przekładki zaczynają się już o 4:30 rano. Zwykle przejście po wszystkich pokojach na piętrze trwa od półtorej do dwóch godzin. Drugie są o 8, gdy przychodzi nowa zmiana. Śniadanie przynoszą po 9. Obiad jest o 12:30. Następne przekładki są o 14:30, w trakcie których jest mycie. Kolacja jest ok. 17. Potem kolejne przekładki są o 17:30 i 20:30.

Przekładki

Podczas przekładek po godzinie 8 ubiera się też te osoby, które chcą zejść na spotkanie organizowane przez terapeutkę zajęciową. Na tym spotkaniu są różne zajęcia. Od robót ręcznych, przez spotkania z interesującymi ludźmi, po koncerty. Nie wiem jednak, czy to jest standardem w domach opieki. Wszystko zależy od osób, które się tym zajmują.

Usystematyzowany dzień w ZOL

Wiem też, że nie w każdym domu opieki dzień jest tak usystematyzowany. Tutaj musi tak być ze względu na to, że wiele osób z respiratorem to osoby nieprzytomne. Dla nich trzeba ułożyć konkretny plan dnia. Są jednak miejsca, gdzie praca jest znacznie mniej systematyczna.

Dystrofia Duchenne'a
Tomasz Wojciechowski dystrofia Duchenne’a,

Laptop obsługuję wzrokiem

Wiele osób ma laptopy. Niektórzy, podobnie jak ja, obsługują je za pomocą wzroku. Ja używam do tego urządzenia Tobii Eye-Tracker 4C. Każdy Windows posiada odpowiednie oprogramowanie do sterowania wzrokiem. Można też kupić trochę lepszy program, jak Windows Control 2, choć kosztuje on 650 euro. Mój laptop jest zamocowany na stojaku. Minusem jest to, że trzeba go dobrze ustawić, czyli prosto względem oczu. Ale jakoś personel sobie z tym radzi.

Potrzeby fizjologiczne

W kwestii załatwiania potrzeb fizjologicznych, można skorzystać z kaczek i basenów, a jeśli ktoś nie może, daje się czopki. Niektórzy mają cewniki.

Posiłki w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym

Żywieniem zajmuje się catering. Jeśli chodzi o jakość jedzenia, to nie jest ono szczególnie dobre, ale nie jest też najgorzej. W szpitalach i w sanatoriach bywa gorsze. Tutaj na śniadanie jest wędlina lub od czasu do czasu twaróg i dżem oraz do wyboru pieczywo białe albo pełnoziarniste. Do tego zawsze jakieś warzywo typu pomidor, ogórek, papryka lub rzodkiewka. Choć tych warzyw jest naprawdę niewiele. Na obiad kotlet, klops albo mięso duszone i ziemniaki, a do tego gotowane warzywa lub surówka. Tym razem w trochę większej ilości. Czasem jest też makaron z mięsem w sosie. Kolacja jest podobna jak śniadanie. Można też dostać herbatę gorzką lub słodzoną, a w weekend jednego dnia jest kawa zbożowa, a drugiego kakao.

Nie wiem, jak wygląda żywienie w innych Zakładach Opieki, ale nie spodziewałbym się wielkich różnic w jakości jedzenia. Ja mam o tyle dobrze, że rodzina może mi coś przynieść, ponieważ mieszkają względnie blisko. Dlatego zawsze mam swoje warzywa i owoce oraz inne rzeczy, jak choćby kawę. Innym osobom pomaga w zakupach terapeutka zajęciowa, ale to nie jest tak, że ośrodek organizuje regularne zakupy dla mieszkańców

Personel w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym

W Zakładzie Opiekuńczym codziennie na danym piętrze mieszkańcami zajmują się pielęgniarki lub pielęgniarze oraz opiekunowie. Niestety funduszy wystarczy, aby w ciągu dnia było dwoje tych pierwszych, a opiekunów rano do godziny 12, czyli do końca kąpieli jest czworo, potem troje, a od godziny 20 dwoje. Później przez pół nocy jest pielęgniarka lub pielęgniarz, a drugie pół dwoje opiekunów lub opiekunek. Jest to wyraźnie poniżej potrzeb. Często pracownicy robią wszystko w pośpiechu, bo przed nimi jeszcze dużo pracy. Często trzeba też poczekać, gdy się zadzwoni. Dlatego lepiej nie czekać do ostatniej chwili, jeśli się czegoś potrzebuje.

Korzystam z Tłumacza Google

W ośrodku pracuje też kilkoro pracowników z Ukrainy. Tutaj w większości to bardzo mili ludzie. I jako jedyni są naprawdę zadowoleni z zarobków. Niektórzy od początku znają trochę język polski, ale inni jeszcze nie. Dla mnie bardzo pomocny jest tutaj Tłumacz Google. Piszę wtedy na komputerze, aby można było to przeczytać. Nie jest to tłumaczenie bezbłędne, więc trzeba starać się pisać jak najprostszymi zdaniami i najlepiej tłumaczyć na rosyjski, bo ten język Tłumacz lepiej obsługuje. A prawie wszyscy Ukraińcy znają język rosyjski. Choć podobno inaczej jest z osobami, przede wszystkim, młodymi. Tym niemniej, na początku nie jest lekko i niektórzy mieszkańcy mówią, że stresują się przy odsysaniu, ale ja myślę, że można sobie poradzić. A z czasem jest coraz łatwiej.

Brak chętnych do pracy w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym

Generalnie problemem jest brak chętnych osób do pracy, więc trzeba przyjmować właściwie kogo się da. W efekcie pracownicy są bardzo różni. Choć trzeba zaznaczyć, że większość to bardzo życzliwi i chętni do pomocy ludzie. Ale niestety nie jest tak ze wszystkimi. Przynajmniej kilka osób potrafi być czasem zwyczajnie niemiłych. Zdarza się, że są niezadowoleni i mają pretensje o to, że ktoś zbyt często czegoś chce. Takie zachowania są możliwe tylko w kraju postkomunistycznym, gdzie jeszcze nie tak dawno klient tylko zawracał głowę zamiast pozwalać zarobić ku zadowoleniu obu stron.

Na szczęście nie jest tak, że stanowi to duży problem, ponieważ takich osób jest bardzo niewiele i najwyżej mogą kogoś zirytować raz na jakiś czas, ale potrzebnej opieki nikomu nie zabraknie. Reszta natomiast zdaje sobie sprawę, że praca Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym polega na pomaganiu ludziom i z taką świadomością przyszli do pracy, więc atmosfera w ich towarzystwie jest bardzo dobra.

Życzliwa pomoc w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym

Bardzo ważne jest też, że pielęgniarka oddziałowa i pani dyrektor to miłe i życzliwe osoby, które zawsze dokładają starań, aby mieszkańcom ośrodka żyło się jak najlepiej. Dlatego mogą pomóc w rozwiązaniu każdego problemu. W czasie mojego pobytu były trzy różne osoby na stanowisku dyrektora i zawsze można było liczyć na ich pomoc, więc można mieć nadzieję, że to przeważnie reguła.

Obecnie domy opieki to zwykle placówki prywatne, które starają się zapewnić dobrą obsługę swoim klientom. Dlatego, pomimo, że wolny rynek działa tutaj bardzo słabo, ponieważ takich ośrodków jest zbyt mało, więc nie można, po prostu, wypisać się i skorzystać z usług innego, to jednak fakt, że firma jest prywatna, jedynie na kontrakcie z NFZ, daje bardzo wiele dobrego.

Nie ma też powodu, jak w dawnych czasach, obawiać się rozmowy z kierownictwem. Wręcz przeciwnie, obecnie w każdej sprawie warto rozmawiać, ponieważ dzięki temu można bardzo wiele osiągnąć. Zresztą, zawsze w takich kwestiach najważniejsze to nie poddawać się, tylko najpierw wykorzystać wszystkie możliwe opcje. Obecnie Polska to kraj nieporównywalnie większych możliwości niż kiedyś.

Zakład Opiekuńczo-Leczniczy: fakty i mity

Obawy przed pobytem w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym są w pełni zrozumiałe. Przez dziesiątki lat komunizmu w polskiej służbie zdrowia sytuacja była fatalna. A po transformacji ustrojowej zmiany nie zachodzą z dnia na dzień. W praktyce jednak zmiany zaszły już ogromne. Co prawda, jeszcze nie jest aż tak dobrze jak na zachodzie, ale w ogóle nie ma porównania z tym, co było kiedyś.

Większość pracowników służby zdrowia, z którymi miałem styczność przez wiele lat to życzliwi i chętni do pomocy ludzie. Dzięki temu domy opieki, pomimo problemów z niedoborem personelu i nie zawsze najlepszym zachowaniem pojedynczych pracowników, którzy stanowią zdecydowaną mniejszość, są miejscem, w którym można żyć. Nie jest tak samo jak w domu, ale wiele osób żyje w domach opieki i czuje się całkiem dobrze.

Jest tutaj kilka osób z chorobami mięśni. Głównie SLA, ale jest też ktoś z DMD, kto żyje w Zakładzie Opiekuńczym od kilkunastu lat. Przez długi czas była też osoba, która w towarzystwie innych, które po nią przychodziły, często wychodziła z ośrodka.

Oczywiście nadal zrozumiałe są wszelkie obawy. Wiele osób może obawiać się, że będą zmuszeni do życia w cierpieniu wbrew swojej woli. Jeśli ktoś w żaden sposób nie wyobraża sobie życia w domu opieki, to myślę, że w ostateczności warto mieć świadomość, że zawsze można odmówić jedzenia i picia. Nie ma jednak powodu, aby od razu o tym myśleć. Trzeba koniecznie przekonać się osobiście, jak to wychodzi w praktyce. To nic nie kosztuje, a może się okazać, że jednak da się żyć i to nawet całkiem dobrze.

Mam nadzieję, że mój artykuł okaże się pomocny dla tych, którzy chorują na Dystrofię Duchenne’a oraz tych, którzy mają duże obawy przed życiem w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym.

Artykuł udostępniono za zgodzą Tomasza Wojciechowskiego. Dziękujemy:)

Zapraszam do przeczytania mojego pierwszego artykułu Dystrofia Duchenne’a :

https://rampa.net.pl/dystrofia-duchennea-i-niepelnosprawnosc-w-polskim-spoleczenstwie/

Podoba Ci się artykuł? UDOSTĘPNIJ!

Odpowiedź do artykułu “Życie z zanikiem mięśni w domu opieki – Dystrofia Duchenne’a, SMA, SLA

  1. Pingback: Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością – rola rodziców

Dodaj komentarz

Wordpress Social Share Plugin powered by Ultimatelysocial
Czcionka
Kontrast