Nusinersen wszedł do lecznictwa w grudniu 2016 roku i był pierwszym lekiem zatwierdzonym do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Agata Roczniak została zakwalifikowana do podania tego leku i obecnie jest w trakcie jego przyjmowania. W poniższym wywiadzie opowie jak wygląda terapia Nusinersenem. Końcem 2016 roku mieliśmy przyjemność przeprowadzić z Tobą wywiad. Dla większości naszych czytelników jesteś…
Mam na imię Tomek. Jestem chory na zanik mięśni, dystrofię Duchenne'a, i obecnie tymczasowo przebywam w Prywatnym Zakładzie Opiekuńczo - Leczniczym, Klinika wentylacji respiratorem. Niedawno ukazał się tutaj wywiad ze mną na temat życia z tą chorobą. Tym razem chciałbym opowiedzieć o tym, jak wygląda pobyt w Zakładzie Opiekuńczym (ZOL) z perspektywy osoby z zanikiem…
W dzisiejszym reportażu zapraszamy na rozmowę z Renatą Orłowską – autorką bloga zaniczka.pl
Ważne zmiany w ochronie zdrowia – refundacja leku na SMA w Polsce. https://www.youtube.com/watch?reload=9&v=FgnKzU6OpPE
Nowe modyfikacje mRNA opracowali naukowcy z Uniwersytetu Warszawskiego. Według badaczy, jedna z modyfikacji może znaleźć zastosowanie w opracowaniu leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) lub inne schorzenia o podłożu genetycznym. Nowe modyfikacje opracował zespół pod kierunkiem prof. Jacka Jemielitego z Centrum Nowych Technologii Uniwersytetu Warszawskiego (CeNT) i dr Joanny Kowalskiej z Wydziału Fizyki Uniwersytetu Warszawskiego.…
W Centrum Zdrowia Dziecka rozpoczęło się leczenie SMA, śmiertelnie groźnej choroby niemowląt i małych dzieci skutecznym lekiem, niedostępnym jeszcze w innych krajach Europy – poinformowała w piątek dyrekcja szpitala. W Klinice Neurologii i Epileptologii w IPCZD rozpoczęło się leczenie rdzeniowego zaniku mięśni typu I lekiem (nusinersen), który nie został jeszcze zarejestrowany w Europie, a w…
