Dziecko z FAS

(zapis wystąpienia)

Umówiłyśmy się z Kasią, że po moim wystąpieniu zostawimy czas na pytania, tak aby ona z perspektywy osoby, która przeszła rehabilitację oraz kolejne etapy nauczania, mogła powiedzieć Państwu, co jest dla niej najważniejsze z tych doświadczeń i które okoliczności były dla niej wspierające, a które wręcz przeciwnie.

Było mi miło widzieć książkę mojego męża, którą tutaj państwo pokazujecie. Chciałabym jako rodzaj przesłania przytoczyć fragment wywiadu z moim mężem z cyklu Kultowe rozmowy. To jest przesłanie dla tych, którzy żyją z osobami z problemami wynikającymi z uszkodzenia mózgu i zajmują się ich wychowaniem oraz wsparciem.

Zapis fragmentu wywiadu:

Katarzyna Marcysiak: Czy zawsze silniejszy daje słabszemu?

Krzysztof Liszcz: Jeśli jest proces dawania, to jest w obu kierunkach. Przypomniały mi się słowa prof. Andrzeja Wojciechowskiego: „W murze są twarde cegły albo otoczaki i jest wapienna zaprawa – czyli ta słaba zaprawa dźwiga ten mur, chociaż jest słaba. Czyli obecność koło siebie elementu słabego i mocnego – a nie do końca z takim przekonaniem, kto w danym momencie jest mocny, a kto słaby – po prostu razem, coś takiego jak
w buberowskim dialogu: ja tobie, a ty mnie i w jakimś momencie nie wiemy, kto komu, bo razem.

Katarzyna Marcysiak: Czyli, żeby mur świata nie runął, potrzebna jest też słaba zaprawa.

Krzysztof Liszcz: Słaba zaprawa, a potem wymiana ról w danej sytuacji.

Historia Kasi Liszcz

Dzisiejsze spotkanie pomyślałyśmy w taki sposób, że opowiemy o tym, jaka była historia Kasi, jak wyglądała jej terapia i jakie myślenie o terapii dziecka z FAS nam przyświeca.

Historia Kasi była taka: urodziła się 11 marca 1986 r., ważyła 900 g, była 27 tygodniowym wcześniakiem, miała 34 cm długości i 21 cm obwodu główki. Ze szpitala została wypisana po trzech miesiącach. Przez trzy miesiące od urodzenia nie miała kontaktu z matką. W tamtym czasie przeżycie Kasi było sukcesem medycyny i jej samej, która o to życie walczyła. Po trzech miesiącach została wypisana do domu, ale niestety, mama, która była osobą chorą, uzależnioną, zmarła, gdy Kasia skończyła równo pół roku i tego samego dnia znalazła się w Domu Małego Dziecka.

Kasia ma starszego brata. Jednak dzieci zostały rozdzielone, bo brat miał 4 lata i trafił do dzieci starszych, a Kasia miała mniej niż trzy i trafiła do Domu Małego Dziecka. Tam przebywała do 25 miesiąca życia. To był czas wiecznego chorowania. Miała liczne infekcje, zaliczyła cztery długoterminowe pobyty w szpitalach. W przedostatnim z nich została zakażona żółtaczką i ostatni jej szpital z etapu Domu Dziecka, to był szpital zakaźny.

Adopcja Kasi

21 kwietnia, kiedy Kasia miała 25 miesięcy, przybyła do naszego domu. Rozwojowo miała wtedy mniej więcej 4 miesiące. Była dzieckiem leżącym, nie przemieszczającym się. Zaprzyjaźniona z nami psycholog zrobiła jej badania – iloraz inteligencji IQ wynosił 19. Kasia, mając ponad dwa lata, nie potrafiła siadać, a nawet się przekręcić, nie gryzła, nie mówiła, nie wchodziła w relacje. Ważyła wtedy kilo czterysta, miała 82 cm wzrostu. Uprzedzono nas, że Dom Dziecka nie wydaje ubranek i że mamy przywieźć swoje. Ja nie wiedziałam wtedy, ile Kasia ma centymetrów. Zadzwoniłam więc i spytałam. I na to usłyszałam: Mariola, a ta w izolatce to, ile ma? Była dzieckiem bez imienia. Czas kontaktu z Domem Dziecka był dla nas trudnym czasem.

Adopcja  i opinie otoczenia

Rozpoznanie u Kasi brzmiało: encefalopatia po porodowym uszkodzeniu mózgu. Nikt nam wtedy nie mówił o tym, że uszkodzenie mózgu było spowodowane alkoholem. Jak nas przygotowywano do roli rodziców adopcyjnych dziecka z takimi obciążeniami? Przede wszystkim wyrażano zdziwienie i powątpiewano w sensowność naszej decyzji. Począwszy od najbliższych osób w otoczeniu, a skończywszy na profesjonalistach. Pamiętam bardzo dobrze rozmowę z lekarką z Domu Dziecka, która właśnie obroniła doktorat z medycyny. Trafiliśmy akurat na uroczystość, podczas której winszowano jej tego tytułu. I ona z pozycji osoby mającej doktorat powiedziała, że nie pojmuje naszej decyzji, że to jest dziecko, które przecież nigdy nie usiądzie, nigdy nie będzie mówić. Tyle jest zdrowych dzieci, że powinniśmy adoptować inne dziecko.

Przygotowanie w modlitwie

My mieliśmy inne przygotowanie: naszym przygotowaniem była modlitwa. Byliśmy w kręgu Kościoła Domowego, byliśmy zaangażowani też w Ruch Spotkań Małżeńskich. Adoptowaliśmy wcześniej Pawła, starszego brata Kasi. Kiedy go adoptowaliśmy, powiedziano nam, że on ma siostrę, ale jest ona głęboko upośledzona, będzie pod opieką Sióstr Miłosierdzia i nie podlega adopcji.

Po odmowie adopcji Kasi pojechaliśmy z Pawłem na rekolekcje oazowe i tam w trakcie modlitwy medytacyjnej, w którą wprowadzał nas kapłan, nagle usłyszałam w sobie nie swoją myśl: „Weź to chore dziecko”, „Weź to chore dziecko”. To powtarzało się jak bicie dzwonu. Ja nie byłam zupełnie do tego gotowa. Z wykształcenia jestem historykiem sztuki, chciałam pisać doktorat – miałam zupełnie inne plany na życie. Nie czułam się też kompetentna do takiej roli. Mój mąż w trakcie tej modlitwy musiał wyjść, bo dzieci hałasowały i poszedł je uciszyć. Kiedy wyszliśmy, podszedł do mnie młody chłopak, student medycyny i powiedział: „Pan mi kazał przyjść do ciebie.” Ja mu wtedy powiedziałam, co się stało.

To był trudny czas

Przyznam, że to był bardzo trudny czas i nie było we mnie prostego „fiat”. Przeżyłam kryzys, pomógł mi spowiednik, który powiedział mi tak: „Jeżeli to jest wola Boga, żebyście wzięli to chore dziecko, to z chwilą, kiedy podejmiecie tę decyzję, idąc za Jego głosem, będzie w Was spokój i radość. A jeżeli to jest takie twoje dumanie, to będziesz w niepokoju”. Było wiele argumentów za, ale były też argumenty tak po ludzku przeciw.

Wówczas postanowiliśmy pomodlić się i poprosić Boga o prowadzenie. Mąż zapalił taki kuśpytek świeczki ze Spotkań Małżeńskich, wziął Pismo Święte do ręki i powiedział: „Panie Boże, czy mamy wziąć to chore dziecko?” Otworzył (Pismo) i zaczął czytać – to był 1 List św. Pawła do Koryntian:

„Bóg wybrał właśnie to, co głupie w oczach świata, aby zawstydzić mędrców, wybrał to, co niemocne, aby mocnych poniżyć; i to, co nie jest szlachetnie urodzone według świata i wzgardzone, i to, co nie jest, wyróżnił Bóg, by to co jest, unicestwić, tak by się żadne stworzenie nie chełpiło wobec Boga”. Uczucie radości jakie wówczas przeżyliśmy oboje, było uczuciem nieznanym mi dotychczas.  Przyznam, że później już tak intensywnej radości nigdy nie przeżywałam. To była radość wszechogarniająca, po prostu cieszyły się wszystkie komórki ciała. Najbliższym pociągiem o 4 rano mąż pojechał do Łodzi i odnalazł Kasię w szpitalu zakaźnym.

Ratunek przed śmiercią

Co Kasia robiła, jak się ratowała przed śmiercią? W tym osamotnieniu dostarczała sobie ciągle informacji w zakresie wszystkich modalności, ratując swój mózg. Chciałabym wam to pokazać na przykładzie jednego ze zmysłów, na przykładzie widzenia. Pamiętajcie Państwo, to jest dziecko, które w ogóle się nie przemieszcza. Jedyny ruch, który potrafiła zrobić Kasia – miała czterokończynowe porażenie z przewagą uszkodzenia prawej strony – to wytrwałe ruszanie lewą łopatką, cierpliwie, milimetr po milimetrze przesuwając się do boku łóżeczka. Miała drewniane łóżeczko z otwieraną barierką. Jak się przysunęła do jego krawędzi, to zaczynała robić stymulacje czuciowe i słuchowe.

Odruch źreniczny

Ale zatrzymamy się przy widzeniu. Zacznijmy od najniższych funkcji – odruchu źrenicznego. Jest to odruch, z którym dziecko przychodzi na świat. U dzieci z uszkodzeniem mózgu jest on upośledzony. Jeszcze nie spotkałam dziecka z uszkodzeniem poalkoholowym, które miałoby w pełni, dobrze funkcjonujący odruch źreniczny. Żeby go ratować, Kasia wykonywała niebywały „balet” lewą rączką – prawa była w większym przykurczu. Przysłaniała na zmianę oczy: światło – ciemno, światło-ciemno. Jak się patrzyło z boku, to wyglądało to trochę dziwnie: miała okropnego zeza, otwarte usta – ślinotok i do tego taki ruch ręki.   

Widzenie konturów

Widzenie konturów to kolejny etap w pierwszym, drugim miesiącu życia. Wtedy krystalizuje się ta umiejętność. W mózgu tworzą się odpowiedzialne za nią struktury. Normalnie dzieje się tak, że matka podchodzi do dziecka, pochyla się bardzo nad nim i je przytula. Dziecko widzi kontury. Matka przychodzi – odchodzi, jest widoczna na tle okna. Dziecko wodzi wzrokiem. Kasia tego nie doświadczyła. Miała rytm instytucji: pora karmienia, pora przewijania. Nawet nie miała zabawek. Więc co robiła? Machała rączką. Robiła taniec palcami: piąstka – rozcapierzone, piąstka – rozcapierzone.

Widzenie szczegółów

Następny etap: widzenie szczegółów. Rozwija się on u dziecka, bo matka bez przerwy zmienia wyraz twarzy, śmieje się. Zobaczcie, jaka bogata jest mimika twarzy matki pochylającej się nad dzieckiem. Dzieci, które nie miały takiego kontaktu z matką albo miały np. kontakt z matką depresyjną, są amimiczne.

Żeby nie stracić tej umiejętności, Kasia włączyła stymulację nitką śliny. Gdy tylko pojawiło się słońce, ona natychmiast manipulowała rączką w buzi, wyciągała ślinę, która w promieniach słońca mieniła się kolorami tęczy. I Kasia się w to wpatrywała. A jeżeli chodzi o konwergencję (kolejny etap w profilu widzenia) – to ciągnęła tę ślinę i wtedy rączka się oddalała, a potem zbliżała (do ust). Ciągnęła, zbliżała i patrzyła na paluszki. Robiła przy tym dużego zeza.

Genialne dzieci

Psycholog, która wtedy Kasię badała i stwierdziła IQ 19, powiedziała, że to są stereotypie i że mają tak głęboko upośledzone dzieci. Dzięki Kasi i innym dzieciom, które potem poznałam, wiem, że są one genialne w tym, co robią. A to co my musimy zrobić, to zrozumieć, czemu to służy i zastąpić te ich działania zorganizowaną, częstotliwą, powtarzalną, wyrazistą stymulacją. Analogiczne były strategie w innych modalnościach.

Słuch

Zaczęłam od słuchu. Kasia się przesuwała do brzegu łóżeczka i waliła w nie głową. Barierka się trzęsła, był hałas, a jednocześnie też dawała sobie doświadczenia czuciowe. Ale przez to, że żyła w takim świecie, zupełnie nie umiała wchodzić w relacje. Kiedy brałam ją na ręce, ona natychmiast wyginała się, przyjmowała pozycję MORO i szukała sufitu. „Sufitowanie” było dla niej szukaniem tej sfery, którą znała przez dwa lata leżenia w łóżeczku.

Można by spytać, czy to jej zachowanie było okropne czy życiodajne? Przyznam, że na początku było to dla mnie bardzo trudne. Kiedy Kasia włączała te zachowania, proponowano nam, żeby wyciszyć je farmakologicznie. Ale szczęśliwie mój mąż był lekarzem psychiatrą i potrafił się temu przeciwstawić.

Nie wiem, czy gdyby nie był lekarzem, umielibyśmy tak twardo obstawać przy swoim zdaniu. My sami też początkowo staraliśmy się ograniczać te zachowania. Gdy Kasia biła głową o łóżeczko, kładłam poduszki wokół jego drewnianego obramowania. Jednak to co robiła Kasia, to były zachowania, które podtrzymywały metabolizm informacyjny. Ścieżki nerwowe przesyłały bodźce i dzięki temu nie obumarły.

Instytut w Filadelfii

Kiedy Kaśka miała trzy lata, trafiliśmy do Instytutu Glenna Domana w Filadelfii, który zajmuje się dziećmi z uszkodzeniami mózgu bez względu na to, czy to jest uszkodzenie wynikające z niedotlenienia okołoporodowego, z uszkodzeń prenatalnych, uszkodzeń natury genetycznej czy z wypadku niedotlenienia, np. związanego z tonięciem.

Dla Domana nie była ważna etykieta rozpoznania, dla niego istotne było to, które funkcje mózgu są uszkodzone i tak wyglądała jego diagnoza.

Zespół alkoholizowanego płodu, FAS

W wypadku Kasi nigdy nie powiedział, że to jest alkoholowy zespół płodowy – po angielsku Fetal Alcohol Syndrome. W Polsce przyjęło się takie tłumaczenie, ale dr Jerzy Miłkowski, który jako pierwszy w naszym kraju omawiał ten zespół, przetłumaczył to inaczej: zespół alkoholizowanego płodu. I myślę, że to jest ono bardziej trafione, gdyż oddaje dramat takiego dziecka.

Diagnoza Domana

Diagnoza postawiona przez Domana była następująca: uszkodzenie ogniskowe, szczególnie obszaru móżdżka i uszkodzenie rozsiane, bardzo głęboki poziom uszkodzenia. Ten poziom został oznaczony na profilu rozwojowym i na kolejnych spotkaniach widzieliśmy, jak po bardzo intensywnej stymulacji Kasia zdobywa kolejne funkcje.

Budowanie więzi

Co było pierwsze w myśleniu domanowskim? To, że Kasia była dzieckiem rozwijającym się do 2. roku życia bez relacji, które w związku ze stratą matki, z separacją od niej w pierwszych tygodniach życia przeżyło bardzo głęboką traumę. Podstawową więc rzeczą było budowanie więzi z osobą, która wzięła na siebie rolę matki. To była podstawa. A wszystkie procedury stanowiły tylko pretekst do tego, żeby tę relację budować.

Chodziło o to, żeby ten „pretekst” niósł za sobą też prawdziwe przekazy. Bardzo lubię to określenie ks. Krzysztofa Grzywocza, kiedy mówił: „Spotkanie to tkanie, tkanie relacji”. I w tej rehabilitacji właśnie o to „tkanie” chodziło.

Główną osobą byłam ja, ale nie byłabym w stanie tego zrobić bez wolontariuszy, którzy nas wspierali. Ich obecność okazała się niezbędna do wykonywania pewnych procedur, ale te procedury stanowiły pretekst do tego, żeby do świata dziecka, które nie mogło wejść w niego samo, przyprowadzić świat przez wolontariuszy. To byli ludzie od młodzieży począwszy, na emerytach skończywszy.

Ten program był sposobem na życie – od rana do wieczora. Był on zaplanowany i opisany tablicą programową. Kolejność działań była dla Kasi jasna. Chodziło o to, żeby na poszczególnych poziomach, które Kasia osiągnęła, dać stymulację o szczebel wyżej, tak żeby mogła się na niego „wdrapać”.

Terapia uprzedzająca

 To co wydaje mi się najważniejsze to to, co nazwałam terapią uprzedzającą, uprzedzającą problemy edukacyjne. Dzieci, u których jest zaburzony odruch źreniczny, mają wielkie problemy z czytaniem, bo biel kartki je razi. Owszem, rozpoznają litery, nawet potrafią je przeczytać, ale w związku z tym, że te litery są dla nich za małe, a biel kartki je razi, to cała energia idzie na rozszyfrowanie, a już sens ucieka. Nie mówiąc o tym, że pamięć tych dzieci za sprawą uszkodzenia hipokampa szwankuje.

Co więc należy robić? Najpierw trzeba budować bezpieczną więź i w ramach tej bezpiecznej więzi tworzyć takie środowisko neurologiczne, które daje szansę wchodzenia na poszczególne etapy rozwojowe. Pamiętać przy tym trzeba, że aby mózg mógł tworzyć nowe sieci powiązań, musi być wsparty dietą i dotlenieniem.

Dotlenienie – głębokość i tempo oddechu

O diecie mówi się coraz więcej, o dotlenieniu nie mówi się nic. Nie spotkałam się nigdy, żeby nauczyciele mieli takie propozycje, aby obserwowali głębokość i tempo oddechu dziecka. Może to robią logopedzi, ale nie zetknęłam się też z tym, żeby program terapeutyczny zakładał rozwijanie umiejętności oddychania.

Te sposoby, które są, wykorzystują to, co już jest, np. dziecko ma dmuchać. Dmucha jednak tym, czym może dmuchać, ale to nie jest procedura, która powiększa wydech. To jest procedura, która pozwala skorzystać z tego, co się ma.

Oddychanie dzieci z FAS

Dzieci z FAS i w ogóle z uszkodzeniami mózgu oddychają bardzo płytko, przez to szybko. Dlatego też inaczej mówią. Najlepszą procedurą, która poszerza objętość płuc i powoduje ruch miecha, tak że powietrze z całych płuc się wydobywa, jest pełzanie. To nie jest przypadek, że w okresie przedwerbalnym dzieci pełzają. Tak rozwojowo to wygląda. Przygotowaniem do mowy jest pełzanie.

Myślenie matematyczne

Jeśli chodzi o myślenie matematyczne, to bazą jest doświadczenie osi liczbowej. Potwierdzeniem tego są wyniki licznych badań, które tę tezę udowodniają.  A kiedy dziecko przeżywa doświadczenie osi liczbowej? Wtedy, kiedy pełza – doświadcza tego ciałem, wzrokiem i słuchem – przemieszcza się z punktu A do punktu B. Nie spotkałam jeszcze dziecka z uszkodzeniem alkoholowym, które pełzałoby prawidłowym wzorcem.

Czytanie dzieci z FAS

Jeżeli chodzi o czytanie – robi się badania okulistyczne, żeby sprawdzić wzrok. Ale jak się robi te badania?  Jest tablica, są literki albo kaczuszki, albo w różne kierunki zwrócona rączka i dziecko ma to pokazać. I to robi. Często prawidłowo. Ale ma problem z czytaniem, bo czytanie to nie jest statyczne widzenie obrazu.

Czytanie to jest śledzenie, to jest ruch sakadowy. Kto bada ruch sakadowy?  Kiedy mój mąż z zespołem prof. Obera robił badania ruchu sakadowego dzieci z FAS, okazało się, że wszystkie miały zaburzenia w tym ruchu śledzącym.

Wiecie Państwo, co było najtrudniejsze w tym badaniu? Grupa kontrolna. Musieliśmy mieć grupę kontrolną złożoną z dzieci, których matki na pewno nie piły alkoholu w ciąży. Pomyślałam, że w kręgu ludzi z Kościoła Domowego, Spotkań Małżeńskich łatwo będzie pozyskać taką grupę. Potem jednak okazało się, że niekoniecznie. Kobiety, do których się zwracaliśmy, nie były do końca pewne, czy nie zdarzyło im się wypić alkoholu do czasu informacji, że są w ciąży. Picie jest powszechne.

Pisanie – koordynacja

Pisanie. Żeby dziecko mogło pisać, to musi być spełniona koordynacja „ręka – oko”, muszą być zintegrowane nie tylko odruchy wzrokowe, ale też odruchy manualne.

Co na to mówi Glenn Doman? Zaproponował poziomą drabinę, na której dziecko przemieszcza się w zwisie, robiąc w zabawie masę ćwiczeń i dopiero wtedy zaczyna z dzieckiem pisanie. Jeżeli ono samo jest w stanie w zwisie przemieścić się pod drabiną, która ma około 4 metry, to nie siada z nim do pisania, bo uważa, że to jest męczenie dziecka, które neurologicznie nie jest w żaden sposób gotowe do tego, żeby pisać – nie utrzyma się w liniaturze i nie będzie dobrze trzymało ołówka, nie będzie miało dobrego tempa pisania. Nim zatem dziecko zacznie pisać, Doman zaczyna od tych procedur, które wcześniej omówiłam.

Istota terapii. To jest cytat stwierdzenia mojego męża: „Intensywne wspomaganie rozwoju będzie możliwe, jeśli dorośli nagradzając, motywując i ucząc, dostarczą dziecku i sobie okazji do przeżywania podziwu i satysfakcji.”

Terapia polisensoryczna

W tej terapii ważne jest to, żeby uwzględnić troistość człowieka, żeby widzieć w dziecku połączenie ducha, duszy i ciała. Jeżeli chodzi o sferę somatyczną, to jest to terapia polisensoryczna, o której już trochę hasłowo Państwu powiedziałam.

Na przykładzie widzenia przedstawię, jak przebiega np. doskonalenie odruchu źrenicznego.

Pierwszy etap: to co Kasia robiła, przysłaniając oko ręką, ja zintensyfikowałam, świecąc jej w oko małą, słabą żaróweczką, którą rytmicznie gasiłam, mówiąc na różne sposoby: „światło-ciemno, światło-ciemno.” Odbywało się to w niesamowitej bliskości fizycznej i emocjonalnej.

Dziecko, które mnie omiatało wzrokiem i nie nawiązywało kontaktu wzrokowego, nagle sprowokowane tym światłem patrzyło na mnie. A potem ja jej dawałam latareczkę w jej rączkę i świecąc w moim kierunku mówiłam: „światło”, a gasząc: „ciemno”, światło-ciemno” naprzemiennie i ona patrzyła w moje oczy.

Następny etap: robienie tego samego w bazie. Baza to jest cudne miejsce! Wszystkie dzieci to lubią. Baza przez swoje ograniczenie przestrzeni daje możliwość jej kontrolowania, a tym samym stwarza poczucie bezpieczeństwa.

Kolejny etapy: wodzenie za światłem, prezentowanie obrazków konturowych, obrazków ze szczegółami, wreszcie czytanie globalne.

Otwarcie na bliskość

Narasta w profilu rozwojowym uszczegółowienie, ale zasada jest ta sama. Co ja robię?  Podchodzę do dziecka, mam kilka kartek z obrazkami i mówię: „Kasiula, pokażę ci teraz, jakie są różne zwierzątka!”. Pokazuję jej te zwierzątka, a ona patrzy, bo to jest na początku biało-czarne, więc kontrast jest taki, że musi spojrzeć. Ja potem wpadam w zachwyt: „Jak ty cudnie patrzysz!” i mam powód, żeby ją przytulić.

Dzięki temu ona widzi, że to jest sytuacja, kiedy rzeczywiście może być nagrodzona. Zatem dziecko, które nie znało dotyku, nie znało bliskości nagle się na tę bliskość otwiera. Potem idę dalej. Zaczynamy czytanie globalne. Mówię: „Mam dla ciebie nowe słowa! Nowa kategoria! Pisałam to dla ciebie dziś w nocy!” W związku z tym, że rzeczywiście tak było, to we mnie jest energia, bo ja się dzielę niebywałym skarbem! We mnie jest entuzjazm. Doman powie tak: „Żeby mózg zapamiętał, musi być oblany radością!” Masz dawać, dawać, dawać – w radości i zachwycie. Mózg będzie tworzył sieci powiązań, a potem z tego skorzysta.

Słyszenie

Prezentacja dźwięków zagrażających, potem prezentacja dźwięków przynoszonych z otoczenia, lokalizacja i rozpoznawanie dźwięków. To są hasła, które Państwu na razie nic nie mówią, ale nie mam czasu, żeby je rozwijać. Chcę zaznaczyć tylko, że stymulacja słuchu poprzez czytanie globalne jest ważnym etapem, bo słowo jest wzmocnione jego graficznym obrazem i ma niesamowity przekaz.

Czucie – stymulacje czuciowe – dotykowe, temperaturowe. Dzieci z FAS mają tutaj duże zaburzenia. Wskazany jest masaż, szczególnie masaż głęboki.

Żeby dziecko mogło pełzać, musi mieć dobrze zorganizowany mózg. Dziecko, które ma mózg uszkodzony, nie będzie umiało uruchomić prawidłowego wzorca. Co więc robimy? Dajemy patterningi, czyli wzorcowanie tego ruchu:

• Kolejno – najpierw homologiczny, tak jak żaba.

• Następny w rozwoju ewolucyjnym jest homolateralny

• Dopiero jako ostatni ruch krzyżowy, czyli następuje stymulacja obu półkul.

Dziecko, które osiągnie tę umiejętność, będzie w stanie pokonać grawitację, podnieść pupę i raczkować.  

W mózgu tworzą się wówczas struktury odpowiedzialne za myślenie matematyczne. Kiedy dziecko pełza, ma największe stymulacje wzrokowe, bo ma podłogę blisko – mamę daleko. Podłogę blisko – ścianę. Podłogę blisko – krzesła i tak dalej. Cały czas: blisko – daleko, blisko – daleko. Dziecko pełzając, przekręca tułów i wzrokowo przekracza oś ciała. Dzieci, które miały program pełzania, kończyły ten programem bez zeza. I wreszcie procedury orientacji w przestrzeni: rolowanie, przewroty, pełzanie.

Strefa psychiczna

Jeżeli chodzi o sferę psychiczną – to są sytuacje, które dają dziecku doświadczenie sprawstwa. Za tym doświadczeniem idzie satysfakcja i poczucie bezpieczeństwa. Jak się buduje bezpieczne przywiązanie?

Dziecko ma potrzebę, daje komunikat, np. głodne zaczyna płakać. Jeżeli matka prawidłowo rozpozna ten komunikat, o czasie reaguje na tę potrzebę i ją zaspokoi, to dziecko przeżyje ulgę, ukojenie, a co za tym idzie, uczucie sprawstwa i satysfakcji z własnej aktywności. I będzie chciało to powtarzać. My musimy więc stwarzać takie sytuacje, żeby dziecko mogło tego doświadczyć.

Przykład

Dam przykład: chłopiec porzucony przez matkę, która w czasie ciąży bardzo piła, ma okropne napięcie i bardzo źle zachowuje się w szkole. Nauczyciele nie dają sobie rady, dzienniczek ucznia jest tak zapisany, że matka adopcyjna bez przerwy jest w szkole. Matka ma opinię nadopiekuńczej. Uważa się, że to przez nią dziecko tak się zachowuje, że nie umie go wychować. 

Co robi ta matka? Szuka pomocy i dowiaduje się, że jej dziecko jest w lęku, który powstał zaraz na początku życia za sprawą zerwania więzi z matką biologiczną. Ten lęk jest permanentny. Dziecko ma bez przerwy napięte mięśnie, jest ciągle w stanie walki albo ucieczki, funkcjonuje na tych najniższych strukturach mózgowych. Co robi matka? Robi głęboki masaż: uciski, uciski. Po co to robi? Kiedy puści napięcie mięśniowe, to mózg dostaje informację: „Jest luz. Po co się tak napinasz? Co ty tak się boisz? Przecież zobacz, twoje mięśnie są rozluźnione. Uspokój się, one dają ci znać, że jest spokój.”

Kiedy matka pierwszy raz zrobiła dziecku głęboki masaż i zobaczyła, że ciało chłopca jest rozluźnione, spytała:” Syneczku, jak ty się czujesz?” A on na to: „Wiesz, ja się tak czuję, jakbym się wreszcie wysikał.” Chodzi o to, że dziecko musi tego wszystkiego doświadczać, ono musi to przeżywać. Natomiast sprawcze działanie dziecka musi być nagradzane, ale nie żadnymi smakołykami, nie żadnymi nowymi zabawkami, ale sytuacją wspólnej aktywności, kiedy dzieje się to „tkanie” – spotkanie (za ks. Krzysztofem Grzywoczem).

Poczucie bezpieczeństwa

Zapewnienie poczucia bezpieczeństwa. Kiedy na przykład Kasia robiła zwisy pod drabiną, to było dla niej bardzo trudne. Co rusz spadała, ale ja byłam pod drabiną i zaraz ją łapałam, a jak złapałam, to przytulałam i cieszyłam się, że jesteśmy razem. Powtarzałyśmy to wiele razy.

Urodziny Kasi

Jeżeli chodzi o ducha – opowiem taką historię. To były 7. urodziny Kasi. Kasia jeszcze nie chodziła, nie umiała stać. Nasze mieszkanie było pełne wolontariuszy, był też z nami zaprzyjaźniony ksiądz. Jest msza św. w intencji Kasi i nagle, w momencie Podniesienia, kiedy zapadła cisza, ta cisza, która tylko wtedy jest taką ciszą, nagle Kasia wstała i powiedziała: „Wielka jest radość moja, a spełnieniem jest miłość”. Wszyscy wiedzieliśmy, że ta wypowiedź płynęła ze źródła większego od nas.

System nagród

A na koniec chciałabym pokazać filmik przedstawiający system nagród. Były nagrody cząstkowe, nagrody za cały dzień działań i długookresowe. Tutaj jest przykład nagrody na koniec dnia. Zawsze w czwartki przychodziły Moniki. To był okres Bożego Narodzenia i Kasia powiedziała, że chciałaby, aby były jasełka. Pojawiło się to na tablicy programowej. Bardzo bym chciała, żebyście zwrócili Państwo uwagę na to, co Kasia robi, pamiętając, że ten wczesny okres życia spędziła bez matki.

Doświadczenia są takie – ja wiele takich dziewcząt widziałam, a i literatura o tym pisze – że te dziewczęta, które były bez matki albo były z matką, która miała depresję i nie zajmowała się dzieckiem, nie bawią się potem lalkami, nie potrafią odtworzyć tego wczesnego kodu. Tutaj Kasia ma już 8 lat i za sobą 5 lat bardzo intensywnego programu (Kasia śpiewa „Lulajże Jezuniu” i bawi się, tuląc i kołysząc w ramionach Jezuska, którego okryła zdjętym z głowy szalem, później wspólna kolęda – „Jezus malusieńki”).

Wolontariuszki były w trwałej relacji z Kasią i to wspólne kolędowanie było dla niej ważną nagrodą. Nota bene obie te wolontariuszki poszły na pedagogikę, obie pisały pracę magisterską, studiując w Gdańsku u prof. Gruszczyk Kolczyńskiej w Warszawie z myślenia matematycznego i obie pracowały z dziećmi z FAS.

Prosimy o pytania:

Pytanie: Gdzie w Polsce można spotkać się z tak wspaniałą terapią?

Katarzyna Kałamajska-Liszcz: Myśmy ją dostały z Filadelfii w Instytucie Glenna Domana, a potem przez wiele lat prowadziliśmy ją w Toruniu dla dzieci z uszkodzeniami mózgu w Fundacji „Daj Szansę”. Później mąż zajął się dziećmi uszkodzonymi alkoholowo, odszedł wówczas z Fundacji.

Nie udało nam się niestety założyć ośrodka, który by tą metodą pracował. Mąż stworzył Ośrodek Diagnozy i Terapii Dzieci z FAS w Gdyni, ale oni niestety poszli w działalność rutynową: jest psycholog, psychiatra, rehabilitant i chodzi się od gabinetu do gabinetu. Nasze myślenie było takie: przyjeżdża rodzina z dzieckiem, robimy wywiad, potem do kolejnych gabinetów ci rodzice z dzieckiem rzeczywiście idą, ale później zespół się spotyka i razem tworzy program dla tego dziecka. Przez następne dwa dni pokazujemy ten program, a potem rodzice realizują te zalecenia z dzieckiem w domu. Takie były nasze doświadczenia. Niestety, mąż zmarł. Będziemy próbować, prawda Kasiu?

Pytanie: Stymulacja metodą Glenna Domana jest bardzo wymagająca, chociażby z racji licznych powtórzeń. Pytanie do pani: Czy nie była pani zmęczona? Co powodowało, że poddawała się pani tym zabiegom? Myślę, że one wcale nie były łatwe i proste.

Katarzyna Liszcz: Powiem tak: sam program był wymagający, ale był to czas budowania relacji z przyjaciółmi i z mamą, co zaowocowało później w dalszym życiu i szkolnym i społecznym. To było pasmo dobrych spotkań.

Pytanie: To, jeśli można, chciałabym zapytać jeszcze, jak wyglądała pani kariera szkolna? Kiedy pani poszła do przedszkola czy do zerówki i potem jak było dalej?

Katarzyna Liszcz: Jeśli chodzi o szkołę, to w zerówce było tak, że chodziłam na trzy godziny do przedszkola, w szkole podstawowej miałam nauczanie indywidualne w domu – mama jeździła po nauczycieli – a poza tym miałam zajęcia na terenie szkoły i byłam normalnie z klasą, z kolegami. Nigdy nie było tak, żebym była, poza tym kontaktem.

Katarzyna Kałamajska-Liszcz: Dopowiem, że błogosławieństwem dla Kasi było porażenie mózgowe, bo dzięki porażeniu dostała taką możliwość. Dziecko, które ma uszkodzenie poalkoholowe i jest dzieckiem biegającym i to biegającym nadmiernie, jak Państwo wiecie, nie dostaje takiej możliwości.

Pytanie: Czym Pani się interesuje? Ma Pani jakieś hobby i kiedy się ono zaczęło?

Katarzyna Liszcz: Ja interesuję się wieloma rzeczami: psychologią, wychowaniem, edukacją diabetologiczną i prowadzeniem bloga.

Pytanie: Bloga?

Katarzyna Liszcz: Tak. Prowadzę bloga „Co-dziennik życia z FAS”. Zapraszam na Facebooka do śledzenia.

Pytanie: O czym marzy człowiek, który przemierzył taką nieprawdopodobną drogę walki o siebie, o każdy dzień i który osiągnął tak nieprawdopodobnie dużo wbrew temu, co wszyscy wokół mówili. Jakie jest Twoje marzenie?

Katarzyna Liszcz: Moje marzenie jest takie, żeby stworzyć taką „Wyspę pozytywnego myślenia”, żeby dać innym ziarno nadziei. Żeby zasiać tę nadzieję, że można! Nie trzeba, ale można.

.

.

FAScynujące Rozmowy – FAScynujący rodzice

Polecana literatura i nagrania:

• Doman G, Doman J.: (1992) Jak nauczyć małe dziecko czytać. Excalibur
• Doman G.: (1996) Jak postępować z dzieckiem z uszkodzeniem mózgu. Protext.
• Gray D.: (2010) Adopcja i przywiązanie. GWP.
• Gruszczyk Kolczyńska E.: (1997) Dzieci ze specyficznymi problemami w uczeniu się matematyki. WSiP
• ks. Grzywocz K.: (2016) Duchowość a depresja.
• Hohol M., Brożek B.: (2013) Umysł Matematyczny. Copernicus Center Press.
• Jadczak-Szumiło: (2018) Zrozumieć, by chronić. Problemy psychologiczne dzieci adopcyjnych i w rodzinach zastępczych. Stowarzyszenie DIAKONIA Ruchu Światło-Życie.
• Liszcz K.: (2013) Dziecko z FAS w szkole i w domu. Rubikon.
• Kultowe Rozmowy. Dr Krzysztof Liszcz
• Siegl D.J., Bryson T.P.: (2020) Potęga obecności. Mamania
• Witkowska D., Czarnecki P., Liszcz K., Ober J.: (2012) Evaluation of saccadic reaction time in the children with FASD- preliminary results.
• Liszcz K: Wywiad z mamą fascynujące rozmowy – wrzesień 2020

Katarzyna Kałamajska Liszcz

Matka adopcyjna czworga dorosłych już dzisiaj dzieci. W poszukiwaniu wsparcia dla przyjętych dzieci (m.in. porażenie mózgowe i FAS) ukończyła szkolenie „Human Developmentalist Course” w  IAHP w Filadelfii (USA), podyplomowe studia „Relacje Interpersonalne i Profilaktyka Uzależnień” na UKSW w Warszawie i „Studium Poradnictwa Psychologicznego i Interwencji Kryzysowej” w Instytucie Psychologii Zdrowia w Warszawie. Razem z mężem Krzysztofem Liszczem, lekarzem psychiatrą, wspierała rodziny wychowujące dzieci z FASD. Po śmierci męża kontynuuje podjęte wcześniej działania.

Katarzyna Liszcz

Stara się żyć pełnią życia! Urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym a po piętnastu latach został zdiagnozowany alkoholowy zespół płodowy FAS, prowadzi bloga” Co-dziennik z życia z FAS. Dzięki ogromnej miłości i wsparciu rodziców adopcyjnych nauczyła się pokonywać bariery codzienności. Adopcyjnym tatą Kasi jest psychiatra dr n.med. Krzysztof Liszcz, który wraz z żoną stworzył dom dla czwórki dzieci, w tym trojga z alkoholowym zespołem płodowym FAS.  Autorka   artykułów;  

Tekst oraz opracowanie: Rampowiczka Katarzyna Liszcz – asystent redaktora Portalu Rampa

Artykuł napisany w ramach stażu:)

Artykuły Rampowiczki Katarzyny Liszcz